Bolało Cię coś kiedyś? Tak, że musiałeś/musiałaś wziąć paracetamol lub ibuprofen? I po leku przeszło, prawda?

Czułaś/czułeś się niekomfortowo, bo akurat wyskoczyło Ci coś na twarzy i szukałaś/szukałeś pudru, który to zakryje, bo zaraz masz spotkanie biznesowe czy randkę?

A może nie wyszła Ci fryzura i przez 1-2 dni musiałaś nosić nakrycia głowy?

Pewnie nie raz czułeś bądź czułaś zmęczenie lub brak energii. Pewnie pomogła kawa lub pięć kaw albo w końcu przespana noc?

A gdyby tak ból trwał tydzień? Miesiąc. Kilka miesięcy… Dzień i noc. I nie pomagałyby żadne leki…

Gdyby to coś na twarzy to nie był pryszcz czy drobna czerwona plamka, a zmiany, które zajmują Ci pół twarzy? Do tego swędzą, bolą krwawią… I żadne maści, leki na nie by nie działały…

A gdyby zmęczenie nie ustępowało mimo kawy i wysypiania się? Musisz iść do pracy, zająć się dziećmi, domem, wyjść z psem, a tu nie ma siły. Na nic.

CO BYŚ CZUŁ? CO BYŚ CZUŁA ?

Tak mają i to czują osoby z toczniem – nieuleczalną chorobą tkanki łącznej, chorobą autoimmunologiczną.

 Poniżej dowiesz się:

• Co to jest toczeń

• Kampania dotycząca świadomości na temat tocznia

• Konkurs grantowy

• Kampania crowdfundingowa

• Szczegóły dotyczące warsztatów

• Kim jesteśmy

 CO TO JEST TOCZEŃ?

KTO CHORUJE NA TOCZEŃ I JAK ON SIĘ OBJAWIA?

Toczeń rumieniowaty układowy (łac. systemicus lupus erythematosus) jest chorobą autoimmunologiczną charakteryzującą się nieprawidłową aktywnością układu odpornościowego, wskutek czego organizm atakuje własne tkanki i narządy. Nieprawidłowa aktywność komórek obronnych naszego organizmu może prowadzić do niewydolności wielu narządów, w tym skóry, stawów, nerek, serca i/lub mózgu.

Jest to choroba rzadka, ale niestety coraz częściej wykrywana wśród zwłaszcza młodych kobiet.

Toczeń to choroba przewlekła, to znaczy występują okresy zaostrzeń (nasilenia objawów) i remisji (wyciszenia lub całkowitego ustąpienia objawów). Osoba chora na toczeń cały czas musi być pod opieką lekarza specjalisty – zazwyczaj reumatologa, dermatologa lub nefrologa – i przyjmować leki.

Przyjmowane leki mają niestety wiele skutków ubocznych i nie zawsze każdemu pomagają – czasem trudno jest dobrać właściwe leczenie do danej osoby, bo u każdego toczeń przejawia się w trochę inny sposób.

Z tego powodu osoby z toczniem mimo leczenia często źle się czują i mają różne objawy, które utrudniają im codzienne funkcjonowanie.

Przyczyny tocznia nie są do końca poznane. „Winę” przypisuje się genom, czynnikom środowiskowym, jak słońce czy palenie papierosów, ale także psychice. Toczeń to choroba psychosomatyczna, to znaczy taka, na której rozwój i przebieg mają wpływ czynniki emocjonalne.

To wszystko sprawia, że praktycznie każda osoba z toczniem potrzebuje wsparcia innych osób, wsparcia psychologicznego, najlepiej w postaci terapii, w wyniku której nauczy się radzić sobie z bólem, stresem, zmęczeniem.

ALE PO CO O TYM PISZEMY?

Kampania dotycząca świadomości na temat tocznia

Naszym celem na najbliższy rok jest kampania społeczna uświadamiająca, czym jest toczeń i jak się czują osoby z toczniem.

PO CO?

Po to by osobom z toczniem żyło się lepiej, by mogły liczyć na większe zrozumienie:

- pracodawców (dlaczego np. są w stanie pracować danego dnia tylko 4 godziny a nie 8, za to mogą odpracować zaległe godziny w sobotę z domu);

- znajomych – dlaczego np. osoba z toczniem odmówiła spotkania godzinę przed wyznaczonym czasem mówiąc, że źle się czuje, skoro jeszcze rano czuła się świetnie;

- społeczeństwa – dlaczego np. 20-letnia kobieta nie ustąpi miejsca w autobusie starszej osobie, mimo że świetnie wygląda lub czemu elegancka kobieta zaparkowała na miejscu przeznaczonym dla osób z niepełnosprawnością.

Wyniki ankiety przeprowadzonej przez nas internetowo 25-28 września tego roku wśród osób z toczniem i niechorujących na toczeń wykazały, że społeczeństwo nie rozumie, co to jest toczeń i co przeżywają osoby z toczniem.

 Konkurs grantowy

Wiadomo, że na kampanię potrzebne są pieniądze, a o te nie wystarczy poprosić czy powiedzieć „daj”. Trzeba napisać biznesplan i zwrócić się do odpowiednich instytucji o środki finansowe i przekonać odpowiednie osoby, dlaczego to, co chcemy zrobić jest ważne.

Dlatego stanęliśmy w szranki – my Fundacja Toczeń Polska oraz nasi partnerzy:

- partner biznesowy: firma Comtech Igor Sławiński

- partner samorządowy: Pomorskie Centrum Reumatologiczne w Sopocie

– do konkursu grantowego Fundusz Inicjowania Rozwoju.

