Od 2010 roku choruję na bardzo rzadki nowotwór jakim jest gastrinoma. W 2011 roku przeszłam w warszawskim COI całkowitą resekcję żołądka i części ogona trzustki. Walczymy z mężem jak możemy , ale nie mamy już sił. Wszystkie odżywki i niektóre leki są takie drogie, że czasami zastanawiam się czy kupić jedzenie dla rodziny czy swoje odżywki. Mąż zaciągnął dwa kredyty ( na dowód) i niestety zostaliśmy tylko z jego wypłatą i ratami kredytu , które wynoszą łącznie za dwa kredyty 700zł. W aptece zostawiam po ok 400zł dwa razy w miesiącu. Gdyby nie pomoc dobrych ludzi,nie wiem co z nami by było teraz. Na dodatek młodszy syn choruje na autyzm. Chłopak ma już 22 lata i czasami ciężko mi zapanować nad napadami autoagresji u niego.

Niestety żeby szczęścia nie było za wiele nastąpiła progresja choroby. Z uwagi na to, że to rzadko spotykany rak, lekarze głowią się co mi jeszcze można podać. Standardowe chemioterapie nie działają. W chwili obecnej zawiozłam do konsultacji płytki z dwóch PETów( za jeden z PETów zapłaciła bardzo dobra osoba Kasia z mężem Maciejem całe 5.000zł Musiałam zrobić PET prywatnie, bo NFZ odmówił mi wykonania tego badania argumentując, że nowotwory neuroendokrynne nie są refundowane przez Fundusz od 2014 roku )do lekarza, który operował mnie za pierwszym razem. Proszę wszystkich ludzi dobrej woli o wpłacanie choćby symbolicznych kwot, każda jest na wagę złota dla mnie.

Postanowiłam dopisać kilka słów, ponieważ nie wszyscy mają dostęp do mojej zamkniętej grupy na FB, gdzie udostępniam dokumentację medyczną, koszt odżywek, wkłuć do podawania morfiny, specjalnych witamin, ponieważ mam problem z wchłanianiem leków doustnych. Są to ogromne koszta dla mnie. Dla przykładu, jedno wkłucie do podawania morfiny kosztuje 30zł, do tego dochodzi foliowy plasterek podtrzymujący wkłucie. Takich wkłuć zużywam dwa, czasami trzy w tygodniu. Witaminy, które biorę to koszt 270 zł za buteleczkę starczającą na miesiąc. Każdy, kto chciałby się zapoznać z moją dokumentacją medyczną i historią choroby może poprosić o dołączenie do grupy na FB. We wrześniu tego roku trafiłam do kliniki żywieniowej z wyniszczeniem nowotworowym i niedożywieniem.Obecnie odżywiam się poprzez wkłucie w klatce piersiowej do dużego naczynia tzw. Broviaka.Niestety nie mogę jeść, guz na jelicie cienkim skutecznie blokuje pasaż jelitowy. Do domu mam dostarczane worki żywieniowe i codziennie mąż podłącza mnie do worka z moim "mleczkiem". Muszę zrobić pomieszczenie gdzie będę składować worki i akcesoria, oraz przygotowywać mieszankę żywieniową. Musi być to pomieszczenie, które łatwo odkazić zmywając ściany i podłogę spirytusem lub innym środkiem odkażającym. Cała procedura podłączania worka musi odbywać się z zachowaniem zasad całkowitej aseptyki.Niestety potrzeba na to środków, których nie mamy. Grupa nazywa się Pokonać raka, link do niej:https://www.facebook.com/groups/Gastrinoma.

Ostatnio wzięłam udział w programie TVN Uwaga. Reportaż zrealizowany przez Panią Monikę Redzisz można obejrzeć pod tym linkiem: http://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/morfina-na-bol,222219.html