Bycie rodzicami było dla nas największym marzeniem. Staraliśmy się o to przez 8 lat, odwiedzając wielu specjalistów, szpitale i poddając się wielu zabiegom, które miały nam w tym pomóc. Po 8 latach na świecie pojawił się nasz pierwszy synek - Mieszko, ale nasze pragnienie posiadania dużej rodziny i tego, by Mieszko miał rodzeństwo, było tak silne, że zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko bardzo szybko - i kiedy tylko lekarze wydali nam zgodę, by móc starać się o rodzeństwo Mieszka, po kilku miesiącach już cieszyliśmy się na wiadomość o drugiej ciąży, w którą udało się zajść wyjątkowo szybko, a ona przebiegała wręcz wzorcowo.

Gdy Dobruś przyszedł na świat, nic nie wskazywało na to, że coś mu dolega. Był ślicznym, silnym chłopcem, jednak szybko okazało się, że coś jest nie tak. W drugiej dobie, gdy nie oddał smółki, po szybkiej diagnozie okazało się, że mamy do czynienia z niedrożnością smółkową. Jeszcze tego samego dnia został przetransportowany do szpitala na oddział specjalistyczny Świętokrzyskiego Centrum Pediatrii w Kielcach, gdzie błyskawicznie został poddany kilkugodzinnej operacji, podczas której wykonano odbyt dwulufowy, potocznie nazywany stomią. 

Niewyobrażalne jest cierpienie rodzica patrzącego na cierpiące od urodzenia maleństwo. Maleństwo, które zaraz po przyjściu na świat zamiast być wtulonym w ramiona rodziców, jest przytulone do specjalistycznej aparatury pod wpływem tak silnych leków przeciwbólowych. Nie ustawaliśmy jednak w nadziei, że to przejściowe, że wszystko będzie dobrze - wpatrując się w nasze maleństwo.

Niestety, po dwóch tygodniach przyszły wyniki badań genetycznych, które postawiły wyrok - mukowiscydoza. Nasz świat runął. Każda nowa informacja na temat tej choroby, statystyki potęgowały strach i poczucie niedowierzania, że to mogło nas spotkać - kiedy w rodzinie żadne z nas nie pamiętało, by taka choroba występowała. W międzyczasie Dobruś musiał jeszcze pokonać sepsę, która wdała się w ten mały, bezbronny organizm, a my pokonać spotęgowany strach o jego "jutro", z nadzieją patrząc na zegarek, upływające godziny, by gorączka nie wróciła, a antybiotyk zadziałał. Serce pękało na kawałki, kiedy jeden synek potrzebował nas w domu - zupełnie nie rozumiejąc tego, co dzieje się wokół, a drugi w szpitalu - tak bezbronny i nieświadomy tego, że właśnie walczy o swoje życie.

Mukowiscydoza to podstępna choroba, której nie widać na pierwszy rzut oka. Wszystko złe, co dokonuje, dzieje się w środku.

Chorzy na mukowiscydozę posiadają zmutowany gen, który powoduje nieprawidłową pracę komórek wydzielniczych znajdujących się w wielu organach ludzkiego organizmu. Komórki te u chorych na włóknienie torbielowate produkują gęsty, lepki śluz, który gromadzi się w różnych miejscach, głównie w oskrzelach, płucach, przewodzie pokarmowym i układzie rozrodczym. Powoduje to zaburzenie pracy tych układów i występowanie powikłań. Statystyki odbierają dech. Niestety, średnia długość życia z tą chorobą w Polsce to 35 lat.

Dlatego chcemy zrobić wszystko, by nasz synek złamał szeregi statystyk! 

Ale by móc to zrobić, musimy działać "tu i teraz", a niestety leczenie refundowane dzieci z mukowiscydozą w Polsce rozpoczyna się od 2. roku życia. My nie możemy czekać!

Żeby nasz Dobruś mógł trawić pokarmy, które otrzymuje, musi mieć podawany przed każdym posiłkiem specjalistyczny lek, który wspiera proces trawienia. Ponadto otrzymuje leki, które mają zabezpieczyć jego zainfekowaną już trzustkę i rozpocząć rehabilitację, która będzie wspierać wydzielanie nadprodukowanej wydzieliny.

Przed nami jeszcze jedna operacja, w której mamy nadzieję uda się zamknąć stomię Dobrusia, z którą póki co dzielnie sobie radzi przez cały pierwszy miesiąc życia! Przed nami wiele konsultacji, wyjazdów do specjalistów, klinik i pobytów w szpitalach. Mamy nadzieję, że za dwa lata Dobromir będzie mógł skorzystać z cudownego leku, który działa przyczynowo, co pozwoli mu na możliwie normalne życie i rozwój. Do refundowanego leczenia w Polsce kwalifikuje się jednak niewielki odsetek dzieci z mukowiscydozą, a bez refundacji roczna terapia kosztuje w Polsce ponad milion złotych.

Żebyśmy jednak mogli spróbować o nią zawalczyć, do tego czasu musimy zapewnić Dobrusiowi leczenie i warunki, które w jak największym stopniu zatrzymają rozwój choroby.

Stąd też prosimy wszystkich i każdego z osobna o wsparcie naszej zbiórki, w ramach której chcemy zapewnić Dobrusiowi niezbędne leki, diagnostykę, konsultacje i to, czego w danym momencie będziemy potrzebować do walki z tą chorobą.

Jeszcze kilka tygodni temu nawet w koszmarach nie wyobrażaliśmy sobie, że przyjdzie nam prosić o pomoc w takim celu, ale dziś z rozdartym sercem po prostu prosimy o pomoc w ratowaniu naszego synka!

Rodzice Dobrusia