 Przeszliśmy pomyślnie do drugiego etapu konkursu, wzięłyśmy udział w licznych szkoleniach, a teraz czas na kolejny etap konkursu: kampanię crowdfundingową. Musimy zebrać minimum 2500 zł do 30 października tego roku do godz. 20.00, by móc stanąć 31 października przed komisją konkursową i przekonać ją, jak ważne jest przeprowadzenie kampanii na temat tocznia.

 Kampania crowdfundingowa

Celem tej kampanii crowdfundingowej jest zorganizowanie warsztatów dla 10 osób z toczniem.

SKĄD TAKI POMYSŁ?

Bezpośrednim impulsem do stworzenia takiego celu były wyniki wspomnianej ankiety.

W odpowiedzi na pytanie:

Co jest Twoim największym wyzwaniem w codzienności z toczniem?

najwięcej przewijały się słowa: ból, zmęczenie, wysiłek, ruch, a także depresja…

Ponadto, same mamy toczeń (niektóre z nas od ponad 20 lat), więc doskonale wiemy, jak czują się chorzy i czego potrzebują.

Stąd pomysł warsztatów uczących, jak niefarmakologicznie radzić sobie z bólem i zmęczeniem; co zrobić, by wysiłek fizyczny dodawał energii, a nie ją odejmował. Ale też jak się dowartościować zewnętrznie, bo wygląd z powodu tocznia mocno działa na samopoczucie, psychikę, co wywołuje stres, zmęczenie, depresję.

Zatem celem naszej kampanii crowdfundingowej są:

CEL 1.

warsztaty z psychoterapeutą – jednodniowe warsztaty dla 10 osób z toczniem na temat traumy, wewnętrznego bólu, przyczyny choroby – na to potrzebne jest 2500 zł;

CEL 2.

warsztaty z fizjoterapeutą i kosmetologiem – na to potrzebne jest kolejne 2500 zł;

CEL 3.

warsztaty z psychoterapeutą, część 2 – na to potrzebne jest kolejne 2500 zł;

CEL 4.

warsztaty z psychoterapeutą, część 3 – na to potrzebne jest kolejne 2500 zł.

RAZEM WIĘC LICZYMY NA WASZ UDZIAŁ W UZBIERANIU 10 000 ZŁOTYCH!

 Szczegóły dotyczące warsztatów:

Warsztaty z psychoterapeutą

Osoby z toczniem zdobędą kompleksową wiedzę oraz umiejętności z zakresu poprawy swojego dobrostanu psychicznego. Warsztaty będą miały charakter praktyczny.

Dzięki cykliczności warsztatów (czyli cel 1, 3 i 4) osoby z toczniem będą mogły lepiej zrozumieć siebie. Ponadto zwiększy się ich świadomość z zakresu zdrowia psychicznego oraz nabędą umiejętność konkretnych technik mających na celu jego polepszenie bądź utrzymanie. Dzięki ponownym spotkaniom osoby chore na toczeń poznają więcej technik wspierających je w procesie leczenia.

Warsztaty z kosmetologiem

Osoby z toczniem dowiedzą się, jak można radzić sobie z uciążliwymi problemami skórnymi oraz wypadaniem brwi i rzęs. Nauczą się samodzielnie wykonywać makijaż korekcyjny, aby ukryć zmiany skórne wywołane chorobą oraz ubytki w brwiach. Zdobędą wiedzę, którą będą mogły wykorzystać w codziennym życiu – bez konieczności szukania kosztownych porad w tym zakresie. Zwiększy to ich samoakceptację i poprawi samopoczucie psychiczne.

Warsztaty z fizjoterapeutą

Osoby z toczniem nauczą się ćwiczeń, które mogą wykonywać w celu złagodzenia bólu, poprawy sprawności fizycznej i wydolności organizmu. Dzięki tej edukacji w ich codziennym życiu pojawi się mniej bólu, a ogólna kondycja organizmu ulegnie poprawie. Wpłynie to pozytywnie na ich zdrowie fizyczne i psychiczne.

KIM JESTEŚMY?

Fundacja Toczeń Polska powstała z inicjatywy czterech kobiet: Magdaleny Misuno, Klaudii Kępy, Magdaleny Mendyckiej i Magdaleny Nawrockiej-Sławińskiej. Pomimo rozpoznanego tocznia i przeciwności losu podążają za marzeniami i chcą pomagać innym. Działamy razem od 2020 roku na rzecz osób z toczniem.

W lipcu tego roku dołączyły do nas cztery bardzo zaangażowane wolontariuszki: Katarzyna Dogoda, Monika Petko, Natalia Krymow i Beata Gorąca.

Wszystkie działamy wolontaryjnie dla Fundacji, poświęcając na to swój wolny czas.

Naszą misją jest szerzenie rzetelnej wiedzy na temat tocznia – leczenia i życia z nim – wśród osób z toczniem i całego społeczeństwa, by wszystkim osobom z toczniem żyło się lepiej. 

Wizją Fundacji Toczeń Polska jest stworzenie społeczności, w której osoby z toczniem będą miały dostęp do kompleksowej opieki i wsparcia. Chcemy budować świadomość społeczną na temat tocznia, promować badania naukowe oraz działania mające na celu poprawę jakości życia i samopoczucia osób z toczniem.

Naszym marzeniem jest uwolnić świat od tocznia.

Siedzibą fundacji jest Gdańsk.

Facebook: https://www.facebook.com/profile.php

Instagram: https://instagram.com/lupuspolandfoundation

Strona: https://toczenpolska.pl/