Cześć. Mam na imię Monika, mam 26 lat i w lipcu dowiedziałam się, że choruję na endometriozę głębokonaciekającą.

Jeszcze do niedawna nie pomyślałabym, że będę zmuszona zbierać 50 000 zł na operację. Przecież nawet gdyby okazało się, że coś jest nie tak, to mamy NFZ, mamy dobrych specjalistów, zoperują i już. Jak bardzo byłam naiwna... 

Lekarze na NFZ mają związane ręce, otwierają brzuchy, widzą dramat i nie mogą z tym zrobić co trzeba, bo nikt za to nie zapłaci, szpital zostanie obciążony, nie wiadomo, jak to rozpisać w dokumentacji. 

Refundacja operacji endometriozy nie istnieje. Narodowy Fundusz Zdrowia przeznaczył w okresie od stycznia do września 2018 roku na jedną pacjentkę chorą na endometriozę średnio 2100 zł na leczenie szpitalne oraz 103 zł na leczenie ambulatoryjne. Środki na leczenie są zbyt małe, aby można było mówić o jakiejkolwiek realnej pomocy. Na forach można znaleźć masę wpisów kobiet, które cierpią z powodu wielokrotnych operacji. Jedną z przyczyn ich powtarzania jest maskowanie problemu przez lekarzy na NFZ, operowanie tylko jednej/części zmian, które są jedynie wierzchołkiem góry lodowej, co sprawia, że konieczne są kolejne operacje, które paradoksalnie pogarszają stan pacjentki powodując nowe zrosty. Konieczna jest więc operacja prywatnie, pozwalająca na kompleksowe wycięcie wszystkich guzów, zrostów i ognisk endometriozy.

Na czym tak właściwie polega ta choroba?

Endometrioza zachowuje się niczym pająk tworzący sieć w brzuchu. Ogniska endometriozy rozprzestrzeniają się po organizmie, krwawiąc i tworząc rany, które zrastając się doprowadzają do unieruchomienia narządów, które zaatakują, tak jakby były zalane betonem. Tymi paskudami powodującymi spustoszenie w organizmie są komórki, które powinny znajdować się jedynie w jamie macicy. U osoby chorej na endometriozę komórki te znajdują się poza nią i rozprzestrzeniają nawet do odległych narządów takich jak płuca tworząc stany zapalne. W każdym miejscu, w którym się znajdą zachowują się tak, jak komórki obecne w macicy, czyli reagują na cykl miesiączkowy, bolą, krwawią i nie mając ujścia tworzą zrosty i guzy na narządach, które zaatakują. Lekarze opisują, że organizm osoby chorej na endometriozę wygląda tak, jakby ktoś strzepnął wewnątrz organizmu pędzel z farbą. 

A oto moja historia, jakże podobna do historii innych kobiet oraz ukazująca realia osób zmagających się w polsce z endometriozą. 

Rutynowa wizyta, badanie u ginekologa, wszystko wydawało się formalnością, potwierdzeniem, że nic złego się nie dzieje. 

Nic bardziej mylnego... Na USG lekarz zauważył guz na jajniku. Polecił zrobić markery nowotworowe krwi i przyjść na wizytę za miesiąc. Na moje pytania o inne dolegliwości odpowiadał, że to bez znaczenia, trzeba czekać i obserwować. Jeśli nie zniknie, wytniemy guz na NFZ i będzie po problemie. W międzyczasie ból stawał się coraz większy, wybrałam się więc do innego lekarza. Ten w kolejnym USG zauważył, że zmiana powiększyła się o 2cm, a obok tej zmiany widzi też "coś innego". "Proszę wrócić do lekarza, u którego Pani była, ja nie operuję". Ale jak zaufać i położyć się na stół lekarzowi, który nawet na samym USG nie dojrzał, bądź nie chciał dojrzeć tego, co widział inny lekarz. 

W końcu po tygodniach spędzonych na studiowaniu medycyny, objawów innych kobiet i informacji na forach o endometriozie trafiłam do wrocławskiej kliniki. Usłyszałam wyrok - endometrioza głębokonaciekająca (DIE). Widoczne dwa guzy endometrialne zajmujące cały jajnik i rozrywające go od środka. (Dwie?! Lekarze przecież widzieli jedną. Rozbrzmiewa mi w uszach pytanie lekarza z kliniki "Dlaczego Pani nie przyszła, kiedy zmiany były jeszcze mniejsze?" - "Nie przyszłam, bo kazano mi czekać...") Jednak jak się okazało był to jedynie wierzchołek góry lodowej. Naciek DIE w dołku jajnikowym, naciek na ścianę jelita, guz na jelicie grożący stomią, endometrioza rozprzestrzeniająca się na cały organizm. Konieczne wycięcie wszystkich zmian. Koszt: 50 tysięcy. Zamarłam.

Pomyślałam o operacji na NFZ. Okazało się, że jest ona nierefundowalna. Jedyne, co lekarze są w stanie zrobić przy budżecie 2100 zł i znikomej wiedzy o chorobie to wyciąć wierzchołek góry lodowej, co jest właściwie gwarancją szybkiego nawrotu i konieczności kolejnych operacji paradoksalnie powodujących nowe zrosty i pogarszanie się choroby. Z każdą kolejną operacją na jajniku zmiejsza się również rezerwa jajnikowa. Co znaczy tyle, co wyścig z czasem o posiadanie potomstwa. Rozwiązaniem jest więc prywatna operacja, która minimalną ingerencją pozwoli na życie bez bólu i szansę na dziecko w przyszłości.

Nie jest to jedyna kwestia, w której kobiety w Polsce nie mogą liczyć na wsparcie i zrozumienie.

Dlatego będę Wam bardzo wdzięczna za każdą pomoc w uzbieraniu kwoty potrzebnej na operację. Jeśli Państwo o nas nie dba, zadbajmy proszę o siebie nawzajem, a może kiedyś uda nam się stworzyć lepszy świat, w którym kobiety zamiast martwić się o zebranie horrendalnej kwoty na leczenie, będą mogły skupić się na walce z nią, odzyskaniu spokoju ducha i pomocy innym.

Zachęcam również do wspierania akcji #muszęprywatnie. Powstała ona w celu ukazania problemu endometriozy w Polsce i wspierania chorych na nią kobiet.