Borysek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Wymaga ciągłej specjalistycznej rehabilitacji,usprawniania ,leczenia ortorycznego ,oraz stałej opieki specjalistów .

Niestety wszystko wiąże się z bardzo dużymi kosztami ,przerasta nasze możliwości finansowe .

Nasz synek zaczął się przewracać,mieć coraz większe problemy z samodzielnym chodzeniem,wstawaniem,przestał chodzić po schodach. Ma problem z tym wszystkim co robią jego rówieśnicy - skaczą,bawią się i beztrosko biegają.

Na zawsze odpłynęło nasze wyobrażenie o zdrowym, rosnącym w pełni sił, rozwijającym się synku . Na jego miejscu został ból,cierpienie, poczucie strasznej niesprawiedliwości.

Wiemy ,że SMA to choroba nieprzewidywalna. Widzimy jak wiele umiejętności w krótkim czasie zabrała naszemu dziecku - dlatego musimy walczyć każdego dnia by kiedyś Borysek mógł funkcjonować sam.

Każda minuta rehabilitacji,usprawniania, sprzęt specjalistyczny to krok w przód o własnych siłach.

W najbliższym czasie planujemy leczenie w Centrum Chorób Rzadkich w Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dojazdy ,noclegi - dodatkowe wydatki .

Dodatkowo wielka szansa dla naszego synka to turnusy rehabilitacyjne ,niestety NFZ rekompensuje tylko część kosztów ,a są naprawdę bardzo,bardzo duże . 

Nie podejmujemy próby zebrania na terapię genową 9 mln dlatego,że Borysek jest już za duży - górna granica to 13.5 kg wagi dziecka.

Bardzo wszystkich prosimy o pomoc i wsparcie dla nas i naszego synka w tej nierównej walce z chorobą .