Kubuś urodził się 21.08.2014, to był cudowny czas. Na świat przyszedł śliczny, na pozór zdrowy chłopczyk który dostał 10ptk w skali Apgar. Tak bardzo się cieszylismy, że mam zdrowego, ślicznego syna. Szczęście jednak trwało krótko, bo tylko 6 tygodni - 6 tygodni żyłam z świadomością że mój syn jest zdrowy. Wszystko zaczeło się podczas wizyty u pani pediatry, ktora nie chciała Kubę zaszczepić ze względu na jego wiotkość. Szybko udaliśmy się do neurologa, gdzie już coraz bardziej zaczełam rozumieć że to coś poważnego, że to nie zwykła wiotkość którą można wyrehabilitować. Cały czas wierzyłam.. Jednak faktów nie dało się oszukać. BÓL,BOL i jeszcze raz BÓL. Ogromne cierpienie i rozpacz! Ciagłe pytania Boga: Dlaczego ja? Co takie maleństwo niewinne zawiniło?.. Ostatecznie po 4 tygodniach dostaliśmy diagnoze: Rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). To było jak wyrok śmierci.

SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Co to za paskudztwo?

• • SMA typu I – o najgorszym rokowaniu, objawy widoczne są przy urodzeniu lub w pierwszych miesiącach; wyróżnia się postać ostrą (typ Ia, czasem określany jako typ 0 - śmierć przed upływem 2 lat) i przewlekłą (typ Ib - śmierć później, nieraz w dorosłości).

Najpierw zwykle siłę tracą mięśnie nóg; pozostałe grupy mięśni ruchowych, w tym mięśnie rąk, przełyku, tułowia słabną w dalszej kolejności. Bardzo często dochodzi do skolioz i niewydolności krążenia. Najgroźniejsze jednak w rdzeniowym zaniku mięśni jest osłabienie mięśni oddechowych – niewydolność oddechowa jest przyczyną większości przypadków śmierci w SMA.

Nasz kochany i wyjatkowy syn nie rusza nózkami, nie podnosi główki ani jej nie utrzymuje, nie przewraca się na boki, nie siedzi, nie przełyka pokarmów i nie potrafi samodzielnie oddychać. Można by powiedzieć nic nie robi sam. Niestety, aby żyć potrzebuję specjalistycznego i bardzo kosztownego sprzętu ratującego, podtrzymującego i umożliwiającego życie. Jedyną rzeczą którą nie odebrała mu choroba jest jak się okazuje ponadprzeciętny poziomem rozwoju intelektualnego i ten szczery radosny uśmiech o który chcemy walczyć każdego dnia.

Czy rdzeniowy zanik mięśni u dzieci można w jakiś sposób leczyć?

W tym momencie nie ma leku na SMA, na całym świecie prowadzone są badania. Według wstępnych informacji w 2016r będzie dopuszczony do obrotu lek hamujący, a juz za 3 lata kolejne leki dające ogromne nadzieje na powrót do normalności. Aby jednak tak się stało, aby Kubus doczekał tego momentu w jak najlepszej kondycji poza specjalistycznym sprzętem konieczna jest również intensywna, codzienna rehabilitacja na którą najzwyczajniej w świecie nas nie stać.

Co Kubuś potrzebuje najbardziej?

- mata do hydromasazu ok 2 000 zl

- ssak akumulatorowo - sieciowy 2000 zl

- pulsoksymetr transportowo - stacjonarny 1 400 zl

- krzeselko rehabilitacyjne 7 000 zl

- fotelik rehabilitacyjny 7 000 zl

- koflator 20 000 zl ( inaczej asystor kaszlu )

- wozek rehabilitacyjny 15 000 zl

- kombinezon TheraTogs ok 2600 zl

- rehabilitacja 1000 zł / miesiąc

Wydatki spędzają nam rodzicom sen z powiek, a przecież bardzo pragniemy cieszyc się obecnością naszego syna, jego cudownym spojrzeniem i usmiechem. Zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc.

"Nie mysl, ze masz za malo pieniedzy, zeby pomoc. Nie mysl, ze pomoze ktos inny. Nie mysl, ze mamy jeszcze czas. Zmieniamy swiat tu i teraz, zeby ci najmniejsi, najbardziej bezbronni mogli zyc."

Kubuś chce żyć.... BŁAGAMY O POMOC.

Kubuś należy do fundacji lecz fundacja nie ma na tyle środków, aby pomóc nam w pełni, dlatego też musimy sobie jakoś poradzić, lecz tylko dzięki Wam kochani darczyńcy nasz synek jest w stanie przeżyć. Błągam o każdą złotówkę.

Prosze odwiedzic również fanapge Kubusia, an którym znajdzieice państwo jeszcze więcej informacji o Kubusiu i jego codziennych zmaganiach. Nie bądźmy obojętni.

Kliknij w celu przejścia do fanpage Kubusia