Pamiętacie Jonaszka?

Jeśli choć raz mieliście okazję go spotkać, to raczej już go nie zapomnicie…

To dziecko, które śmieje się całym sobą na widok każdego.

Dziecko, które robi wszystko, by dorównać swojemu rodzeństwu.

Dziecko, które mimo licznych wad rozwojowych stara się żyć im na przekór.

Jonasz w tym roku kończy cztery lata.

Rozszczep kręgosłupa, zdiagnozowany w 12. tygodniu ciąży, był wskazaniem do aborcji. Jonasz już w 6. miesiącu ciąży przeszedł inwazyjną i bardzo ryzykowną operację zamknięcia przepukliny oponowo- rdzeniowej w Warszawie, która spowodowała przedwczesny poród, a w konsekwencji do poważnej wady Jonaszka dołączyła inna – skrajne wcześniactwo.

Był to czas pandemii – przez miesiąc mama nie mogła w ogóle odwiedzać synka ani bezpośrednio kontaktować się z lekarzami! Kiedy po trzech miesiącach walki o życie Jonka w końcu mogła zabrać go do domu do Krakowa (w którym czekała dwójka rodzeństwa, Gabryś i Anielka – wtedy w wieku 4 i 2 lat), walka Jonaszka o sprawność dopiero się rozpoczęła.

Co tydzień musieli wracać do Warszawy, gdzie Jonasz przeszedł m.in. ponad 30 gipsowań i 4 tenotomie. Ze względu na niegojące się rany w 2. roku życia lekarz musiał zaprzestać leczenia najbardziej optymalną metodą Ponsetiego, co spowodowało regres.

Oprócz konsultacji w Warszawie konieczne były także wizyty we Wiedniu u dra Radlera – najlepszego specjalisty w tej dziedzinie w Europie.  Niestety ostatnia diagnoza nie pozostawiła złudzeń – konieczna jest bardzo poważna operacja PMR (tylkośrodkowe uwolnienie) we Wiedniu, której minimalny koszt to 80.000 (wycena podstawowa samej operacji, bez żadnych dodatkowych kosztów, które mogą wynieść drugie tyle).

Chcemy pomóc rodzicom Jonaszka w zebraniu kwoty potrzebnej na operację.

Kinga to matka-heros, która nie zaniedbuje żadnego ze swoich obowiązków. Nigdy się nie skarży, rzadko prosi o pomoc i jednego dnia jest w stanie ogarnąć kilka wizyt Jonaszka, pracę w ogródku, zajęcia dodatkowe dzieci, a jednocześnie jeszcze wybudować domek dla żółwia, który niedawno zamieszkał w ich domu. Kobieta wielu talentów, która myśli, że nie robi nic nadzwyczajnego… Kiedy ostatnio w dzień wizyty w Warszawie przypadały ósme urodziny Gabrysia, o 6 rano zorganizowała pierworodnemu mini-imprezkę, bo wiedziała, że zobaczy się z nim dopiero następnego dnia. Tata Wojtek, próbując zrekompensować Jonaszkowi braki w ruchu, bierze go na wspinaczkę, na rower, a ostatnio nawet na narty…

Mały Jonaszek nigdy nie będzie funkcjonował jak jego rówieśnicy ze względu na bardzo kłopotliwe porażenie mięśni w obrębie miednicy, jednak swoją ciężką, codzienną pracą dąży do tego, by chodzić. Jego marzeniem jest też, aby grać w piłkę, chodzić po górach, jeździć na rowerze, nartach, łyżwach… Zdaje się nie być świadom swych ograniczeń, bo jak mu się zamknie drzwi, to wyjdzie oknem.

Dajmy mu szansę, bo pewne jest, że z niej skorzysta!

__________________________________________________________________________________

Jonah

This is Jonah. If you ever get to meet him, you won’t forget him. He’s the kid that smiles at everyone. The kid that tries to keep up with his siblings and live to the full regardless of many developmental problems.

Jonah is turning 4 this year.

In the 12th week of pregnancy, Kinga got the news that no mother wants to receive: her baby had spina bifida. Quickly was she advised to abort Jonah. In 6th month Jonah went through a very invasive, innovative and risky in-womb surgery in Warsaw, Poland. It was helpful but caused a preterm birth which added pressure to Jonah’s development. It was pandemic season so Kinga wasn’t allowed to visit her baby or even directly talk to the doctors. After 3 months of fighting for his life, he was finally united with his family in Krakow, bringing so much joy to his awaiting him siblings: Gabriel and Aniela (4 and 2). 

Now the new fight begun: the fight for physical fitness. Every week Kinga had to travel to Warsaw to see specialists. Jonah went through more than 30 casts and 4 tenotomies. Because of problems with non-healing wounds, the doctor had to stop the most optimal Ponseti treatment. Unfortunately that caused Jonah’s condition to regress. 

On top of regular visits in Warsaw, unending physiotherapies, the family has to travel regularly to Vienna, Austria, to see one of the best specialists in Europe. Last visit made it clear that Jonah needs a very serious and very costly surgery, if he’s ever to … walk, which is his dream. The basic cost of the surgery is over 80.000 Polish zloty (around 35.000$). Not mentioning the cost of staying in Vienna etc.

We want to help!

Kinga is a heroine-mother. She doesn’t neglect any of her many responsibilities. She never complains, never asks for help. Each day she’s able to manage a multiple medical appointments, gardening, after school activities, build a house for the kids’ turtle etc. She’s a hard working and very self-disciplined woman. Last week she had another scheduled visit in Warsaw but it was also Gabriel’s 8th birthday. So she made a cake and organized him mini-party at 6am (with grandparents and friends) before she had to travel with Jonah. Dad, Wojtek, is a very hard working and dedicated father. He tries hard to recompense Jonah’s lack of physical abilities with so many ideas and creativity. He takes him hiking and climbing, biking and even skiing!

Little Jonah may never fully function the same way other children his age do. However, he’s working hard and very patiently to be able to walk. His dream is to play soccer one day. 

Lets give him the chance!