Mój syn umiera. Nie potrafię tego wypowiedzieć. Mogę to napisać, ale chyba jeszcze nigdy nie wypowiedziałam tego na głos. Piszę do was nie walcząc już o czas, ale walcząc z bólem. Przegrałam z Menkesem, ale wciąż walczę z padaczką, która zamęcza mojego syna i odbiera mu jego i tak nadzwyczaj krótkie i trudne dzieciństwo.

Oskarek jest poddany opiece paliatywnej, ale przebywa w swoim rodzinnym domu. Przeszkolona przez hospicjum karmię syna dojelitowo, podaję mu morfinę i wykonuje wiele innych skomplikowanych czynności niezbędnych w jego stanie

Oskarek ma 21 miesiecy i choruje na nieuleczalna chorobe ZESPÓŁ MENKESA dzieci przewaznie żyją do 4 roku życia????

Jedyne co mozemy zrobic to rehabilitowac go aby mięśnie sie nie zastaly. Niestety na NFZ Oskar sie nie zakwalifikowal aby byl rehabilitowany,dlatego musimy robic to prywatnie. Oskar ma jeszcze 2 siostry i niestety nie stac nas aby opłacać ćwiczenia aby mogl byc rehabilitowany chociaz 2-3 razy w tygodniu. Dlatego bardzo prosimy ludzi o dobrych sercach o pomoc. Kazda 1zl prowadzi nas do celu aby chociaz tak pomóc Oskarkowi w cierpieniu❤❤❤

Z gory bardzo dziękujemy