Chorujemy na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 i potrzebujemy twojej pomocy w ratowaniu naszego życia. Pomóż nam w zebraniu pieniędzy na wyjazd do Belgii i otrzymanie leku Spinraza. Leku ratującego życie !!!

Michał

Piotr

Pomóżcie w ratowaniu naszego życia !!!

Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 to choroba genetyczna, która powoli zabija niszcząc nasze mięśnie. Chorzy na zanik mięśni najpierw tracą władzę w rękach i nogach, przestają samemu siedzieć, jeść i oddychać. Do niedawna postępu choroby nie można było zatrzymać, można było jedynie spowolnić jej postęp jednak wydarzył się cud.

Pomóżcie żeby wydarzył się cud również dla nas.

Lek Spinraza jest niedorzecznie drogi, roczna kuracja (5 pierwszych dawek) kosztuje prawie dwa miliony złotych. Lek nie jest refundowany w Polsce. Jedyną nadzieją na otrzymanie leku jest wyjazd do Belgii i otrzymanie go w ramach europejskiego programu rozszerzonego dostępu do leków EAP.

Pomóż nam zabrać pieniądze na konsultacje medyczną i leczenie w Belgii.

Na co zbieramy :

konsultacja medyczna w Belgii

pierwsze 5 dawek leku

specjalistyczny transport do Belgii

koszt pobytu w Belgii

opłacenie opiekunów podczas podróży i pobytu w Belgii

koszta rehabilitacji po otrzymaniu leku

Parę słów o nas i walce z chorobą.

Jak napisałem wyżej, mam już 42 lata, a mój brat 43. Według lekarzy powinniśmy już dawno umrzeć, jednak dzięki poświeceniu i opiece mojej mamy możemy cieszyć się życiem do dzisiaj. Ja ukończyłem dwa kierunki studiów Informatykę z Matematyką na Uniwersytecie Gdańskim i Grafikę Komputerową w internetowej Akademii EITCA z siedzibą w Brukseli. Kocham tworzyć, nie ważne czy to program komputerowy, cyfrowa ilustracja czy trójwymiarowa animowana postać. Uwielbiam również rywalizację i gry komputerowe, gdzie mogę mierzyć siły i umiejętności z potencjalnie lepszymi zdrowymi graczami. Moje życie to 'świat komputerów', ale nie tylko. Kocham zwierzęta, gdańskie ZOO to moje ulubione miejsce spacerów. Dla mnie nuda nie istnieje, w swoim życiu kąpałem się w morzu i w jeziorze, pływałem kajakiem i żaglowką, łowiłem ryby, strzelałem na strzelnicy i grałem w szachy. Mój brat Piotr zresztą gra lepiej i zdobył tytuł mistrza gdańska. Brał udział w mistrzostwach polski. Piotr jest dyplomowanym księgowym i żyje sportem. Dla niego nie ma aż tak złej pogody żeby nie móc kibicować swojej ukochanej Lechii Gdańsk z trybun stadionu. Mróz, deszcz, śnieg on i tak musi tam być. Dla nas nie ma rzeczy niemożliwych są tylko trudne do wykonania.

Jednak w naszym życiu nie ma dni wolnych od choroby. Choroba postępuję i bez leku Spinraza nie ma możliwości żeby zatrzymać jej postęp. Straciliśmy już praktycznie władzę w rękach, możemy coraz mniej siedzieć, jedzenie, mycie, a nawet oddychanie stało się problemem i do wszystkiego potrzebujemy pomocy 24 godzinę na dobę. Wszystkie codzienne zwykłe czynności wymagają pomocy osób trzecich, wysiłku i trwają kilka razy dłużej niż u zdrowego człowieka. Na razie oddychamy jeszcze sami, ale jak nie wydarzy się cud i nie otrzymamy Spinrazy skończymy podłączeni do respiratora. Nigdy nie pogodziliśmy się z naszą sytuacją i robimy wszystko żeby móc cieszyć się życiem jak najdłużej. Dlatego zwracamy się o pomoc do Ciebie. Podanie leku Spinraza powstrzyma postęp choroby, a rehabilitacja po podaniu leku pomoże odbudować zniszczone mięśnie. W innym razie czeka nas wkrótce całkowite przykucie do łóżka i śmierć.

Więcej o nas i naszej walce z chorobą możecie przeczytać w tym artykule: http://wiadomosci.ngo.pl/wiadomosc/1909863.html

Jak możesz pomóc ???

Wesprzyj naszą zbiórkę finansowo, dla nas każda złotówka ma znaczenie. Kwota którą musimy zebrać nie jest dla nas osiągalna bez Waszej pomocy.

Pomożesz również dając znać o naszej zbiórce swoim znajomym. Udostępnij naszą zbiórkę na swoim facebooku, instagramie, twitterze, szepnij na ucho miłej Pani w piekarni i koledze w pracy lub szkole.

Z góry dziękujemy za Waszą pomoc, która oznacza dla nas życie !!!

Pamiętaj ...