5 tysięcy złotych na 5 urodziny Ani.

Ten uśmiech, który widzicie to 4 lata ciężkiej pracy... Ale po kolei: 16 kwietnia 2020 roku Ania kończy 5 lat. Pragnęliśmy z tej okazji zorganizować imprezę: z tortem, zabawą, licytacjami oraz zbiórką. Mieliśmy plan, mało być wspaniale. Niestety wszystko pokrzyżowała nam sytuacja związana ze stanem epidemii wywołana przez koronawirus COVID-19. Cała akcja charytatywna, kótrą planowaliśmy od dłuższego czasu musiała zostać odwołana, a nam pękło serce. Postanowiliśmy jednak - dostosowując się do sytuacji - zorganizować urodzinową zrzutkę na rehabilitację Anusi, żeby chociaż w małym stopniu zrealizować nasze marzenia o bezpiecznej przyszłości dla naszej córeczki. Dlatego bardzo prosimy - dołącz do nas, świętuj z nami 5 urodziny Ani i wesprzyj tę akcję - zbierzmy razem 5 tysięcy złotych na 5 urodziny Aneczki. Pokażmy, że wirus nie odbierze nam marzeń.

Historia Ani jest inna niż wszystkie, bo dzieli życie na dwie części. Było umieranie i chwile, kiedy mogliśmy stracić wszystko, były łzy i beznadziejne załamanie. Teraz czas odrodzić się na nowo i przeć do przodu, zostawiając to, co złe, daleko za plecami. Nasza córeczka starła się z najgorszym przeciwnikiem – pokonała śmierć i choć od tamtej chwili jej życie wygląda inaczej, wciąż jest z nami, walczy, i pokonuje bariery, z pozoru nie do pokonania. 11 miesięcy mieliśmy zdrową córeczkę. W tej chwili to tylko wspomnienie. Opłakaliśmy już tamto zdrowe i uśmiechnięte dziecko, które pewnego dnia próbował odebrać nam nowotwór. Teraz czas na walkę!

Nic już nie będzie takie samo, bo pewne rzeczy zostaną na zawsze wspomnieniem. Za nami łzy, rozpacz tak wielka, jak po stracie najcenniejszego skarbu, ale dzisiaj mamy siłę podnieść się, walczyć i wygrać drugie życie Ani. Żałoba po dziecku, które nadal żyje, to druga najgorsza rzecz, jaka może spotkać rodzica. W tej chwili na płacz nie ma już w naszym życiu miejsca. Nie wolno nam płakać w chwili, kiedy wiemy, że Ania z nami zostaje – pokonaliśmy nowotwór i zrobimy wszystko, by zmazać jego piętno z życia naszej córeczki.

16 kwietnia 2015 roku zostaliśmy rodzicami, dumnymi i tak szczęśliwymi, jak tylko można sobie wyobrazić. Ania – zdrowa dziewczynka, która wniosła w nasze życie ogrom radości, przez 11 miesięcy rozwijała się wspaniale. Przez 11 miesięcy życia Ani cieszyliśmy się beztroskim, wspólnym, rodzinnym czasem. Nic nie zapowiadało koszmaru, który rozpoczął się niespełna rok po narodzinach. Dzisiaj wiemy, że wtedy, kiedy szczęśliwi patrzyliśmy, jak śpi, w jej maleńkiej główce zaczynał szaleć najgorszy z możliwych potworów – nowotwór mózgu. Dzisiaj umiemy poskładać pewne rzeczy w całość, wiemy, dlaczego w 5 miesiącu Ania nie chciała jeść. Najgorszy scenariusz już wtedy zaczął się urzeczywistniać, pozostawiając nam złudzenia, że może to minie, że wszystko będzie dobrze.

Kiedy z miłością patrzysz na dziecko, nie umknie ci żaden szczegół. 6 marca 2016 roku tata Ani zauważył rozbiegane, drgające oczka. Wtedy pierwszy raz zmroził nas strach…

Złe przeczucia.

