Jakub to uśmiechnięty, rezolutny i aktywny 8 - letni chłopiec .W listopadzie 2021 roku , otrzymał diagnozę , jakiej nie chce usłyszeć żaden rodzic. Nasz syn choruje na aHUS - atypowy zespół hemolityczno - mocnicowy. Jest to bardzo rzadka choroba ,na którą w Polsce cierpi tylko 126 dorosłych i dzieci .Od czasu diagnozy nasze życie to szpital , przyjmowanie kolejnych dawek antybiotyków , szczepień, serii badań i ciągłej niepewności .Lek Solaris to preparat, który ratuje życie naszego syna. Polska jest jednym z 4 krajów UE , który nie refunduje tego leku . Jakub na określony czas został objęty programem ,który tą refundację na krótki określony czas gwarantuje. Nie mamy pewności , czy po tym czasie zostanie objęty dalszą refundacją lub czy refundacja w trakcie nie zostanie odebrana . Roczny koszt przyjmowania wylacznie leku Solaris to koszt ponad 2 mln złotych. Do tego dochodzą koszty antybiotyków, serii kilkunastu szczepień ( które ze względu na zerową odporność syn musi przyjąć), dojazdów do szpitala , wizyt u wielu specjalistów i niezliczonej ilosci  innych składowych . Samodzielnie nikt nie jest w stanie udźwignąć takich kosztów leczenia , dlatego powstała ta zbiórka. Chcemy zabezpieczyć syna przed tym, że z dnia na dzień zostanie pozbawiony szansy na dostęp do leku ,który ratuje mu życie ( lek podawany jest stale w odstępach 2 - tygodniowych ).Za każdą formę wsparcia dziękujemy ❤️. Wkrótce będzie można również oddać na Jakuba 1% podatku , do czego gorąco zachęcam .