Ja i moja siostra chorujemy na nieuleczalną chorobę miesniowo-nerwową, miopatię wrodzoną,

Ja i Martynka chorujemy na miopatię wrodzoną zależną od genu Sepn1.

Jest to choroba nerwowo - mięśniowa, na dzień dzisiejszy nieuleczalna.

Jedynym lekiem jest codzienna rehabilitacja ruchowa, oddechowa, terapia logopedyczna, ćwiczenia wzrokowe. Stopniowo choroba ta odbiera mi i mojej siostrzyczce sprawność mięśni.

Codziennie walczymy o to, abyśmy jak najdłużej utrzymywali umiejętność chodzenia i ogólną sprawność ruchową oraz oddechową.

Jestem pod opieką domowego zespołu leczenia respiratorem od 6 lat. Od tego czasu codziennie w nocy towarzyszy mi respirator, który pomaga mi oddychać. Martynkę też czeka respirator...

Mam coraz większe problemy z chodzeniem, wchodzeniem po schodach. Szybko się męczę, mięśnie oczu coraz gorzej pracują. Czeka mnie operacja. Mam trudności z mową, gdyż mięśnie odpowiadające za nią również są słabe. Tak jak i u mojej siostrzyczki Martynki.

Jesteśmy podopiecznymi fundacji MKL Dzieciom która wspólnie ze swoimi przyjaciółmi organizuje dla nas charytatywny koncert legendarnej polskiej grupy Lady Pank . Środki ze sprzedaży cegiełek pomogą nam w codziennym, tak trudnym funkcjonowaniu. Zbieramy pieniążki na drogą rehabilitację, leki oraz sprzęt do codziennej egzystencji.PROSIMY O POMOC!!!

https://www.facebook.com/PatrykiMartynka/

https://www.facebook.com/koncertcharytatywnyladypank

English below:

Przedstaw w skrócie cel zrzutki.

Opisz swoją zrzutkę najlepiej jak potrafisz. Pamiętaj, aby opis był wiarygodny, dokładny, ale przy tym rzeczowy i prosty. Warto, aby był przyjemny w odbiorze i skupiał uwagę. W ciekawy i miły sposób zachęć do wsparcia :)