Szpital. Rezonans. Coś kapie z kroplówki do żyły. Nic nie widać na jedno oko. Pojawiają się zawroty głowy. Ręka nie chce współpracować. W nodze nie ma czucia…

Diagnoza: stwardnienie rozsiane.

Wtedy świat się zatrzymuje.

Pamiętamy ten pęd myśli, gdy usłyszeliśmy diagnozę. I niepewność połączona ze strachem: co dalej, jak żyć i czy jest życie z SM? Przeżywaliśmy to kilka lat temu.

Nie chcemy, żeby inni chorzy musieli przechodzić przez to samo. Potrzebujemy Twojego wsparcia, żeby pomóc tym, u których właśnie zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. 

Co każdy chory na stwardnienie rozsiane wiedzieć powinien? Jak radzić sobie z chorobą w życiu codziennym? Co robić, a czego unikać? Na te wszystkie pytania odpowie nasz przewodnik po stwardnieniu rozsianym „Elementarz SM”, który chcemy wydać jako Fundacja StwardnienieRozsiane.Info.

„SM diagnoza co robić”, „Drży ręka to SM czy stres”, „Stwardnienie rozsiane wózek?” – chyba każdy chory miał tego typu przemyślenia tuż po diagnozie, a większość wpisywała zapewne podobne hasła w wyszukiwarki internetowe. My też, bo Fundację StwardnienieRozsiane.Info tworzą osoby chore na SM oraz osoby, które wśród swoich bliskich lub znajomych posiadają osoby z SM. Doskonale pamiętamy, z czym zmagaliśmy się kilka czy kilkanaście lat temu. Diagnoza „stwardnienie rozsiane” początkowo wywracała nasze życie do góry nogami. „Czy to już koniec planów i marzeń?”, „Czy za rok będę na wózku?”, „Jak teraz ułożyć sobie życie?”, „Co zrobić, żeby nauczyć się z tym żyć?”, „Czy muszę zmienić pracę”, „Czy będę mieć dzieci”. „Co ze sportem, podróżami?”. My to przeżywaliśmy. Nie chcemy, żeby inni przeżywali to samo. Z Twoją pomocą, możemy im pomóc.

Tak kiedyś było z nami (i naszą niewiedzą)…

Monika: To było 10 lat temu. Lekarz na oddziale ratunkowym powiedział mi, że „to może być guz lub udar”. Ostateczna diagnoza: stwardnienie rozsiane – została postawiona dość szybko. Nie wiedziałam nic o chorobie. Miałam problem z mową, niedowład, zaburzenia wzroku. I tysiąc myśli na sekundę. Czy stracę wzrok? Czy będę mogła znów mówić bez trudności? A przede wszystkim nie wiedziałam, gdzie szukać pomocy, komu zadać pytanie. Oswajanie się z SM było jak nauka pływania – ale od środka oceanu. Dopłynięcie do brzegu zajęło mi sporo czasu.

Joanna: Moja droga do diagnozy trwała ok. 1,5 roku. Najwięcej problemów miałam z nogami, problemy miałam również z rękoma, okiem, doskwierało mi podwójne i niewyraźne widzenie. Najgorszy był dla mnie czas diagnozy, kiedy nie wiedziałam co mi jest i jak to leczyć, więc po diagnozie poczułam pewnego rodzaju ulgę. Wiem już z czym walczę, tylko – myślałam wówczas – jak to robić i jak o siebie dbać? Dziś wiem, że podstawa w tej chorobie to dobrze dobrane leczenie, dobry kontakt z lekarzem prowadzącym, poznanie swojego organizmu i swoich ograniczeń oraz pozytywne myślenie. Psychika i dobre nastawienie to podstawa. Ale 10 lat temu po diagnozie nie miałam pojęcia o tych wszystkich sprawach. Szukałam na własną rękę, czasem błądziłam. Dziś wiem, że nie warto przekreślać marzeń (tylko trzeba je realizować w miarę swoich możliwości) – ale wtedy tego nie wiedziałam i wiem, że w związku z tym dużo straciłam…

Tak jak wiele osób, które usłyszały diagnozę „SM”, tak i my w przeszłości borykaliśmy się z niewiedzą. Nie mieliśmy wystarczających informacji, jak się leczyć; gdzie udać się po pomoc; jak przygotować się do rozmowy z lekarzem; które informacje są ważne, a które nie; czy i jak zmienić swoje życie zawodowe i osobiste… Znajdywaliśmy w internecie setki informacji niesprawdzonych, przestarzałych, a nawet fałszywych… 

Dziś, po latach doświadczeń, mamy już tę wiedzę – ale nasze doświadczenie związane z działalnością w Fundacji pokazuje, że wielu chorych przeżywa te same dramaty, co my w przeszłości.

