Mikuś urodził się 26 lutego 2015 roku bez oznak choroby. Podczas badania po porodzie dostał 10 pkt. w skali Apgar. Nic nie zapowiadało, że coś jest nie tak. Przez kolejne miesiące Mikuś rozwijał się prawidłowo, siedział a następnie raczkował. Po pewnym czasie, około 8-9 miesiąca niepokoiło nas, że Miki specyficznie podwija rączkę podczas raczkowania. Zaczęło się chodzenie po lekarzach i rehabilitantach. W dalszej kolejności dowiedzieliśmy się, że Mikołaj ma słabe napięcie mięśniowe a według niektórych neurologów jego brak (głównie w nóżkach). Rozpoczęła się seria bolesnych badań, jednak dopiero te genetyczne odpowiedziało w pełni na nasze pytania. Wynik odczytaliśmy 13 lipca 2016 roku i rozwijał on nasze wszelkie wątpliwości i odebrał nadzieję. SMA -ta diagnoza była dla nas jak wyrok. Te trzy literki dołączyły do naszego codziennego życia. Zaczęła się walka o naszego synka. Rehabilitacja i sprzęty ortopedyczne stały się nieodłączną częścią naszej codziennej egzystencji.

Mikołaj jest słodkim i mądrym chłopcem. Siedzi i jeszcze raczkuje ale nie chodzi a nawet nie stoi na własnych nóżkach (jedynie w ponizatorze i ortezach). Nigdy nie mógł sam próbować przejść nawet kawałka, nie wie nawet co to znaczy. On może jedynie patrzeć jak jego starszy braciszek biega i skacze.

SMA, z którym zmaga się Miki zabiera mu siły każdego dnia i powoduje, że ciało staje się coraz słabsze. W bliskiej przyszłości nie będzie mógł się sam poruszać, sam jeść a co najgorsze sam oddychać. To jest przerażająca wizja jaka czeka Mikusia bez odpowiedniej pomocy.

Ostatnio pojawiła się nadzieja, którą jest pierwszy lek na SMA - Spinraza, który jest dopuszczony w Stanach, który czeka na akceptację w Europie. Chcemy aby Mikołaj doczekał leku w najlepszej formie a do tego potrzebna jest intensywna i kosztowna rehabilitacja. Niestety przekracza to możliwości najbliższej rodziny. Bardo prosimy Państwa o wsparcie Mikusia w jego ciężkiej walce. Mikołaj ciężko pracuje i walczy każdego dnia z chorobą. Jednak smok SMA to trudny przeciwnik.

Pieniążki zbieramy na:

- rehabilitację,

- zabezpieczenie środków na zakup leku,

- konsultacje medyczne