Kochani dostaliśmy szansę z siedmioma rodzinami z Polski wzięcia udziału w badaniach nad lekiem dla dzieci PIGN. 

Aby naukowcy mogli te badania rozpocząć jak najszybciej musimy zebrać z rodzinami z USA 150 tys dolarów. Proszę pomóż Nam w zebraniu tych środków. 

Polskie rodziny będą zbierać pieniądze poprzez portal zrzutka, a następnie wysyłać je na konto Amerykańskiej organizacji PIGN-CDG, której link również podaję niżej. 

https://secure.givelively.org/donate/cdg-care/finding-a-treatment-for-pign-cdg

Poprzez link można sprawdzić postęp zbiórki w USA. 

Jesteśmy wspólnotą rodzin połączoną wspólnym doświadczeniem wychowywania dzieci z niezwykle rzadkim zaburzeniem genetycznym znanym jako PIGN-CDG, które jest rodzajem grupy dziedzicznych chorób metabolicznych zwanych Wrodzonymi Zaburzeniami Glikozylacji (CDG).

Znany również jako MCAHS1 (Mnogie wrodzone anomalie, hipotonia, zespół napadów padaczkowych typu 1) i zidentyfikowany dopiero w 2011 r., na całym świecie znanych jest mniej niż 100 dzieci dotkniętych chorobą, ale wraz z upowszechnianiem się testów genetycznych, każdego roku wykrywanych jest coraz więcej przypadków. Prawie wszystkie dzieci z PIGN-CDG doświadczają opóźnień neurologicznych i rozwojowych, poważnych zaburzeń napięcia mięśniowego i napadów padaczkowych. Niestety na przestrzeni lat straciliśmy wiele wspaniałych dzieci z powodu tej złożonej medycznie choroby, ale każdego dnia staramy się zapewnić im miłość i wsparcie, których potrzebują, aby się rozwijać. Nie ma lekarstwa na PIGN-CDG, więc wzięliśmy sprawy w swoje ręce i współpracujemy z Perlara, firmą biotechnologiczną, aby rozpocząć projekt zmiany przeznaczenia leków, aby znaleźć potencjalną terapię, która poprawiłaby życie naszych dzieci . W początkowych fazach tego projektu będziemy musieli zebrać 150 000 USD, ale naszym długoterminowym celem pozyskiwania funduszy jest dalsze pozyskiwanie funduszy, abyśmy mogli uczestniczyć we wszelkich możliwościach badań naukowych, które pojawiają się w ramach PIGN-CDG. Ten wieloetapowy projekt to dopiero początek naszego ambitnego celu, jakim jest znalezienie lekarstwa na PIGN-CDG, dlatego prosimy o przyłączenie się do nas w naszej podróży, aby pomóc w zbieraniu funduszy i świadomości, i mamy nadzieję, że pewnego dnia uda nam się to osiągnąć niesamowity cel razem! CDG CARE jest zarejestrowaną organizacją 501(c)3