Mamusiu mówiłaś, że będę mógł chodzić, że będę biegał, kiedy? Jak będzie ciepło? Jak spadnie śnieg? Jak będę już duży? JAK....? To JAK nie pozwala mi żyć. Bo jak powiedzieć dwu letniemu dziecku, że będzie mógł biegać jak zdobędziemy dużo pieniążków. Jak wytłumaczyć, że zdrowie ma swoją cenę? Błagam, pomóżcie mi dotrzymać obiestnicy, którą dałam synkowi!!! Jest moja gwiazdką z nieba- nie pozwólcie Mu zgasnąć...

Kim Jestem? Na co choruje?

Mam na imię Kacper, mam 2 latka i 8 miesięcy i choruje na dziecięce porażenie mózgowe na tle ruchowym, spastyke kończyn dolnych. W mojej główce są zwapnienia po silnym stanie zapalnym i niedotlenieniu okołoporodowym, które utrudniają mi prawidłowe napięcie mięśni, uniemożliwiają samodzielne chodzenie. Urodziłem się jako zdrowy chłopczyk z 9 pkt apgar ale coś się wydarzyło i w drugim dniu mojego pobytu na świecie w ciężkim stanie z drgawkami, hipoglikemia, hipokalcemia, stanem zapalnym trafiłem na OIOM gdzie zaczęła się nasza walka o dalsze życie i wiecie co? Wygrałem, udało się pokonać chorobę, która niestety zostawiła swój ślad do końca życia. Diagnozy były straszne, porażenie czterokończynowe, małogłowie, upośledzenie umysłowe i ruchowe. Dziś mam prawie 3 latka i pokazałem, ŻE ŚWIAT SIĘ POMYLIŁ! Ciężką pracą, miesiącami codziennej rehabilitacji, litrom wylanych łez i potu udowodniłem, że mogę wszystko. Moje raczki są sprawne, intelektualnie również rozwijam się cudownie ALE moje nóżki sprawiają, że jestem WIĘŹNIEM MOJEGO CIAŁA.

Cele naszej zrzutki:

1. Zebranie 140 tyś zł na przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku oraz rehabilitacje podczas trwania terapii.

2. Zakup i sprowadzenie rocznego zapasu leku: z Francji Uteplex, z Anglii Carnosine oraz CBD koszt miesięczny zależny od kursu euro to 2800 zł

3. Opłacenie turnusów rehabilitacyjnych w Polsce- koszt jednego turnusu to od 3600 zł do 5200 zł. Zakup Upsee do nauki chodzenia, koszt 445 € Oraz wypożyczenie na 3 miesiące urządzenia Innowalk również do nauki chodzenia i rozciągania mięśni po ostrzyknieciu nóżek kwasem botulinowym, koszt 2000 tys pierwszy miesiąc, 1500 zł drugi miesiąc i 500 zł 3 miesiąc.

4. Zakup Theratogs koszt własny to 2100 zł

Nasza historia bólem i łzami dziecka pisana:

