id: 37hhkf

Ostra białaczka- kolejna bitwa - twardzina

Ostra białaczka- kolejna bitwa - twardzina

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
66 187 zł 
z 120 000 zł
55%
182 dni do końca
476 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności1

  • Kochani niestety nie mam dobrych wiadomości ,choroba postępuje i odbiera mi samodzielność. Jeszcze niedawno mogłam poruszać się bez większego problemu ,obecnie samodzielne poruszanie stanowi dla mnie niebywałe wyzwanie . GvHD już zabrało mi większość samodzielności, nie jestem w stanie samodzielnie się ubrać czy umyć. Dotychczasowe leczenie nie daje rezultatu. Klinika zaproponowała zmianę leczenia na lek najnowszej generacji zatwierdzony przez FDA w USA . Nie refundowany przez polski NFZ ,niestety koszt miesięczny leku belumosidilu (Rockstar) jest dla mnie nie do osiągnięcia. Miesięczna cena tego leku to około 18 000 dolarów .Kuracja lekiem szacowana jest na okres 2 do 4 miesięcy .

    Proszę Was z całego serca o pomoc i wsparcie bez waszego wsparcia nie jestem w stanie pokryć kosztów leczenia .W Was cała moja nadzieja i wiara jestem w stanie dać radę pokonać to dziadostwo c55e7bd5a7a5b837.jpeg

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Mam na imię Agata w marcu skończę 25 lat ,mogłoby się wydawać że to piękny okres w moim życiu pełen ciekawych wyzwań i realizacji marzeń tych osobistych i zawodowych. A ja muszę znowu stawić czoła w walce z potężnym wrogiem zagrażającym mojemu życiu .

Kochani od lutego 2020 roku walczę z ostrą białaczką limfoblastyczną .Od początku rokowania były niepewne, a cała droga bardzo trudna i wyczerpująca .We wrześniu 2020 roku dzięki Bogu otrzymałam przeszczep szpiku od mojego brata, pomimo że leczenie chemią i radioterapią zrobiło ogromne spustoszenie w moim organizmie to pomału stawiałam krok po kroku w kierunku nadziei na wyzdrowienie .Mogło by się wydawać że najgorsze mam już za sobą , niestety moja nadzieja runęła jak domek z kart 7 grudnia 2021r., kiedy dowiedziałam się że znowu przyjdzie mi się szykować do kolejnej bitwy w tej wojnie .

Na początku nic wielkiego, jakieś niewielkie infekcje , sztywnienie stawów, co w konsekwencji okazało się poważnym powikłaniem: twardzina . Jest to choroba autoimmunologiczna objawiająca się tym, że układ odpornościowy zwraca się sam przeciw sobie. Stan zapalny powoduje nadmierną produkcję tkanki włóknistej. Twardzina objawia się jako wybrzuszenia guzowate  na rękach, nogach, tułowiu. Schorzenie obejmuje tkankę podskórną, w tym mięśnie , powięzi. Mój organizm sam zabija swoje zdrowe komórki powodując nieodwracalne włóknienie tkanek zajmując skórę. Uszkadza stawy prowadząc do niepełnosprawności. Moja skóra na całym ciele zmienia się w pancerz.

Leczenie ruksolitynibem jest bardzo długie i kosztowne. Nie wszystkie leki są refundowane. Obecny koszt terapii   wynosi miesięcznie około 10.000zł ( Jakavi ,Methotrexat ,czeka mnie jeszcze terapia  fotoferezy  pozaustrojowej) . 

Potrzebuje rehabilitacji by jak najdłużej utrzymać sprawność fizyczną oraz opieki wielu specjalistów (między innymi: reumatologa, dermatologa, neurologa, kardiologa.)

Zwracam się do Was ponownie  z prośba o pomoc, choć uwierzcie mi ,wcale nie jest to łatwe.

Wasze wsparcie pomoże mi na efektywniejszą walkę z chorobą i pozwoli przedłużyć sprawność, to jedyny sposób bym mogła dalej o siebie walczyć, bez waszej pomocy nie mam przyszłości.

Pomóż mi oszukać czas i sprawić bym jak najdłużej mogła samodzielnie się poruszać oraz jak najdłużej żyć. Bardzo tego chcę bo mam  dla kogo.

Będę  walczyć o każdy dzień ❤️

Za każdą pomoc z całego mojego serca bardzo dziękuje.


Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 476

MO
Marta Oruba
90 zł
AP
Aneta
 
Dane ukryte
20 zł
KP
Katarzyna Prygiel
50 zł
PD
Daniel oliwcia
 
Dane ukryte
20 zł
AG
Aga
20 zł
MB
Marlena Butowicz
40 zł
KA
Katarzyna
 
Dane ukryte
ukryta
Zobacz więcej

Komentarze 16

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

865 007 zrzutek

i zebrali

763 989 305 zł

A ty na co dziś zbierasz?