Cześć!

Mam na imię Ilona, jestem mamą małego (3.5 l.) wojownika Artura, który każdego dnia walczy o powrót do zdrowia, a oto nasza historia : 

Wszystko zaczyna się 9 grudnia 2024 r. w godzinach porannych, do tej pory wszystko było ok, nic nie zapowiadało że coś się może wydarzyć.....

Najpierw omdlenie, a następnie typowy napad drgawek padaczkowych (napady toniczno kliniczne).

Przyjeżdża pogotowie...

Zabierają nas do Puławskiego szpitala, gdzie niedługo po przyjęciu na SOR nastepuje drugi atak..

Karetka przewozi nas do szpitala dziecięcego do Lublina gdzie zanim jeszcze dopełniliśmy formalności jest trzeci atak.

Przyjęty w trybie natychmiastowym na oddział neurologii, zaczynają się wszelkie badania, które nic nie wykazują.

We wtorek dwa kolejne ataki i wykryty zostaje nora- wirus w organizmie.

W środę kolejne trzy ataki (łącznie 8...), diagnoza PADACZKA, na podstawie częstotliwości i wyglądu ataków..

Badania: rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa, punkcja, eeg - wszystkie badania prawidłowe.

Po tych 8 atakach zostają wprowadzone leki przeciwpadaczkowe. Najpierw dożylnie, ataki ustępują, Artur jednak gaśnie w oczach... Funkcjonuje na granicy z wegetacją, przestaje chodzić, mówić i jeść..

Odzyskuje świadomość na kilkanaście minut łącznie w ciągu dnia.. 

Po 8 dniach zaczyna wracać powoli do normalności i wracają podstawowe umiejętności.. 

Ciągłe badania, które nie dają żadnej odpowiedzi skąd i dlaczego..

Przed świętami wracamy do domu, uczymy się nowego życia, jesteśmy pod opieką neurologa, ciągle powtarzamy badania, aby przede wszystkim sprawdzać jak działa mózg i czy nie ma żadnych zmian.. nie wszystkie badania się refundowane. 

Przyjmuje na stałe leki przeciwpadaczkowe. 

Teraz szukamy cały czas odpowiedzi, skąd się to wzięło. 

Jesteśmy po badaniach genetycznych w Warszawie -panel ngs ale wszystko wychodzi prawidłowo...

Ostatnio udało się dostać na wizytę do genetyka do Centrum Zdrowia Dziecka i dostaliśmy skierowania na poszerzona badania genetyczne epi all ngs 1000, na wyniki czekamy do czerwca..

Może to da jakąś odpowiedz, jeżeli nie to będziemy konsultować się po kolei, ze specjalistami i badać wszystko co można aby poznać przyczynę. 

Neurologicznie ok, kardiologicznie ok, alergicznie ok..

Żyjemy w ciągłym stresie, że ataki wrócą, że znowu będziemy patrzeć na jego cierpienie..

Na obecną chwilę nie ma całościowych ataków ale ma kilkusekundowe napady nieświadomości,co oznacza, że leki hamują ataki ale nie eliminują całkowicie...

Robimy wszystko aby funkcjonował normalnie i normalnie się rozwijał.. on jest tego wszystkiego nie świadomy, jest za mały na to..

Choroba Artura ma także wpływ na jego brata.. Kuba starszy brat, rozumie już dużo.. psycholog, problemy z sercem z nadmiaru stresu.

Leki, które przyjmuje Artur przeciwpadaczkowe niosą za sobą skutki uboczne i musimy ciągle kontrolować m.in próby wątrobowe, tarczycę, soki trawienne, poziom witamin i minerałów, płytkowość krwi.. 

Wiąże się to z tym, że np. bardzo szybko, nawet po mocniejszym dotknięciu pojawiają mu się siniaki.

Ma coraz częstsze problemy z pamięcią, najpierw były tylko z krótkotrwała, teraz już niestety też z długotrwałą. Potrafi nawet zapomniec jak nazywa się Kuba - jego brat... 

Każdy dzień to strach, że cala sytuacja się powtórzy.. 

Badania eeg i laboratoryjne to dla niego codzienność...

Marzec 2026- pojawia się atak. Świat znowu na chwilę się zatrzymuje.

Codzienna walka dla tego małego wojownika, to nowy wysiłek.. 

Generuje to tez wielkie koszty dlatego zwracam sie do Panstwa z prosba o wsparcie walki tego 3,5 letniego wojownika o lepsze jutro. 

Artur Broniszewski 45455