W tym strachu wytrzymaliśmy dobę, a 7 marca byliśmy już na konsultacji u neurologa. Gdyby tamtego dnia ktoś powiedział, że za kilka godzin trafimy na oddział onkologiczny z podejrzeniem guza mózgu, uznalibyśmy, że śni nam się koszmar.

Ze skierowaniem na CITO trafiliśmy na izbę przyjęć szpitala. Znajomy neurolog, który pierwszy badał Anię, był tego dnia na oddziale. To on wiedział pierwszy, choć nie potrafił jeszcze powiedzieć nam tego w oczy… USG brzuszka – czystko, badanie główki – guz, nowotwór, 4-centymetrowy morderczy guz, o którym nikt nie potrafi nic powiedzieć… Skierowanie na onkologię i pierwsze łzy po zderzeniu ze światem, którego nie znaliśmy.

Wokół małe dzieci, łyse głowy, niektóre podłączone do worków z sączącą się chemią, gdzieś w oddali kobieta w połogu przeżywająca swój własny dramat. Wszędzie strach i złe myśli, bo z tego oddziału wychodzą tylko najwięksi szczęśliwcy. Co będzie z nami, z Anią?

Lekarze, którzy konsultowali nasze dziecko, powiedzieli wprost – Państwa córeczka musi przejść pilną operację, ratującą życie. Dobra wiadomość jest taka, że guz to prawdopodobnie czaszkogardlak, którego uda się wyciąć w całości… Ufaliśmy im – nic innego nie mogliśmy zrobić.

Na stole operacyjnym dramat.

W oczach jeszcze chwila, w której nasze maleństwo wjeżdża na blok operacyjny, a kolejne godziny nie dają odpowiedzi… W końcu jest – po 8 godzinach lekarze nie są już tacy pewni. Guz to prawdopodobnie glejak, naciekający na najważniejsze części III komory mózgu, odpowiedzialne za życie, wzrok, mowę, oddech, wszystko rozlane w okolicy pnia mózgu i tętnicy środkowej. Operacja krytycznie trudna, ale córeczka trafia w końcu na OIOM. Lekarze nie mogą jej ustabilizować. Silna gorączka mózgowa ponad 42 stopnie, która nie spada po żadnym podanym leku. Rozpoczyna się walka o każdą następną godzinę – o życie! Z godziny na godzinę coraz gorzej – pojawiają się drgawki, źrenice przestają reagować na światło – w 3 dobie po operacji tracimy nasze dziecko po raz pierwszy – dochodzi do rozległego udaru mózgu.

W tym momencie straciliśmy te 11 miesięcy życia naszego dziecka – wszystko przekreślił udar, ale przekonujemy się o tym dopiero w 6 dobie. Próbują wybudzić Anię ze śpiączki farmakologicznej. Powraca oddech, ale nie wraca świadomość… Serce pęka, kiedy pozwalają nam zobaczyć naszą córeczkę. W tle złowrogie maszyny, a na łóżku dziewczynka, za którą każde z nas oddałoby życie. Wypisują nas na neurologię, ale ta decyzja podjęta jest zbyt szybko – gorączka wraca, życie Ani znów pod znakiem zapytania.

Wielki Piątek 2016 rok – Ania na krawędzi życia i śmierci.

Znów trafiamy na OIOM, znów rozgrywa się dramat – nie mamy już siły, ale to nie ma znaczenia. Gorączka rośnie, Ania robi się szara na buzi, podświadomie czuję, że dzieje się coś bardzo złego… Rano przy łóżeczku zmienia mnie mąż – skrajnie zmęczona próbuję jechać do domu, ale po 10 minutach dzwoni telefon – wracaj, Ania umiera!

Respirator to ostatnia szansa, skacze tętno, gorączka, a lekarze już nawet na nas nie patrzą… Kilka miesięcy później dowiem się, że nie dawali nawet 1% szansy na przeżycie…

Dzisiaj nie mamy wątpliwości – te dwa tygodnie od operacji to najgorsze chwile w naszym życiu.