Wiemy, jak pomagać takim osobom: być może Tobie, być może komuś z Twojej rodziny, przyjacielowi, znajomej z pracy. Mamy wiedzę i doświadczenie. Mamy rozwiązanie – nasz Elementarz SM. Jedyne czego nie mamy to pieniędzy, żeby go wydać. Dlatego każda wpłata przybliży nas do osiągnięcia celu.

O nas

Fundacja StwardnienieRozsiane.info powstała w 2018 r., ale jako grupa nieformalna działaliśmy od 2016 r., prowadząc działające do dziś forum dla pacjentów z SM (www.stwardnieierozsiane.info/forum). Szczególny nacisk kładziemy na poszerzanie wiedzy i zwiększanie świadomości na temat SM. Organizujemy konferencje oraz współpracujemy przy innych projektach dla pacjentów (Udzielamy porad w formie telefonicznej i mailowej. Całość naszych działań realizujemy nieodpłatnie. 

Więcej o tym, co już zrobiliśmy możesz przeczytać tutaj:

"Razem Łatwiej": SM nie przekreśla marzeń. Udowadnia to fundacja StwardnienieRozsiane.info

SM – i co z tego…?

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku ma nowatorskie podejście do leczenia stwardnienia rozsianego

Czego potrzebują pacjenci ze stwardnieniem rozsianym?

Walczmy z endometriozą i wspierajmy kobiecą stronę SM. Nagrody w II edycji konkursu „Grant na zdrowie” zostały przyznane - Artykuł - ngo.pl

Wspierają chorych na stwardnienie rozsiane "pomarańczowym zdjęciem" (trojmiasto.pl)

Pomarańczowo wesprzyj chorych na stwardnienie rozsiane - Gdynia (www.gdynia.pl)

Cowzdrowiu - Od kilku lat następuje duża zmiana w leczeniu SM

Wrocław: "SM - i co z tego..." - konferencja na temat stwardnienia rozsianego • www.tuwroclaw.com

Nasi Eksperci - Akademia SM

Ogólnopolska konferencja dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane 10-11 września

Nie otrzymujemy ani nigdy nie otrzymywaliśmy wynagrodzenia za działalność w Fundacji.

Chorzy na SM zgłaszają się do nas z nowymi prośbami, a nasz najnowszy projekt – „Elementarz SM” dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym – to właśnie efekt próśb, jakie otrzymujemy. Prosimy, wesprzyj nasz nowy projekt kwotą, którą uznasz za stosowną. Każda wpłata przybliża nas do sukcesu, jakim jest profesjonalne wsparcie osobom zmagającym się z bardzo poważną chorobą, jaką jest SM.

Chcemy wydać „Elementarz SM”, który prowadził będzie osoby po diagnozie przez najtrudniejsze chwile. Znajdą się w nim wszystkie najważniejsze informacje i wskazówki, pomocne przede wszystkim osobom w trakcie diagnozy bądź tuż po diagnozie, które nie wiedzą jeszcze, jak radzić sobie z SM – i są tak samo przerażone, jak my kilka lat temu. Oprócz praktycznych porad i wskazówek, jak radzić sobie z SM, „przewodnik” będzie też miejscem, w którym chory będzie mógł zapisać swoje objawy, niepokojące zdarzenia, pytania do lekarza czy skutki uboczne działania leków. Pozwoli to łatwiej odnaleźć się w nowej sytuacji i lepiej przygotować do wyzwań, jakie niesie SM, a także aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia. 

