Każda matka marzy o tym, żeby jak najszybciej po porodzie wziąć w ramiona swoje nowo narodzone dziecko. Przytulić, pogłaskać, ucałować. Zapomina się wtedy o całym bólu, wielogodzinnych zmaganiach na sali porodowej. Mojego synka zabrano mi od razu po urodzeniu. Nie wiedziałam, co się dzieje. Nikt mi nie potrafił powiedzieć, na co choruje Natanek. O tym, że ma EB, czyli pęcherzowe oddzielanie naskórka, dowiedzieliśmy się dopiero po 3 miesiącach.Życie mojego synka będzie się wiązało z bólem, o jakim zdrowi ludzie nawet nie są w stanie sobie wyobrazić. Moje serce krwawi, kiedy muszę zmienić dziecku opatrunek, a kawałki skóry oddzielają się razem z nim. Natanek płacze, nie rozumie, dlaczego ten świat po drugiej stronie brzucha, musi być dla niego tak okrutny…Pielęgnacja pochłania ogromne pieniądze, nawet kilka tysięcy miesięcznie. Część opatrunków jest refundowana, ale to nie są wszystkie potrzeby. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie ich opłacać, dlatego prosimy o pomoc w tej nierównej walce z paskudną chorobą. 

Alina - mama