id: 33vdcv

Pomóż mi włączyć napięcie w moich mięśniach! Zbiórka na badania nad lekiem na mutację w genie UNC80

Pomóż mi włączyć napięcie w moich mięśniach! Zbiórka na badania nad lekiem na mutację w genie UNC80

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
Zrzutka została wyłączona przez organizatora.

Nasi użytkownicy założyli 1 233 775 zrzutek i zebrali 1 371 548 156 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli i dobrego serca o wsparcie oraz pomoc w pozyskaniu środków finansowych na znalezienie leku dla naszego synka Kubusia.

 

Kubuś zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie 🧬UNC80 (jest około 100  chorych dzieci na całym świecie) i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa 🙁😓. Mutacja ta powoduje: ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, IUGR (hipotrofię wewnątrzmaciczną - zahamowanie wzrostu płodu), słaby przyrost masy ciała, dysmorfię twarzy. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje ogromne problemy z przełykaniem, co prowadzi do krztuszenia się i bardzo częstych wymiotów w trakcie i po karmieniu.

Cały czas trwają badania naukowe, głównie we Francji, gdzie naukowcy szukają leku przy współpracy z Fundacją Libellas w Hiszpanii. Jest to JEDYNA na świecie fundacja, której głównym celem jest znalezienie terapii dla dzieci z mutacją w genie UNC80 i syndromem CLIFAHDD. Dlatego bardzo chcemy wesprzeć finansowo Fundację Libellas i pomóc w znalezieniu skutecznego leku, który pomógłby wyleczyć Kubusia. Naszym największym marzeniem jest, żeby nasz synek był samodzielny i cieszył się życiem tak jak jego zdrowi rówieśnicy.

 

POMOŻECIE?

 

💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚  💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚



Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Download apps
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!

Komentarze 59

 
2500 znaków