Julia (14 lat), Jakub (10 lat ) i Natalia (7 lat) są rodzeństwem i mieszkają w Tarnowskich Górach. Julia jest bardzo dobrą uczennicą, lubi czytać, rysować i jest uzdolniona artystycznie. Kuba uwielbia budować z klocków lego i wędkować, jest zawodnikiem TS Gwarek Tarnowskie Góry, a w przyszłości chciałby zostać piłkarzem i żołnierzem. Natalia we wrześniu zaczyna naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Lubi zabawy lalkami i rysowanie; w przyszłości chciałaby zostać księżniczką :)

W wieku przedszkolnym u dzieci zaczął pogarszać się wzrok. Nie wiedzieliśmy co było tego przyczyną. Rozpoczęliśmy badania dzieci i próbę leczenia. W 2016 roku u dzieci rozpoznano Dystrofię czopkowo- pręcikową obu oczu typu 3B z super normalnymi odpowiedziami pręcikowymi.

Dystrofia jest chorobą genetyczną powodująca uszkodzenie siatkówki oka. Objawy tej choroby to postępujący spadek ostrości wzroku, światłowstręt, zaburzenia widzenia barw, zwężenie pola widzenia, zaburzenie widzenia zmierzchowego. Prowadzi do praktycznej ślepoty. Jest chorobą cały czas postępującą, na którą jak dotąd nie ma leczenia.

Obecnie jest promyk nadziei. Pojawiła się szansa w postaci przeszczepu komórek macierzystych. Obecnie to jedyna dobrze rokująca, ale eksperymentalna terapia, która może pomóc w walce z tą chorobą.

JAK BĘDZIE WYGLĄDAŁO LECZENIE DZIECI Mamy świadomość, że kuracja nie daje gwarancji wyleczenia ,ale jako rodzicie zrobimy wszystko aby ratować wzrok naszych dzieci. Leczenie będzie prowadzone w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie i polega na dziesięciokrotnym podaniu preparatu MSC (komórki macierzyste) dożylnie, a następnie dogałkowo.

Przeszczep komórek macierzystych u jednego dziecka to koszt 102 500 zł , co przy trójce dzieci daje kwotę 307 500 zł brutto.

Zwracamy się z prośbą o wsparcie leczenia naszych dzieci, którego koszt zdecydowanie przewyższa nasze możliwości finansowe.Będziemy wdzięczni za każde wsparcie!

Ania i Tomek – rodzice

Więcej na stronie:https://www.ratujmywzrok.pl