Jest pewna 13 latka o imieniu Julka, która choruje na zespół Goldenhara. Julka pomimo swojej choroby uwielbia malować niestety na lekcje malarstwa rocznie potrzeba ok. 3500 zł. Oprócz tego leczenie jest naprawdę kosztowne.

Jest pewna 13 latka o imieniu Julka, która choruje na zespół Goldenhara. Urodziła się bez powieki, z niedorozwojem żuchwy, rozszczepem podniebienia i 4 paluszkami, także niestety nie ma lekko od samego początku. Pierwszą operację rekonstrukcji powiek przeszła w 2 tygodniu życia, w ciągu pół roku było ich aż trzy. W 8 miesiącu życia przeszła kolejną operację, tym razem na wspomniany rozszczep, niestety skończyła się ona komplikacjami. Podczas wybudzenia przestała oddychać i musieli założyć jej rurkę tracheostomijną, z którą borykała się kolejne 6 lat. W wieku 3 lat przeszła operację „przestawienia” palca wskazującego w miejsce kciuka, aby ręka była sprawniejsza. Cały czas jest rehabilitowana, dodatkowo przez pewien czas była pod opieką domowego hospicjum. Jako 4 latka przeszła kolejną operację, tym razem przeszczep z żebra w miejsce brakującej gałęzi żuchwy, niestety przeszczep się wchłonął… Miała także dwie operacje na oczy, w styczniu czeka ją kolejna. Usunięcie tłuszczaków poprawiło wzrok dziewczynki i odzyskała także widzenie barw. Paradoksem całej sytuacji jest to, że mimo, iż nie widziała barw to potrafiła pięknie malować. Jest częstym gościem w Olsztynie, gdzie również przeszła kilka operacji. Ponadto nadal nie domyka powieki, co grozi wyschnięciem rogówki.

To tylko kwintesencja tego, co to dziecko przeszło i co jeszcze ją czeka, a operacji w planach mają już niestety kilka…

Julka bardzo kocha malować dlatego postanowiłam utworzyć zrzutkę żeby pomóc jej rodzicom w opłaceniu lekcji malarstwa.