Dziś usłyszałam słodko gorzka prawdę. „Twój syn przecież nie umiera”. Pomyślałam, Jezu całe szczęście. Już nie umiera ale i to przeszliśmy na OIOMie. Tam się nie trafia w trybie pilnym z katarem. Ale zapewniam, ze wiem co czuje matka, która szuka lekarza, który odpowie na pytanie „co z moim dzieckiem” a w odpowiedzi przychodzi pielęgniarka z lekami na uspokojenie. Po chwili myśli zaczęły się kłębić i gnębić moja głowę i serce. Kacper nie umiera, na pewno nie w takim sensie o jakim się mówi, twierdząc, ze ktoś odchodzi. On i ja umieramy tysiąc razy dziennie, umiera to co w nas najcenniejsze, co daje wole i sile do walki, NADZIEJA. Pomyślcie każdy z nas ma marzenia, nadzieje, a co będzie jeśli ktoś nam to odbierze? Jak będziemy żyć bez nadziei na lepsze jutro bez marzeń? Wyobraź sobie: wstajesz z łóżka, idziesz zrobić śniadanie, umyć zęby, ubierasz się, wychodzisz do pracy, do szkoły lub po prostu idziesz gdzie masz ochotę. Idziesz powoli niespiesznie a czasem biegniesz. Wracasz do domu po całym dniu na nogach, marzysz tylko żeby usiąść i odpocząć. Tu jest ktoś, maleńki, śliczny chłopczyk który marzy by poczuć jak to jest kiedy masz ochotę usiąść a nie całe życie siedzieć. A teraz pomyśl, że Ci to zabrano. Nie możesz sam wstać ani się ubrać, nie możesz wyjść, Twój świat to cztery ściany i ktoś od kogo jesteś uzależniony. Od jego humoru, stanu zdrowia i nic nie możesz na to poradzić. Prawda, że boli? Nie na niby a na prawdę. Boli Cie serce, boli dusza i zdrowy umysł. Chcesz uciec ale nie możesz....I pojawia się szansa, ze będziesz wolny, szczęśliwy i zdrowy. Tak jak my, robisz wszystko, żeby ją wykorzystać, żeby Twoje życie było zależne tylko od Ciebie a nie od innych. Ta szansa ma swoją cenę.... My żyjemy obok Was a bardzo chcemy z Wami. Normalny rodzic idzie ze swoim 2 letnim dzieckiem na plac zabaw, my nie mamy tam czego szukać, wiecie ile jest placy zabaw przystosowanych do dzieci niepełnosprawnych? Kilka w całej Polsce, u nas żadnego. Wchodząc na plac zabaw nie uniknione są SPOJRZENIA, takie które namacalnie bolą, pytania dzieci,” ile lat ma ten chłopczyk?” „ to czemu nie chodzi” „ a co on ma na nóżkach” „ ale nie może się z nami bawić, bo my się w chowanego bawimy” „ na zjeżdżalni trzeba jechać samemu, bez mamy”. I najgorsze są spojrzenia mam zdrowych dzieci. „Kubusiu ten chłopczyk jest chory, nie może się z Wami bawić” On ma dwa i pół roku i zaczyna to słyszeć, widzieć i rozumieć. Zna swoje ograniczenia i nie umie się z nimi pogodzić. Bije swoje nóżki, gryzie kiedy nie chcą iść, stać. W domu tez nie jest łatwo i różowo. „Mamo ja sam. Puść mnie. Pełzając po podłodze ile sił w rękach, kiedy tata wraca z pracy krzyczy „już biegnę”, kiedy siostra wstaje od stolika żeby pójść po inna zabawkę On tez chce, ale nie może, nie umie, nie ma dość sił a jego nóżki nie słuchają. Upada. Spacer polega na tym, że idziemy używając własnych nóg, jego spacer to przejażdżka w wózku i widok biegających dzieci, młodszych, starszych. Dzieci szczęśliwych, uśmiechniętych, umorusanych w błocie, wodzie i trawie, On jest zawsze....czysty. I kiedy słyszę jak mama krzyczy na swoje szczęśliwe, biegające dziecko „bosze czy Ty zawsze musisz się upaskudzić od stóp po czubek głowy?!” I zawsze znajdzie się ktoś, kto dopowie „dzieci dzielą się na czyste i szczęśliwe” widzę mojego syna, zawsze czystego. Serce mi pęka, że nie jest brudny. Tak dobrze rozumiecie, najbardziej na świecie pragnę by mój synuś był tym brudnym, szczęśliwym dzieckiem, takim ze śmiesznych memów pod tytułem „myjemy czy robimy następne?” Nasz spacer przypomina wycieczkę do ZOO. On może tylko obserwować jak dzieci biegają dookoła, zdrowe, szczęśliwe, uśmiechnięte a On jest zamknięty w klatce. Piękny, zdrowy umysł, ciekawy otaczającego świata, ludzi, zamknięty w ciele które nie chce słuchać. Wolność jest tuż obok, ale ma swoją cenę. Tak duża, że my jako rodzice nie jesteśmy w stanie jej sprostać.

