Rehabilitacja i leczenie Błażeja
Rehabilitacja i leczenie Błażeja
Aktualności1
-
Na początku roku 2023 dotarły do nas długo wyczekiwane badania genetyczne które postawiły u Błażejka ostateczną diagnoze ENCEFALOPATIA PADACZKOWA UWARUNKOWANA HETEROZYGOTYCZNUM WARIANTEMPATOGENNYM W GENIE KDM5A DE NOVO jest to rzadka choroba genetyczna Pani doktor pod której syn znajduje sie stałą opieką poinformowała mnie że Błażejek jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą mutacją a 11 na świecie od tamtej pory co mniesiąc zaczął przyjmować sterydy. Jeździmy do szpitala na tygodniowe dawki steryd w tym miesiącu (lipiec) miałem otrzymać ostatnią dawkę ale nie było to możliwe ponieważ zachorował na ospę wietrzną obecnie czekamy na wyznaczenie nowego terminu przyjęcia ostatniej dawki steryd
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc dla mojego synka Błażeja.
Błażej jest 4letnim chłopcem, na co dzień jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem,
który od urodzenia cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce
jest to postać mieszana na podłożu niedotleniowo-niedokrwiennym.
Synek obecnie porusza się na specjalistycznym wózku, gdyż sam nie jest w stanie chodzić.
Cierpi on również na Autyzm Wczesnodziecięcy, Błażej również nie mówi.
Najgorszą postawioną mu diagnozą jest Padaczka lekooporna pod postacią
zespołu Lennoxa-Gastaut.
Synek jest pod stałą opieką wielu specjalistów i poradni takich jak:
-Poradnia Rehabilitacyjna
-Poradnia Ortopedyczna
-Poradnia Neurologiczna
-Poradnia Genetyczna
-Poradnia Endokrynologiczna
-Poradnia Okulistyczna
-Poradnia Logopedyczna
Błażej potrzebuje kosztownej i długo trwałej rehabilitacji,
której jako samotnie wychowująca matka dwójki dzieci nie jestem w stanie mu zapewnić
dlatego jestem zmuszona zwrócić się o pomoc do Państwa.
Kaczmarczyk, waga
Roślinka i bluza
Licytacja słoiki +dynia Krzysztof Siedlecki
Licytacja ryby
Obrazek ( Kaczmarczyk), koszula