✨Julia choruje na padaczkę lekooporną, uwarunkowaną genetycznie mutacja genu SMC 1A, wiotkie mózgowe porażenie dziecięce.

✨W obecnej chwili Julia samodzielnie nie chodzi, utraciła umiejętność mowy, nie kontroluje swoich potrzeb.

Codziennie walczymy z napadami padaczki, które niszczą Julię.

✨Leki nie przynoszą oczekiwanego rezultatu, Julia jest na diecie ketogennej oraz marihuanie leczniczej, która sprowadzam z apteki w Holandii.

Bardzo proszę o pomoc dla naszego Aniolka...

✨POTRZEBUJEMY WASZEJ POMOCY W:

✅SYSTEMATYCZNEJ REHABILITACJI,

✅LECZENIE ( które jest bardzo drogie ),

✅ORTEZY DYNAMICZNE ( długie i krótkie , które pomogą w nauce chodzenia ),

✅CHODZIK ORTOPEDYCZNY ( aby wspomóc możliwość poruszania się ) ,

✅FOTELIK SAMOCHODOWY pod potrzeby naszej Julii ( trzy razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację a fotelik aktualnie jest za mały dla naszego Aniołka.

✅MARZENIE DZIECIĘCE JULII

✨Chcę Ci pokazać, jak wygląda nasz koszmar, żebyś zrozumiał, dlaczego robię wszystko, żeby Julka wyzdrowiała. Nikt nie powinien tak cierpieć.

😭Zwłaszcza niewinne dziecko…😭

❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗Najpierw jest bezdech, potem napięcie – ciało Juleczki staje się sztywne – dziecięce oczy rozszerzone w przerażeniu, gałki trzepoczące się jak ptak w klatce i drgawki, które wykręcają jej ciałem. Jestem obok, wdmuchuję powietrze w jej usta, podaję leki, tkwię przy Julce w ciszy, choć naprawdę mam ochotę krzyczeć z bezsilności.

✨Julcia jest dzieckiem w z arcyrzadką wadą genetyczną, spowodowaną mutacją genu SMC1A. Na świecie żyje zaledwie kilkadziesiąt takich dzieci. Życie 80% z nich – w tym Julki – niszczone jest przez lekooporną padaczkę.

✨Podczas napadu w komórkach nerwowych dochodzi do wyładowań elektrycznych, gwałtownych i niebezpiecznych jak błyskawice, przecinające niebo. Po burzy przychodzi jednak spokój, po napadzie padaczki jest tylko pustka. Tak samo jest z mózgiem Julki – w trakcie napadu niesprawny, musi podjąć pracę od początku.

✨Gdy tylko Julka się czegoś nauczy, coś zapamięta, przychodzi napad i nie ma już nic – myśli, mowy, ruchu, kontroli nad ciałem.

❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️Walczymy z Julką razem, ja o nią, dla niej, a ona dla mnie. Moje dziecko, choć chore, ma niesamowitą siłę życia.

❤️Pomoc drugiej osobie, jest bezcenne a dobro zawsze wraca.❤️

✨ Prosimy o wpłaty, każdą złotówka jest dla nas ratunkiem!✨

❗Dziękujemy z całego serca... Julia obiecuje ciężko pracować, uda się❗

" Człowiek jest wielki, nie przez to co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi." Jan Paweł II