Hm... brakuje słów w głowie, jak w kilkunastu zdaniach opisać naszą historię... Wielu z Was będzie miało mnóstwo pytań zapewne... Jak to się stało? Dlaczego? Czemu dopiero teraz prosimy o pomoc? Czas ucieka, w nieubłaganym tempie. Wciąż go brakuje, podczas gdy każdy dzień działa na niekorzyść naszych wspaniałych córeczek. Dziewczynki są coraz starsze, za chwilę niektórych zmian w ich głowach i drobniutkich ciałkach nie da się zmienić i wyleczyć. Zaraz mogą one być już nieodwracalne. Dlaczego więc dopiero teraz? Otóż widzicie, lekarze myśleli, że pójdzie dużo szybciej i łatwiej... A My, że sami damy radę, bo ile to może trwać i kosztować..? Pracy, łez, i nieprzespanych nocy w drżeniu o każdy oddech dziecka...nie zliczę. Pieniędzy? Zbyt dużo. Mimo wyprzedania wszystkiego co mieliśmy, zapożyczenia się wszędzie, gdzie mogliśmy, za mało, o wiele za mało, a droga jeszcze bardzo długa. Nasza starsza córeczka w wyniku niedotlenienia które nastąpiło po wystąpieniu bezdechów po szczepieniu, mimo reanimacji, sprawnej pomocy medycznej z karetki i CZMP miała uszkodzone 75% obszaru mózgu. Dziś jest to już 45%, tyle udało się nam wyleczyć na dziś, ale leczenie i rehabilitacja są bardzo drogie. Aurelia z niesamowitym uporem stara się odzyskać sprawność, ale na to potrzebujemy pieniędzy, których już od dawna nam brakuje. Nasz Skarb w lutym kończy 5 lat, a dopiero od 7 miesięcy mówi, nie jest to jeszcze perfekcyjna wymowa, ale walczy o nią każdego dnia. Cierpi również na napięcia mięśniowe, drgawki, bardzo silne napady lęku. Niestety w ostatnim czasie uległ bardzo mocnemu pogorszeniu jej wzrok. Widzi coraz słabiej, a z osłabienia mięśni, jedno oczko poleciało całkowicie do środka. Lekarze rokują u naszej córki naprawdę duże szanse na wyzdrowienie w znacznym stopniu, ale leczenie jest bardzo drogie. Na domiar złego nasze młodsze szczęście, 3-letnia Anastazja doznała identycznego urazu w szpitalu zaraz po podaniu szczepionek, od razu zaczęła mieć duży problem z oddychaniem, co przyczyniło się do niedotlenienia mózgu, początków padaczki, silnych napięć mięśniowych, i braku możliwości mówienia w starszym wieku, pomimo skończonych 3 lat i bardzo smutnej diagnozy. Oczywiście była hospitalizowana do momentu przywrócenia prawidłowego jak wszyscy myśleli stanu. Anastazja jak i jej starsza siostra stara się wrócić do zdrowia, ale w jej przypadku jest to dużo cięższa droga z racji początków padaczki i słabego kontaktu z nią. Mimo tego dzielnie walczy każdego dnia w towarzystwie najlepszych terapeutów i rehabilitantów i co najważniejsze, również odnosi sukcesy. Anastazja jak już pewnie się domyśleliście ma takie same terapie jak Aurelka, więc i koszty leczenia są podwójne. Terapie za granicą i w Polsce, lekarze, leczenie, terapeuci, rehabilitacje. 10-dniowa terapia za granicą to koszt 9000zl. dla jednej. Terapia ta daje dziewczynkom bardzo dużo, to dzięki niej Aurelka zaczęła mówić. Takich terapii mają sporo, powiedziałbym nawet, masę. Mogłabym wymieniać długo. Leczenie w Stanach, które może uratować zdrowie Dziewczynek to koszt 240 000 zł. plus wyjazd i roczny pobyt, na które nas nie stać. Wyprzedaliśmy wszystko co mieliśmy, a i to ledwo pokryło koszt obecnego leczenia i terapii w Polsce. Terapia na basenie z rehabilitantem 40minut- 240 zł. Za 1 dziecko. Takich zajęć mają 3 razy w tygodniu, SI-1000zl., x2 w tygodniu i x2. Neurolog- 4000zł, neuro-logopedzi, psychologowie, terapeuci, leki, które są bardzo drogie, terapie zagraniczne.... Mogłabym tak pisać i pisać o ilości zajęć i kosztach nie do przeskoczenia. Nie wyobrażacie sobie jak jest ciężko jest patrzeć na własne dzieci, gdy mają atak, a ja nie jestem w stanie im pomóc. Nie jestem w stanie zabrać od nich bólu i cierpienia. Dla nas każdy dzień jest walką o nie, a stawką jest zdrowie i przyszłość Aurelii i Anastazji. Nie ma słów, które opisałyby, jak bardzo cierpimy jako Rodzice z powodu choroby naszych malutkich dziewczynek, ale wiemy też, że mają ogromne szanse na zdrowie i lepsze życie. Dlatego prosimy, pomóżcie naszym córkom w walce o ich jutro, o ich zdrowie i przyszłe życie. Niestety jak w wielu podobnych sytuacjach jesteśmy pozostawieni przez państwo polskie sami sobie... Jak możecie pomóc? - Możecie wpłacać na tą zrzutkę; nie pobiera o a od nas żadnej opłaty. - Możecie również przekazywać 1% na subkonto fundacji dla Aurelki. Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego. W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy: • Wpisać numer KRS: 0000270809 • Obliczyć kwotę 1% W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy: • Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Janiak, 7639 - Możecie wpłacać darowizny bezpośrednio do fundacji. Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie: • nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa • numery rachunku odbiorcy: 62 1600 12860003 0031 8642 6001 Rachunek prowadzony przez: BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację –Janiak, 7639 (ten dopisek jest bardzo ważny). Szczegóły dotyczące przelewów zagranicznych znajdziecie Państwo klikając tutaj - Możecie przekazać SMS charytatywny Należy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści POMOC 7639 (bez nazwiska). Koszt SMSa to 6,15 zł. Dziękujemy z całego serca. Mama i Tata Aurelii i Anastazji.

Cokolwiek by się działo, one zawsze razem, razem walczą z chorobą i razem ją pokonują ❤

Najdłuższe pół godziny w życiu...

Inchalujemy się... znowu i znowu....