Michalinka jest pogodną i pełną energii 5 letnią dziewczynką, biorącą udział w różnorodnych zajęciach sportowych – gimnastyka, basen, tanecznych - balet. Do niedawna…

Opowiemy Wam o długiej podróży…

2 stycznia 2020 roku, godziny poranne. Michalinka nie miała ochoty wstać z łóżka i nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby z godziny na godzinę nie było coraz gorzej. Dostaliśmy skierowanie do szpitala. Na SORZE pierwsze rozpoznanie – zapalenie wątroby i żółtaczka. Nasza pierwsza w tej przygodzie szpitalna izolatka. Kolejne rozpoznania – choroba wątroby, choroba pęcherzyka żółciowego, CMV przebyty kontakt. Rezonans magnetyczny i pierwsze znieczulenie ogólne, nikt wtedy z nas nie przypuszczał, że takich ryzykownych dla zdrowia i życia znieczuleń będzie jeszcze sporo na drodze. Doszły objawy narastającej cholestazy.

W trybie pilnym transport medyczny do IPCZD w Warszawie. Dalsza diagnostyka i leczenie, w tym miejscu trwało do 11 lutego. 5-te urodziny Michalinki obchodziliśmy w przyszpitalnym hotelu. Udało nam się wyjść na 2 godziny i zjeść kawałek tortu, podarować wymarzone prezenty. Michalinka jest bardzo wrażliwą dziewczynką, jej reakcją na ozdobiony urodzinowo pokój, były leciutko zauważalne łzy wzruszenia. Kolejne rozpoznanie: ostre zapalenie wątroby o nieustalonej etiologii. Karta informacyjna leczenia szpitalnego zajmuje 19 stron – czy wiecie ile na tych kartkach znajduje się bólu i cierpienia małego dziecka? Dziecka, które nie potrafi zrozumieć dlaczego tu się znalazło, a jednocześnie jest na tyle świadome, że na swój sposób rozumie, że jest źle. Ile jest w tym bolesnego pobierania krwi, kiedy żyły odmawiają posłuszeństwa? Ryzykownego „usypiania” celem wykonania skomplikowanych badań, jak m.in. biopsja. Myśli w naszej głowie – dlaczego? Dlaczego my? W zaleceniach dostajemy informację o podawaniu Misi 11 leków dziennie, w tym sterydoterapia.

Wróciliśmy do domu! Kochanego domu, ostoi spokoju i ciszy, szczęścia. Michalinka była już wśród  najbliższych, swoich zabawek, książeczek. Wydaje się, że trwało to ułamek sekundy…

20 marzec 2020 roku, poranek. Stan zapalny palca wskazującego – poradnia kieruje nas na SOR. Znów pakujemy niezbędne rzeczy, jak błędnie myśleliśmy - na jedną noc w szpitalu. Michalinka podczas jazdy samochodem nieustannie powtarzała jak mantrę jedno, proste zdanie: „Będzie bolało?”. Na SORZE, po zaopatrzeniu chirurgicznym wykonano morfologię, w której stwierdzono: agranulocytozę, małopłytkowość z podejrzeniem choroby rozrostowej. Przyjęto nas do Kliniki Szpitala im. Marii Konopnickiej (Łódź, Sporna). Nikt nie jest w stanie przelać na kartkę papieru tego przeszywającego bólu, wewnętrznego krzyku. Przecież miało już być dobrze! Przecież byliśmy już w domu! Przecież czekała nas tylko wizyta kontrolna w IPCZD w Warszawie! Przecież…!

Michalinka wymagała transfuzji preparatami krwi, jak się okazało nie jednorazowo, stale. W Centrach Krwiodawstwa pojawiła się informacja – brakuje krwi. Pełna mobilizacja, działanie rodziny, znajomych, ogromna dawka wsparcia.

W znieczuleniu ogólnym implantowano Michasi drogę centralną typu Broviac. Pytanie, które znów rozdziera serce – jak wytłumaczyć małej, pięknej dziewczynce, że z jej ciałka wystaje rurka?

Diagnoza

Kolejne rozpoznanie brzmi, jak wyrok. Niedokrwistość aplastyczna idiopatyczna (SAA), postać ciężka, w głębokiej pancytopenii. Ciężka anemia aplastyczna (SAA) jest poważną chorobą, w której dochodzi do niewydolności szpiku kostnego, co zagraża śmiercią wskutek ciężkich zakażeń lub krwawienia. W ponad połowie przypadków przyczyna anemii aplastycznej nie jest znana, ale najbardziej prawdopodobne jest zniszczenie szpiku kostnego przez własne limfocyty – mechanizm autoagresyjny. Występuje u 1-2 osób na milion.

U Misi pojawiła się gorączka, wizja OIOMU, ból znów nie do opisania. Michalinka jest wielką wojowniczką, pokonała posocznicę. Po ustabilizowaniu stanu niezwłocznie zakwalifikowano Michalinkę do terapii immunoablacyjnej thymoglobuliną (silny lek) zgodnie z Programem EWOG SAA 2010. Liczba dzieci, u których udaje się wyleczyć SAA po immunoablacji wynosi 35%. Wsparciem tej terapii, byłaby podaż czynnika – trombopoetyny, który wspomaga proces tworzenia płytek krwi w szpiku kostnym pod postacią leku Revolade. W chwili obecnej leczenie to jest bardzo obiecujące. Lek ten jest zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych, gdzie poprawił częstość wyleczeń do około 60-70%. Niestety w Polsce nie jest refundowany. Całkowity koszt leczenia wspomagającego wynosi około 120 000 zł. Wstępnie planuje się 6 miesięczną terapię. Rozpoczęto procedurę poszukiwania dawcy niespokrewnionego do przeszczepu szpiku.

Michalinka jest piękną i pełną energii dziewczynką. Pokazuje nam wszystkim, że nie ma rzeczy niemożliwych, że nieważne jak jest źle, uśmiech jest najważniejszy. Kocha konie i kucyki, w poprzednie wakacje zabieraliśmy ją do stadniny konnej. Jej całym światem, w izolacji jest gra komputerowa, w której główną fabułą są przygody z konikami. Jest bardzo mądrą i bystrą dziewczynką. Jest wojowniczką! Jest „jedna na milion”.

Codziennie budzimy się z nadzieją, że to zły sen. Nic tej choroby nie zapowiadało, Michalinka była zwyczajnym, roześmianym, pełnym energii dzieckiem. Ma swoje małe, wielkie marzenia. Takie zwyczajne, jak u każdego dziecka. Jedyne o czym marzymy, to o powrocie do normalności. Słowa lekarzy, że Michalinka szybko nie wróci do przedszkola, do swoich rówieśników jeszcze do nas nie dochodzą. Nadzieja umiera ostatnia. Walczymy i się nie poddamy z Waszą pomocą!

Prosimy Was o pomoc w zebraniu środków na terapię lekiem Revolade, a także dalszą rehabilitację naszej córki.

Michalinka jest podopieczną Fundacji „Krwinka”.

„Dlaczego Bóg na najlepszych zsyła chorobę albo smutek, albo inne dolegliwości?

Bo przecież i na wojnie niebezpieczne rozkazy otrzymują najdzielniejsi” Seneka