Każdego roku w Polsce diagnozę „SM” słyszy ok. 2000. osób. Z Twoją pomocą, chcemy pomóc jak największej liczbie z nich. Naszym celem jest przygotowanie, wydrukowanie i wysłanie do nowo zdiagnozowanych chorych przewodnika „Elementarz SM”. Publikacja będzie dostępna bezpłatnie. Skontaktujemy się ze szpitalami i innymi ośrodkami zajmującymi się SM, a także z innymi organizacjami pacjenckimi, informując je o tym, że wydany został przewodnik, a chorzy/pacjenci, aby go otrzymać, powinni skontaktować się z naszą Fundacją.

Stworzenie przewodnika planujemy do końca stycznia 2023 r. Wysyłkę do zainteresowanych osób rozpoczniemy w lutym 2023 r.

Planowany przez nas przewodnik to Elementarz dla każdego chorego, który ma wątpliwości, jak radzić sobie z SM. A wątpliwości jest całe mnóstwo. Chorzy, którzy zgłaszają się do naszej Fundacji, często nie wiedzą, gdzie szukać po diagnozie pomocy nie tylko lekarza neurologa, ale również innych specjalistów. Często czują się niewystarczająco poinformowani, jak zmieni się ich życie po diagnozie, jak będzie przebiegać leczenie. Poza tym SM jest wciąż postrzegane w społeczeństwie jako choroba, która bardzo szybko i niemal u każdego powoduje głęboką niepełnosprawność. I niestety bywa to prawda, ale m.in. dlatego, że chorzy, pozbawieni kompleksowego wsparcia, zamykają się w domu i nie podejmują leczenia lub podejmują je zbyt późno. 

„Elementarz SM” ma być dla chorych kluczowym narzędziem w rozwiewaniu ich wątpliwości i codziennym radzeniu sobie z chorobą. Poradnik będzie narzędziem w codzienności z chorobą; „podpowie” m.in., jak zapisywać objawy i reagować na nie, o co pytać lekarza (zwłaszcza jeśli wizyta jest np. za kilka tygodni); będzie też zawierać szereg praktycznych porad związanych z różnymi objawami SM, leczeniem, rehabilitacją itd, w tym np. tabele objawów. Zapiski chorego będą też idealnym narzędziem do pracy dla lekarza – zarówno prowadzącego lekarza neurologa, jak i np. podczas wizyty w przychodni POZ czy też jeśli trafisz na SOR. „Elementarz" będzie opracowany w przystępnej formie, dzięki której zarówno wszystkie informacje, jak i własne zapiski będzie można łatwo, intuicyjnie znaleźć, a zapiski - również pokazać lekarzowi. Dzięki twardej oprawie, „Elementarz" będzie praktycznie niezniszczalny :)

Dlaczego warto wesprzeć wydanie poradnika „Elementarz SM”?

* Wesprzesz projekt, który w Polsce dotyka każdego roku ok. 2000 nowych pacjentów, a w sumie – ok. 50000 osób, zmagających się z tą bardzo poważną chorobą neurologiczną;

* Poradnik będzie kompendium rzetelnej i prawdziwej wiedzy na temat stwardnienia rozsianego, stworzonego przez profesjonalistów. Korzystając z poradnika, chory uniknie stresu związanego z korzystania z informacji niesprawdzonych;

* W jednym miejscu chory znajdzie kluczowe informacje o chorobie, pozbawione „fake newsów” oraz informacji nie do końca sprawdzonych.

Wesprzyj proszę nasz projekt. Zostań Mecenasem / Przyjacielem projektu. Wszystkie osoby, które wpłacą co najmniej 1000 zł, zostaną wymienione w poradniku jako „Mecenasi Elementarza”. Wszyscy pozostali Darczyńcy zostaną wymienieni w poradniku jako „Przyjaciele Elementarza”. Każdy Darczyńca otrzyma również (drogą mailową) elektroniczne wersje materiałów związanych z poradnikiem.

Z całego serducha dziękujemy Ci za każdą wpłatę. Prosimy Cię również - udostępnij informację o naszej zbiórce, przekaż dalej informację o niej swoim bliskim i znajomym. Raz jeszcze serdecznie Wam dziękujemy za każdą formę wsparcia dla naszego nowego projektu.