Weronika Madzia i Marta trzy siostry a moje córeczki u których pięć lata temu została zdiagnozowana nieuleczalna choroba Neurofibromatoza typ 1 (NF1) złośliwe niestety choroba dla dziewczynek nie jest łaskawa i pokazuje te gorsze oblicze oprócz plamek na ciele i lekkiego upośledzenia w ich główkach a dokładnie w nerwach wzrokowych jak i na skrzyżowaniu dróg powstały glejaki niestety złośliwe i odbierają wzrok moim córeczką oprócz tego mają znaczne zmiany typu hamartona astygmatyzm u Madzi w lutym 2020 roku została zdiagnozowana padaczka Madzia również przeszła już przez cztery zestawy różnych chemii pierwsza to Viblastyna przyjęta 53 dawki z 70 niestety nie dała rezultatu następna była Karboplatyna z Vikrystyna niestety nawet chemia eksperymentalna zawiodła co była podawana co 2 tydzień na jeden cykl składają się dwa podania tej chemii w sumie miała przyjąć 18 cykli czyli 36 podań chemia niestety nie była refundowana w całości musieliśmy pokryć jej koszty dzięki wam kochani udało się ją opłacić . Niestety nie dała rezultatu . Czwartą chemioterapią był Temodal chemia tabletkowa podawana przez 5 dni w miesiącu. Również zawiodła. Madzia w dalszym ciągu traci wzrok w prawym oczku. W Lewym nie widzi już wogole. Weronika rónież była w trakcie chemioterapii Viblastyny przyjeła 70 dawek u niej widać że choć małym stopniu ale chemia zadziałała lecz po 70 tygodniach chemioterapii profesor zalecił również jeszcze chemioterapię Temodalem w czerwcu tego roku została zakończona i Martusia u niej od czterech lat również glejak rośnie na potęgę w maju 2018 miał 2 mm a gródniu miał około 13 następnie samoistnie się zmniejszył lecz 2021 roku znów zaczoł rosnąć niestety w lipcu 2022 zmiana w uchu środkowym powiększyła się znacznie i grozi utratą słuchu w lewym uchu. Czekamy teraz na wizytę u laryngologa. Dziewczynki są objęte opieką wielu specjalistów takich ja por. Fakomatozy w Bydgoszczy, por. rehabilitacyjna, neurologiczna, endokrynologiczna, hematologiczna, genetyczna, psychiatryczna, psychologiczno-pedagogiczna, onkologiczna, stomatologiczna, okulistyczna, i wiele innych. Kochani my rodzice stajemy na wysokości zadania pilnujemy wszystkich terminów wizyt badani bo to nasza rola i nasza odpowiedzialność aby niczego naszym pociechom nie zabrakło dziewczynki mają jeszcze dwóch braci Macieja i Wiktora oni też są ważni niestety my jesteśmy bez silni gdy wypadną nam niespodziewane badania jakieś konsultacja bądź inne nieplanowane zdarzenie na które budżet nie jest naszykowany a wiemy że nie możemy pominoć bądź przełożyć niczego gdyż tylko stała opieka medyczna jak i rehabilitacja umysłowa jak i fizyczna może dać efekty w przyszłości aby dziewczynki funkcjonowały w miarę normalnie w codziennym życiu. Dlatego bardzo proszę o pomoc i wsparcie. Kochani dobro wraca 💓