Cześć jestem JANEK jestem chory na bardzo rzadką chorobę Artrogrypoze. Podejrzewano ją już u mnie przed porodem ze względu na ciągle zmieniającą się pozycje moich nóg w sposób nienaturalny. Lecz w 36 tygodniu USG wykazało że mam wykręcone nogi w kierunku głowy co skutkowało pilnym cesarskim cięciem ponieważ w naturalny sposób mógł bym się zaklinować podczas porodu co wywołało by zbyt duże ryzyko mojej śmierci.

Artrogrypoza (Arthrogryposis Multiplex Congenita – AMC) jest rzadkim schorzeniem wrodzonym, jego pełny obraz kliniczny uwidacznia się natychmiast po porodzie. Według niektórych źródeł występuje u 1 na 12000 noworodków.

Artrogrypoza powoduje:

   -wrodzoną sztywność stawów,

   -symetryczne przykurcze mięśni,

   -nieulegające progresji deformacje kostno–stawowe o charakterze wrodzonym.

Artrogrypoza u dzieci, ze względu na towarzyszące jej zmiany, utrudnia wykonywanie ruchu w stawach w pełnym zakresie.

 Jedyną rzeczą która była pewna to diagnoza

Wytrzewienia jelit (gastroschisis) spowodowane jest wadą rozwojową ściany brzucha w okolicy pępka – najczęściej na prawo od przyczepu pępowiny. Zazwyczaj ubytek ma wielkość nie większą niż 4 cm. Przez powstały otwór na zewnątrz jamy brzusznej uwypukla się część jelita płodu (jelito czcze i kręte).

Trwająca 2 miesięczna walka o normalne spożywanie posiłków podczas mojego pobytu w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie dały rezultaty lecz nadal zostaje kwestia operacji i rehabilitacji , ortez i walki by doprowadzić moją postawę do funkcjonowania wszystkich kończyn i stawów. Które są w znacznym stopniu zesztywniałe i zdeformowane przez istniejące przykurcze ścięgien.

Wieczna walka z nienaturalnie układającymi się kończynami pochłania wiele pieniędzy i czasu ale dzięki dobrej opiece medycznej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie gdzie znajdują się najlepsi specjaliści w Polsce zajmujący się moją chorobą. Jestem pewien że moje marzenie się spełni.

Proszę was o pomoc chciałbym bawić się jak zdrowe dzieci wystarczy symboliczna kwota bym mógł prowadzić rehabilitacje, stanąć na nogi i być w przyszłości samodzielny.

Dla niektórych to nie wiele ale dla mnie to wielka pomoc.

W niedalekim czasie mam pierwszą operację dążącą do poprawnego ustawienia moich nóg w stawach biodrowych i uwolnienie kolana by mogło bardziej się zginać. Bardzo się cieszę że coraz bardziej zbliżam się do postawienia pierwszego mojego kroku na własnych nogach. Jestem pełen optymizmu bo z waszą pomocą dam radę w końcu stanąć wyprostowany. By moi rodzice nie musieli mnie już nosić ciągle na rękach lub w nosidełku bo wiem że już nie waże malutko jak po porodzie a jest to dla nich duże obciążenie.

                                                              Dziękuje wszystkim z okazane mi wsparcie Janek