W 2013 roku ( mając 12 lat) zdiagnozowano u mnie chorobę Miastenia gravis rzekomoporaźna cieżka. Wtedy cały świat się zawalił. Kochająca sport musiałam zrezygnować z Mistrzostw Polski, ponieważ choroba nie pozwoliła mi na spełnianie swoich marzeń w sporcie. Zaczęłam upadać podczas biegów, nie miałam siły nawet chodzić, mówić, jeść czy połykać. Kłopoty z opadaniem powiek, brak możliwości uśmiechnięcia się i codzienne kłopoty z czynnościami takimi jak umycie włosów czy zębów. Nie wspomne, że wejście/zejście po schodach było niemożliwe.

Przeszłam operację usunięcia grasicy również w 2013 roku, co spowodowało ze o mały włos operacji bym nie przeżyła. Ale na szczęście się udało.

Mówię sobie uf, może jakoś się to ułoży.

Niestety, optymistyczne podejście do życia i walka z tą chorobą przez tyle lat nie wystarcza by móc normalnie funkcjonować.

Ciągle potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach. Niestety na lekach sterydowych czuje się jeszcze gorzej niż bez nich. Pozostaje mi tylko innowacyje leczenie. A co za tym idzie spore koszty. Z uwagi na leczenie i stan zdrowia nie jestem w stanie pracować, ciągłe pobyty w szpitalu również nie pomagają. Moje mięśnie na to nie pozwalają. A koszty związane z dojazdem do szpitala, wykupieniem leków są poza moim zasięgiem.

Na dzień dzisiejszy stosuje leczenie szpitalne oraz w domu leczenie lekiem Imuran który niestety nie pozwala mi założyć rodziny. Niestety lata lecą i jak wszyscy wiemy z wiekiem coraz ciężej jest zajść czy utrzymać ciąże. Nie zostało mi więc zbyt dużo czasu. Innowacyjne leczenie pomoże mi założyć rodzinę pod warunkiem zejścia z leku Imuran.

Ze stratą możliwości uprawiania sportu się pogodziłam, jednak brak możliwości urodzenia dziecka i założenia rodziny jest czymś okropnym. Może pomóc tylko innowacyjne leczenie które niestety wiąże się z kosztami.

Pomóżcie mi dojść do sił, zatrzymać Miastenię i być szczęśliwą mamą.