Bruno walczy z DMD | Facebook Licytacje dla Bruna | Facebook

Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020r.: po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Choroba postępująca, na którą na razie nie ma lekarstwa…Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani i zagubieni.

Dzięki wsparciu wielu życzliwych osób i wspaniałych lekarzy udało nam się zaakceptować nową rzeczywistość. Przewartościowaliśmy swoje życiowe plany, aby walczyć o przyszłość Bruna.

Dziś jesteśmy o rok dalej, mamy dużo wiedzy, dużo lęku, dużo wsparcia, dużo przepłakanych ale i szczęśliwych dni.

Bruno jest ciekawym świata, radosnym i dzielnym chłopcem. Mimo swoich ograniczeń stara się dorównywać braciom i codziennie zaskakuje nas czymś nowym. Wykonuje w tygodniu ciężka pracę na rehabilitacjach, dzięki czemu coraz pewniej czuje się na swoich nóżkach.

Naszą historię możecie śledzić na profilu: Bruno walczy z DMD | Facebook

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) jest chorobą nieuleczalną i postępującą, jako rodzice chcemy zapewnić Brunowi jak najlepsze warunki rehabilitacji oraz poprawić jakość życia i zdrowia. Sprawić, aby jego dzieciństwo było jak najbardziej beztroskie i „normalne”.

Rehabilitacja jest dla Bruna w chwili obecnej najważniejsza, codziennie korzysta z różnych form ćwiczeń. Mamy nadzieję, że dzięki temu Bruno będzie mógł jak najdłużej samodzielnie się poruszać. Część z nich musimy sfinansować samodzielnie, co stanowi dla nas duże obciążenie finansowe.

DMD to choroba wieloukładowa, Brunek jest pod kontrolą lekarzy różnych specjalności, ale chęć zapewnienia mu opieki najlepszych specjalistów wiąże się z podróżami, które są kosztowne.

Oprócz DMD Brunek choruje na astmę, ma obniżoną odporność oraz wadę wzroku (zespół STD). Codziennie musi przyjmować leki i suplementy.

W chwili obecnej Bruno dzieli swój pokój z dwoma starszymi braćmi, którzy bardzo się o niego troszczą i wspólnie bawią. Niestety czasem mamy za mało przestrzeni, aby Bruno mógł efektywnie ćwiczyć. Chcielibyśmy zapewnić mu miejsce, w którym miałby własny pokój przystosowany do rehabilitacji, wyposażony w podnośnik i tego typu urządzenia a poruszanie się na wózku inwalidzkim i pokonywanie schodów nie stanowiłoby dla niego problemu.

Mamy nadzieję, że dzięki pomocy i życzliwości ludzi Wielkiego Serca będziemy mogli zapewnić Brunowi chociaż część beztroskiego i „normalnego” dzieciństwa.