Mamusiu mówiłaś, że będę mógł, że będę biegał, kiedy? Jak będzie ciepło? Jak spadnie śnieg? Jak będę już duży? JAK....? To JAK nie pozwala mi żyć. Bo jak powiedzieć dwu letniemu dziecku, że będzie mógł biegać jak zdobędziemy dużo pieniążków. Jak wytłumaczyć, ze zdrowie ma swoją cenę? Oddam za to wszystko co mam, każdy grosz, własne zdrowie. Tylko żeby znalazł się ktoś, kto będzie chciał taka zapłatę za zdrowie mojego synka. Wiem, że nie, bo gdyby tak było nie było by dzieci chorych.

Dla tego chowam dumę do kieszeni, spuszczam głowę tak nisko ze czuje zapach ziemi i proszę ludzi o pomoc. Kiedyś ja pomagałam innym, kto mnie zna wie, ze dalej to robię, ale przyszedł czas, w którym ja sama potrzebuje pomocy, nie dla siebie, dla Niego. Jego życie od dnia narodzin, już do końca i każdego dnia to będzie walka, trudna i bolesna. Ból będzie i jest fizyczny i psychiczny. Jest iskierka nadziei, światełko na końcu drogi, które musimy wykorzystać...drugiej szansy nie będzie. Czas się nie cofnie, teraz jest ta chwila, która musimy łapać by mieć nadzieje, żebyśmy mieli prawo do marzeń na normalne życie.

Znaleźliśmy pomoc na drugim końcu świata, bo obiecałam synkowi, że pójdę po jego zdrowie tak daleko jak będzie trzeba. Klinika w Bangkoku, w której przeprowadzana jest terapia komórkami macierzystymi. Przeszczep żywych komórek podawanych bezpośrednio do rdzenia kręgowego. Jest to potężna armia żywych, wojowników, która ma moc uzdrawiania, moc której w naszym kraju nie ma. Klinika oprócz przeszczepu komórek macierzystych rownolegle poddaje pacjenta intensywnej rehabilitacji na najwyższym poziomie i na każdej płaszczyźnie. Od indywidualnie dobranej diety na podstawie szczegółowych badań krwi, po komorę hiperbaryczna, elektrostymulację uszkodzonego mózgu, akupunkturę, aqaterapie i wiele innych zabiegów. Jest to szansa, której nie wolo nam zmarnować. Już raz udowodnił, że wystarczy odrobina pomocy i poradzi sobie ze wszystkim.

BŁAGAM z całego matczynego serca pomóżcie nam ratować synka, jest to kwota za zdrowie, której sami nie zdobędziemy nigdy...dajcie mu szanse i nadzieje na spełnienie marzeń.

JESTEM PODOPIECZNYM FUNDACJI POMOCY DZIECIOM KOLOROWY ŚWIAT

Z całego serca proszę o Wasz 1% w rocznym rozliczeniu PIT

#200 Kacper Tomczak

Moje postępy, co u mnie słychać możecie śledzić w tym miejscu.

Będzie mi bardzo miło, jeśli zostaniecie ze mną na dłużej, tworząc moja Dobrą Armię Aniołów.

Kacperka droga do marzeń

Zrzutka stworzona przez Agata Pilichowska Mama Kacperka

Facebook

English below:

Przedstaw w skrócie cel zrzutki.

Opisz swoją zrzutkę najlepiej jak potrafisz. Pamiętaj, aby opis był wiarygodny, dokładny, ale przy tym rzeczowy i prosty. Warto, aby był przyjemny w odbiorze i skupiał uwagę. W ciekawy i miły sposób zachęć do wsparcia :)