Rozpocząłem czwarty rok walki z nowotworem płuca. Bywało lepiej, bywało gorzej ale zawsze parłem do przodu. Obecnie mam progresję choroby w płucach i głowie. Pewnie czeka mnie kolejna chemio i radioterapia, która zapewne przyniesie krótkotrwały efekt. Od dwóch lat toczy się dyskusja na temat leku Amivantamab (Rybrevant) ale zawsze jest nie po drodze żeby mi go podać. Albo nie ma badań klinicznych albo choroba jest w remisji.

Wiem że ów lek jest jedyna obecnie nadzieją na poprawę stanu mojego zdrowia. Jest wpisany na listę leków (wiem to z fundacji jak i Ministerstwa Zdrowia), można uruchomić procedurę importu docelowego, można wspomoc się fundacja lub osobami prywatnymi, można skontaktować się z producentem...jak się okazuje opcji jest wiele ale brakuje koordynacji działań. Nie wiem czy zawodzi system czy poprostu dobra wola.

Pojawiła się nadzieja na wdrożenie leczenia, nierefundowanego opartej tylko na dobrej woli ludzkiej do niesienia pomocy której ja teraz potrzebuje...by być...by żyć.

Cel zrzutki czyli 100 tyś złotych jest orientacyjny. Dzisiaj Przemek rozmawiał ze swoją onkolog i powiedziała mu że szpital w Gdańsku zgodził się podać mu lek o którym wyżej wspomina Przemek. Obecnie prowadzone są rozmowy z firmą Janssen i szpital oczekuje wyceny leku. Cena leku w europejskiej aptece internetowej to 10 tyś złotych za dawkę. Średnio pacjent przyjmuje 10 takich dawek. Może być mniej ale może być więcej. Stąd orientacyjny cel zrzutki 100 tyś złotych. Czas 90 dni też niczego nie oznacza bo jeśli będzie taka konieczność zrzutka będzie trwać dalej aby finansować kolejne dawki.