Pole bitwy i rany, które nigdy się nie zagoją.

Onkologia, która wydawała się horrorem, po tygodniach na OIOMIe jest jak wybawienie. Niestety, tam odsłania się obraz zniszczeń po bitwie o życie.

Anulka po udarze przestała się poruszać, nie była w stanie utrzymać główki, przestała mówić, zaniknął odruch ssania i połykania, doszło do uszkodzenia przysadki mózgowej, Ania straciła wzrok i pojawiła się ciężka postać padaczki lekoopornej. Mieliśmy wrażenie, że złych informacji nie ma końca. Najpierw nowotwór, duży guz, potem operacja, walka o życie, a na końcu tyle powikłań. Musieliśmy bardzo szybko oswoić się z myślą, że Ania sprzed operacji zniknęła na dobre i teraz przyszło nam żyć z dzieckiem ze złożoną niepełnosprawnością.

Nie mamy chwili do stracenia.

Do domu zabieramy Anię, która jest niczym cień dziecka sprzed kilku miesięcy. Wszystko, czego nauczyła się przez 11 miesięcy, prysnęło i należy tylko do przeszłości. Walczymy o maleńkie rzeczy, które teraz stały się marzeniami. Wiemy, że musimy zrobić wszystko, by pomóc naszej córeczce, by choć trochę poprawić jakość jej życia, by choć w minimalnym stopniu odzyskała to, co odebrała jej choroba nowotworowa. I zaczęliśmy walczyć. I tak walczymy do dziś, już 3 rok.

Wiele udało nam się osiągnąć, choć i tak wiele pracy jeszcze przed nami. Mózg Ani jest poważnie uszkodzony, a padaczka nie daje za wygraną i powoduje, że rozwój Ani jest mocno utrudniony. Ania ma 4-latka, ale mocno odbiega od swoich rówieśników: Ania nie mówi, nie chodzi, nie je samodzielnie, karmiona jest przez gastrostomię, przyjmuje na stałe leki hormonalne i sterydy, by żyć i codziennie cierpi z powodu ataków lekoopornej padaczki. Nie ma dnia, kiedy nie szukamy szansy, by oszukać przeznaczenie.

Odzyskać to, co zabrał nowotwór.

Nie możemy dać za wygraną – Ania ma tylko nas i od naszych decyzji będzie zależało jej dalsze życie. Lekarze nie dawali Ani szans, a ona wciąż jest z nami i walczy. Na każdym kroku potrzebne są pieniądze, by odmienić życie naszej córeczki... Dlatego organizujemy tę zbiórkę, by podążać za marzeniami o poprawę jakości życia naszej córeczki.

To jak bardzo nasza córeczka chce normalnie żyć, przechodzi wszelkie wyobrażenie. Lekarze uważali, że do końca życia nasze dziecko będzie w stanie wegetatywnym. Życie pisze inny scenariusz – Ania robi ogromne postępy, sama siedzi, nawiązuje kontakt, cieszy się i smuci. Wiemy, że jest jej bardzo ciężko, ale zdajemy sobie sprawę, że to jej jedyna szansa. Młody organizm to nie zbadane przez naukę możliwości, a my musimy jej pomóc. Ta mała dziewczynka, którą oglądasz na zdjęciach, przeszła przez piekło i przeżyła własną śmierć – tym samym udowodniła, że nie ma rzeczy niemożliwych. Zbieramy środki na intensywną rehabilitację oraz leczenie padaczki. Dlatego bardzo Cię prosimy o wsparcie - jeden cud już się przytrafił, a jego świadectwem jest ta historia. Pomóż nam zawrócić czas!

Choć nie będzie muzyki czy balonów i nie spotkamy się wszyscy razem w ten urodzinowy czas, to wierzymy, że łącząc się wirtualnie, mamy tę samą - a może nawet większą - moc czynienia dobra. Pokażmy, że wirus nie odbierze nam marzeń! Dla Ani!

Rodzice Ani