Cześć jestem Lilka, urodziłam się w lipcu 2021.

Kiedy mama była jeszcze w ciąży lekarz zdiagnozował u mnie rozszczep kręgosłupa oraz wodogłowie, w pierwszej chwili nie dawał moim rodzicom większej nadziei. Na szczęście ostatecznie trafiłam na lekarzy, którzy takim pacjentom pomagają codziennie. Zaraz po narodzinach zostałam przewieziona do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i tego samego dnia przeszłam operacje zamknięcia rozszczepu. Bezpieczniej byłoby wykonać taką operację, kiedy byłam jeszcze w brzuchu mamy, ale z powodu silnej reakcji uczuleniowej mojej mamy na antybiotyki, zdecydowano,że operacja odbędzie się po urodzeniu. Zamknięcie przepukliny się udało lecz pozostałe wady wciąż wymagają leczenia. 

Kiedy miałam niecały miesiąc przeszłam kolejną operację - tym razem wstawienia zastawki do głowy, dzięki której płyn nie zbiera się w komorach mózgowych. 

Przede mną bardzo długa droga leczenia. Jestem pod stałą opieką chirurga, neurochirurga, kardiologa, neurologa, urologa, audiologa, okulisty i fizjoterapeuty, korzystam z rehabilitacji (metodą Bobath oraz metodą Vojty), którą zapewnia NFZ. Dzielnie ćwiczę i odnoszę swoje małe sukcesy ale potrzebuję dodatkowych godzin z fizjoterapeutą, a w przyszłości turnusów rehabilitacyjnych Mój pęcherz jest neurogenny i wymaga cewnikowania, żeby móc w przyszłości zrobić pierwsze kroczki będę potrzebować ortezy na nóżki. To wszystko niesie za sobą ogromne koszty. Dodatkowo potrzebne są artykuły medyczne do bieżącego użytku: rękawiczki jednorazowe, woreczki jałowe na mocz, cewniki itp.

Każda złotówka to dla mnie i moich rodziców mały kroczek w stronę normalności!