Dzień dobry,

Jesteśmy rodzicami małego Mateuszka, który patrzy na świat bez zmartwień i strachu, jest szczery i inspirujący!

Zaraz po urodzeniu otrzymaliśmy ustawę za życiem i bardzo chcieliśmy poznać diagnozę. Diagnoza miała być kluczem do sukcesu, zrozumienia i obrania właściwych kierunków leczenia i rehabilitacji. 

Dopiero po 3 urodzinach otrzymaliśmy wynik badań genetycznych wskazujących na rzadką chorobę genetyczną chromosomu 16p11.2.

Niestety przełom nie nastąpił, nie ma dostępnych długotrwałych obserwacji klinicznych, a każdy przypadek jest inny. Problemy dotyczą zazwyczaj prawidłowego rozwoju, mowy, zachowania, umiejętności uczenia się i zdrowia, a cechy i problemy są tak zróżnicowane między jednostkami, że nie pozwala to na nazwanie ich zespołem.

Mati jest od urodzenia rehabilitowany, każdego dnia przyjmuje leki, suplementy, a ostatnio przeszedł też na dietę, zgodnie z zaleceniami lekarskimi.

Od urodzenia zmaga się z nieprawidłowym napięciem mięśniowym, asymetrią, przykurczami i przeprostami, zaburzeniami SI, opóźnionym rozwojem mowy i autyzmem.

Mati był dwukrotnie operowany i stale znajduje się pod opieką wielu specjalistów, którzy zgodnie potwierdzają, że robi niesamowite postępy.

Niestety jego postępy mają swoją cenę!

Póki co koszty leczenia, prywatnych badań, konsultacji, terapii, diagnoz pokrywaliśmy z własnych oszczędności, ale te się skończyły. 

Dopiero widząc puste konto i mając diagnozę, że nasz syn nigdy nie będzie zdrowy zdecydowaliśmy się założyliśmy konto w fundacji.

https://dzieciom.pl/podopieczni/40257

Obydwoje z mężem pracujemy oraz podejmujemy się dodatkowych prac, ale to nie wystarcza nam na pokrycie stale rosnących kosztów terapii, rehabilitacji, prywatnego przedszkola integracyjnego oraz leków i suplementów.

Chcielibyśmy zapewnić Matiemu maksymalne wsparcie, aby mógł uczestniczyć w dodatkowych terapiach: logopedycznej, behawioralnej, sensoplastycznej i SI, rehabilitacji.

Miesięczne koszty przedszkola, terapii, leków i suplementów, badań kontrolnych i konsultacji to ok 3500 zł. 

Mati ma też siostrę, która również chciałaby chodzić na dodatkowe zajęcia i nie rezygnować ze wszystkiego z powodu choroby brata.

Duże obciążenia finansowe nas w tej chwili przerastają do tego dochodzi presja czasu wynikająca, ze wskazań, że im szybciej i im więcej teraz zrobimy tym większa szansa na sukces.

Sam koszt turnusu logopedycznego po za sezonem wakacyjnym to 4 500 zł za 6 dni intensywnej terapii, a w sezonie to nawet 6 000 zł, zapisy na turnusy w 2023 zaczynają się już w styczniu.

Dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc w zgromadzeniu potrzebnych środków, aby w pierwszej kolejności zabezpieczyć ciągłość rozpoczętych terapii, a jeżeli się uda to wyjechać na turnus rehabilitacyjny i logopedyczny.

Każda złotówka ma znaczenie i moc.

Zapraszamy również na bazarek charytatywny, z którego dochód w całości przeznaczony jest na rehabilitację i leczenie. 

Na bazarku można nabyć zabawki, książeczki, art. gospodarstwa domowego, domowe przetwory, ciasta, ciasteczka i dekoracje.

fb://group/533054264478767?ref=share

Dziękujemy ❤️