Arturek urodził się w marcu br. ze zdiagnozowaną rzadką chorobą genetyczną - Zespołem Pradera-Williego. Potrzebuje stałej, kosztownej stymulacji rozwoju, opieki wielu specjalistów, uporczywej rehabilitacji. Mama Arturka wychowuje sama jego oraz dwójke jego rodzeństwa, 9 letnią córkę i 8 letniego syna. Artur uczęszcza na rehabilitację w ramach NFZ, ale tego nie wystarcza na wiele, w związku z tym jest rehabilitowany także w dwóch prywatnych gabinetach. Musi również przyjmować hormon wzrostu. Stała rehabilitacja i podawanie hormonu wzrostu to jedyne co można zrobić, aby właściwie stymulować jego rozwój. Choroba, na którą cierpi Artur jest niezwykle złożona i wymaga szybkiego reagowania u wielu specjalistów, aby nie doszło do wtórnych powikłań. "Szanowni Państwo, Patryk Janicki to wspaniały człowiek, który już raz, kilka lat temu, pomógł fundacji wówczas przeze mnie kierowanej. Pobiegł wtedy dla Nulki, chorej na wrodzoną łamliwość kości i dzięki temu mogliśmy kupić dla niej kosztowne sprzęty rehabilitacyjne - wózek oraz pionizator aktywny. Niezwykle cieszę się, mogąc znów współpracować z Patrykiem. Cieszy mnie też to, że znowu może spełniać swoje pasje - bieganie i pomaganie. Patryk, dziękujemy!". Katarzyna Smolska, Prezes Stowarzyszenia Redzka Kupa Wstydu.

mały wielki artur

Trochę o samej chorobie..

Zespół Pradera-Williego (z ang. Prader-Willi Syndrom - PWS) to rzadko spotykana choroba genetyczna, której głównymi objawami są hipotonia mięśniowa (stan zmniejszonego napięcia mięśniowego), hipogonadyzm (defekt układu rozrodczego) oraz skrajna otyłość wynikająca z potrzeby zaspokajania stale odczuwanego głodu. Pierwsze objawy zespołu Pradera-Williego występują już w czasie ciąży, gdy ruchy płodu są znacznie osłabione. Pojawiają się także zaburzenia rytmu serca płodu. Często dziecko układa się w macicy pośladkowo, co wymaga rozwiązania ciąży przez cesarskie cięcie – co miało miejsce w przypadku Artura. Kolejne objawy PWS pojawiają się zaraz po urodzeniu. Od tego czasu do mniej więcej 3. roku życia dziecka obserwuje się takie oznaki jak:

niska masa urodzeniowa dziecka,

obniżone napięcie mięśniowe (hipotonia) - dziecko "przelewa się" przed ręce, słabo porusza się i nie płacze; hipotomnia sprawia, że u noworodków z PWS dochodzi do zaniku mimiki twarzy, problemów z oddychaniem oraz odkasływaniem i oczyszczaniem dróg oddechowych,

słaby odruch ssania lub całkowity jego brak,

niedorozwój narządów płciowych zewnętrznych,

słaby przyrost masy ciała - wolniejszy rozwój psychofizyczny - dzieci z tym zespołem siadają dopiero około 12 miesiąca życia, zaczynają chodzić w około 24 miesiącu;

Około 3 roku życia..

pojawia się hiperfagia - stałe odczuwanie głodu wywołane prawdopodobnie zaburzeniami funkcji osi podwzgórze-przysadka i regulacji szlaków endokrynnych włączanych przez oś, które powodują brak poczucia sytości. Chory z PWS po prostu nie czuje się najedzony, bez względu na to ile zje. Czuje stały głód fizyczny, który nie ma nic wspólnego z apetytem, czyli możliwą do poskromienia nagłą chęcią zjedzenia czegoś i obsesyjnie wręcz poszukuje pożywienia, aby ten głód zaspokoić. Chory z PWS potrafi nawet kraść jedzenie, szukać go na śmietnikach, albo jeść produkty nieświeże lub zamrożone. Hiperfagia prowadzi u chorych z PWS do skrajnej otyłości. Dzieci z zespołem Pradera-Williego mają wysoki próg odczuwania bólu.

Źródło: poradnikzdrowie.pl

42 km biegiem na rehabilitację dla Arturka

patryk janicki

Witam Państwa.

7 lat temu gdy zaczynałem biegać, kolega Mateusz namówił mnie, abyśmy startując po raz pierwszy w maratonie, pobiegli charytatywnie dla potrzebującej małej osóbki, a była nią 5 letnia Anulka, chorująca na wrodzoną łamliwość kości. Uzbieraliśmy wspólnymi siłami 7000zł, Ania ma się obecnie bardzo dobrze i ma już 12 lat. W tym roku podjąłem decyzję, że wracam do pomagania i że po raz kolejny startując w maratonie, ale po 16 miesięcznej przerwie spowodowanej zerwaniem ścięgna Achillesa, znów zrobię coś dobrego. Tym razem pomogę 7 miesięcznemu chłopcu ze zdiagnozowaną rzadką chorobą genetyczną - Zespołem Pradera-Williego. Artur, na wczesnym etapie życia, potrzebuje kosztownych rehabilitacji (proszę doczytać na tej stronie historię dziecka), a Mamy Arturka zwyczajnie nie stać na dodatkowe koszty, gdyż ma jeszcze dwoje dzieci, samotnie je wychowuje i ledwo łączy koniec z końcem. Proszę Państwa o pomoc w zbiórce dla małego chłopca, aby jego rozwój przebiegał w jak najlepszych warunkach i w bardzo ważnym momencie szybkiego rozwoju dziecka.

Zobowiązuje się ze swojej strony że 11 listopada 2018 wystartuje i przebiegnę dla Arturka każdy metr maratonu w Atenach, czyli dystans 42 kilometrów i 195 metrów. Będzie to dla mnie niełatwe zadanie, gdyż dopiero wracam do aktywności sportowej ale przyrzekam, że będę walczył o każdy metr dla prawidłowego rozwoju Artura. Wpłaty można dokonywać na tej stronie poprzez zrzutkę. 100% środków zostanie przeznaczonych na rehabilitację dla dziecka. Zrzutka nie pobiera opłat, chyba że Państwo zgodzą się na to. Stowarzyszenie Redzka Kupa Wstydu również nie pobiera prowizji, nawet jeśli bardzo będziecie tego chcieli. Z góry Wam bardzo dziękuję i będę zobowiązany za każdą, najdrobniejszą pomoc. Patryk Janicki

Zrzutka stworzona przez Stowarzyszenie Redzka Kupa Wstydu wraz z Patrykiem JanickimW zgodzie z naturą, w zgodzie z ludźmi

Facebook

E-mail

English below:

Mały wielki artur