Na wstępie wypadało by się przedstawić. Nazywam się Jacek Janiel mam 25 lat i choruję na MUKOWISCYDOZĘ mieszkam w Chełmie Śląskim lecz wcześniej mieszkałem w Lędzinach od urodzenia, chodź mój drugi dom to szpital w Rabce, a w zasadzie Klinika Mukowiscydozy i Bronchologii w Rabce-Zdrój.



Na mukowiscydozę choruję od urodzenia, kiedy byłem mały nie wiadomo było, że mam tą chorobę i leczono mnie na różne inne choroby. Gdy miałem 4 lata w szpitalu w Tychach stwierdzono, że choruję na mukowiscydozę. Spadło to na mnie i na moich rodziców jak grom z jasnego nieba. Po prostu brak słów.

Na początku nie wiedziałem z czym ta choroba się wiąże...

Po prostu jestem chory i tyle.

W późniejszym wieku widząc zmiany jakie następują i to, że coraz więcej moich znajomych umiera dało mi do zrozumienia, że to nie przelewki. Miałem nie dożyć 18-go roku życia, tak mówili lekarze w szpitalu, oczywiście nie w Rabce. Moj stan zdrowia na przestrzeni dwóch lat znacząco sie pogorszył, na dzień dzisiejszy pojemnośc moich płuc wynosi zaledwie 30%.

Od pół roku korzystam z nieinwazyjnej wentylacji płuc która polega na zastosowaniu wspomagania oddychania z użyciem sprzętu medycznego z zastosowaniem masek twarzowo, nosowych. Jestem również w trakcie wstępnych badań kwalifikacyjnych do przeszczepu płuc, niestety takie kwalifikacje wymagają też bardzo dużo czasu.

Przez nasilenie choroby i częste infekcje z którymi muszę ciągle walczyć a organizm nie ma skąd czerpać sił bardzo dużo schudłem moja obecna waga wynosi zaledwie 50kg przy 182cm wzrostu, z tego powodu od nie spełna dwóch lat wspomagam sie żywieniem dojelitowym odżywkami wysokoenergetycznimu podawanymi przez PEG-a.

Mimo że często brakuje mi sił i niemogę nawet wstać z łożka to wciąż staram sie walczyć z tą okrutną chorobą lecz MUKOWISCYDOZA nie odpucza zadaje ciosy z każdej strony. Często nie mogę spać w nocy bo po prostu się duszę, później staram się odsypiać w dzień chociaż przy zaostrzeniach to nawet w dzień mam problemy z oddychaniem, często również miewam bóle głowy i brzucha.

Ostatnimi czasy podczas kaszlu nawet pluje krwią.

Chciałbym doczekać Przeszczepu lub refundacji leków przyczynowych dzięki którym mógłbym normalnie żyć, ale abym mógł tego dokonać potrzeba kosztownego leczenia i rechabilitacji na które niestać ani mnie ani moich najbliżych. Wiec zwracam się z prośbą do wszystkich ludzi z dobrymi sercami o POMOC W ZŁAPANIU JESZCZE TROCHĘ ODDECHU !!

Kwota jaką jest cel mogła by mi pomóc w zakupie nie zbędnych leków przez najbliższy rok.

NIE CHCĘ JUŻ DUSIĆ SIĘ W NOCY !!

PLUĆ KRWIĄ !!

CHCE ZACZĄĆ ŻYĆ I ODDYCHAĆ PEŁNĄ PIERSIĄ !!

Trudno uwierzyć w to, że w cywilizowanym kraju w środku Europy, człowiek musi martwić się tym, że jutro może nie nadejść, bo cena jego życia jest zbyt wysoka dla polityków.