id: 32yt9h

Podaruj nam lepsze jutro. Spowolnijmy chorobę.

Podaruj nam lepsze jutro. Spowolnijmy chorobę.

Wpłaty nieaktywne - wymagane działanie Organizatora zrzutki. Jeśli jesteś Organizatorem - zaloguj się i podejmij wymagane działania.

Nasi użytkownicy założyli 1 220 597 zrzutek i zebrali 1 333 025 768 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Ja i moja siostra chorujemy na nieuleczalną chorobę miesniowo-nerwową, miopatię wrodzoną,

Ja i Martynka chorujemy na miopatię wrodzoną zależną od genu Sepn1.

Jest to choroba nerwowo - mięśniowa, na dzień dzisiejszy nieuleczalna.

Jedynym lekiem jest codzienna rehabilitacja ruchowa, oddechowa, terapia logopedyczna, ćwiczenia wzrokowe. Stopniowo choroba ta odbiera mi i mojej siostrzyczce sprawność mięśni.

Codziennie walczymy o to, abyśmy jak najdłużej utrzymywali umiejętność chodzenia i ogólną sprawność ruchową oraz oddechową.

Jestem pod opieką domowego zespołu leczenia respiratorem od 6 lat. Od tego czasu codziennie w nocy towarzyszy mi respirator, który pomaga mi oddychać. Martynkę też czeka respirator...

Mam coraz większe problemy z chodzeniem, wchodzeniem po schodach. Szybko się męczę, mięśnie oczu coraz gorzej pracują. Czeka mnie operacja. Mam trudności z mową, gdyż mięśnie odpowiadające za nią również są słabe. Tak jak i u mojej siostrzyczki Martynki.

Jesteśmy podopiecznymi fundacji MKL Dzieciom która wspólnie ze swoimi przyjaciółmi organizuje dla nas charytatywny koncert legendarnej polskiej grupy Lady Pank . Środki ze sprzedaży cegiełek pomogą nam w codziennym, tak trudnym funkcjonowaniu. Zbieramy pieniążki na drogą rehabilitację, leki oraz sprzęt do codziennej egzystencji.PROSIMY O POMOC!!!

https://www.facebook.com/PatrykiMartynka/

https://www.facebook.com/koncertcharytatywnyladypank

English below:

Przedstaw w skrócie cel zrzutki.

Opisz swoją zrzutkę najlepiej jak potrafisz. Pamiętaj, aby opis był wiarygodny, dokładny, ale przy tym rzeczowy i prosty. Warto, aby był przyjemny w odbiorze i skupiał uwagę. W ciekawy i miły sposób zachęć do wsparcia :)

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 247

preloader

Komentarze 24

 
2500 znaków