Mukowiscydoza i Ja
Mukowiscydoza i Ja
Nasi użytkownicy założyli 1 151 584 zrzutki i zebrali 1 196 608 876 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności9
-
Czytaj więcej
Witajcie kochani przychodzę do Was z nowymi wiadomościami. Przyszła Pani doktor przekazać mi wszystko o moich wynikach. Ogólne wyniki krwi są dobre za wyjątkiem witaminy D, którą od kiedy pamiętam mam o wiele za niską. Przez co Pani doktor zwiększyła ją z jednej tabletki na dwie. Wyszły również za niskie płytki krwi i leukocyty, stąd jutro rano mam kontrolne badania krwi. Wątroba nadal jest w normie co również jest zaskoczeniem dla każdego, zobaczymy jak długo, bo lubi sobie płatać figle, nawet przy obstawieniu maksymalnymi dawkami leków. Jeśli chodzi o zabieg bronchoskopii ku wielkiemu zaskoczeniu wszystkich miałam całe „zawalone” płuca wydzieliną u samej góry- miałam wielki czop, którego nie zdołałabym wydostać sama, tym bardziej, że Pani doktor przy zabiegu miała z tym problem. Gdzie nie kaszle więc każdy myślał, że będą czyste lub wydzielina będzie w dolnych partiach, została ona wysłana do badania. W krótce będą wyniki i okaże się wtedy czy dostanę antybiotyk doustny czy NIESTETY będę musiała trafić do szpitala na 21 dni na przeleczenie dożylne, aby się jej pozbyć. Jutro czeka mnie kontrolne badanie krwi oraz badanie kości na osteoporozę. Moje TSH czyli hormon od mojej niedoczynności tarczycy znów jest za wysoki i to o wiele, norma jest do 4 a ja mam aż 7- również zostały mi zwiększone dawki. Po badaniu i wypisie wychodzę do domu na Święta! Udało się wyjść tylko hmm czy na długo, czy „zaraz” będę musiała tutaj wrócić i to aż na miesiąc- oby nie Trzymajcie Kciuki.
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Mam na imię Julia i w Styczniu tego roku skończyłam 18 lat. Od urodzenia toczę nierówną walkę z mukowiscydozą. Zanim została postawiona diagnoza leżałam na OIOMIE i walczyłam o życie. W wieku 6 miesięcy badania genetyczne potwierdziły najgorsze MUKOWISCYDOZA. Od tamtej chwili trzymam się kurczowo życia i walczę z całych sił o przetrwanie. Z biegiem czasu doszły choroby współistniejące: marskość wątroby, cukrzyca, niedoczynność tarczycy, celiakia. W 2018 roku trafiłam do szpitala w Poznaniu, w ostatniej chwili- w stanie agonalnym. Okazało się, że miałam wodobrzusze, stąd wziął się powiększony obwód brzucha. Po szeregu badań zostałam przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem kwalifikacji przeszczepu wątroby- na całe szczęście jego wizja odeszła w zapomnienie. Lecz pojawiły się kolejne kłopoty ze strony płuc- zaostrzenie, potrzeba przeleczenia dożylnego. Leki powinny zostać podane dożylnie, jednak moje żyły nie wytrzymywały i została podjęta decyzja o dojściu centralnym. Wtedy również rozpoczęłam program lekowy Tobramycyny. To tylko opis około miesiąca z mojego życia, takich sytuacji było wiele, jednak to były największe chwile grozy w moim życiu.
Po 18-stym roku życia zostałam przeniesiona do Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Gdzie został kontynuowany program leczenia Tobramycyną.
Postanowiłam założyć zbiórkę, aby móc zadbać o swoje zdrowie, życie i zakup niezbędnego sprzętu tj. inhalatory, nebulizatory, leki(jest ich naprawdę dużo).
Chce odciążyć rodzinę która przez lata zadłużyła się abym mogła mieć wszystko to co jest mi niezbędne do życia, funkcjonowania. To dzięki mojej rodzinie jestem tu i żyję.
Życie czasami stawiało na mojej drodze ludzi, którzy mieli pomoc ,miałam do nich zaufanie a kończyło się na porażce. Chcę dbać o siebie, o swoje życie i żyć. Wiem, że sama nie jestem wstanie sobie poradzić, dlatego proszę Was o pomoc i wsparcie.
Moje losy na bieżąco możecie śledzić na facebook na "Mukowiscydoza I ja" https://www.facebook.com/profile.php?id=100068946184532
Wasza Julia
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Ekonom nakrętki :)