Cześć jestem Adelajda, mów mi Adelka.

W sierpniu skończyłam 2 latka i choć tego nie widać choruję na bardzo rzadką chorobę genetyczną- 🧬tetrasomię 18p🧬. Choroba ta jest nieuleczalna. Występuje u jednej osoby na milion. 

❤️

Jej objawem jest ataksja móżdżkowa. Choruję też na padaczkę. Poza tym mam także hipoplastyczne nerki, umiarkowany niedosłuch ucha prawego i nadwzroczność z astygmatyzmem. 

❤️

Mimo tych wszystkich przeciwności zdrowotnych nie poddaję się. Codziennie ćwiczę z mamą ale też uczęszczam na różne terapie : integrację sensoryczną, terapię metodą Vojty, terapię metodą NDT Bobath, zajecia z neurologopedą, zajęcia z osteopatą. 

❤️

Jeszcze nie postawiłam swojego pierwszego samodzielnego kroku, ale do tego zmierzam.👣 Umiem już pełzać, siadać i próbuję czworakować, a to za sprawą regularnej rehabilitacji i wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, które są "bombą" terapeutyczną. Bardzo ich potrzebuję.

❤️

Rodzice i ja wierzymy, że ataksja, z którą się zmagam, nie będzie postępować kradnąc mi umiejętności, które w trudach rehabilitacji zdobywam.

❤️

Poza ruchową terapią potrzebuję wsparcia neurologopedycznego, bo jeszcze nie mówię. Mam nadzieję, ze zajęcia ze specjalistą ale i materiały terapeutyczne pomogą mi, bym w przyszłości mogła powiedzieć "Dziękuję za Twoją pomoc i wiarę we mnie Ciociu/Wujku". 

❤️

Pomoż mi wyjechać na kolejne turnusy i uczęszczać na zajęcia terapeutyczne oraz zakupić niezbędne zaopatrzenie ortopedyczne, jak np. ortezy stópek, abym miała taką samą szansę jak moi rowieśnicy cieszyć się dzieciństwem, chodzić i móc mówić.Bądź ze mną Ciociu/Wujku, kibicuj mi i wspieraj. Mogę na Ciebie liczyć?

💙💜❤️🧡💛

Jestem podopieczną Fundacji Serca dla Maluszka, gdzie posiadam swoje subkonto, na które można wpłacać darowizny  na nr konta:

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 tytułem: 1243 Adelajda Gumuła 

 oraz rozliczyć dla mnie 1 % podatku podając nr KRS: 0000387207 i wpisać cel szczegółowy : 1243 Adelajda Gumuła

❤️

Zapraszam również na mój instagram: @niebieskooka_princessa

💙💜❤️🧡💛