Kubuś potrzebuje aż 200 000 złotych, aby pokryć koszty udziału w 5-letnim programie badawczym nad lekiem na jego wciąż nieuleczalną chorobę. Program wymaga częstych wizyt w USA, co jest kosmicznie drogie. Ten program to jedyna szansa na świecie na zatrzymanie choroby, dlatego prosimy Cię o wsparcie finansowe.

KIM JEST TEN SŁODZIAK W CZERWONYCH OKULARACH?

Ten słodziak to Super Kuba. Ma 7 lat i od urodzenia choruje na AGS - bardzo rzadką chorobę genetyczną. Choroba jest paskudna. Odebrała Kubie sprawność fizyczną i umysłową. Kubuś jest całkowicie uzależniony od naszej pomocy. Nie mówi, a przez nadmierne napięcie mięśni nie potrafi nawet sam siedzieć, czy utrzymać główki.

Gdy patrzysz na zdjęcia Kubusia, widzisz buzię zwykłego, radosnego chłopca. Dopiero wykrzywione nóżki i zaciśnięte piąstki zdradzają, że Kubuś jest chory. Kuba jest bardzo radosnym dzieckiem i, mimo że nie mówi, widzimy, że ma wiele do powiedzenia. Chodzi do przedszkola integracyjnego. Dwa razy w tygodniu ma rehabilitację. Lubi psy i słuchać jak rodzice czytają na głos książeczki. Jest małym żarłokiem i czasem lubi napsocić. A my robimy, co możemy, żeby był szczęśliwy.

Chcemy, żeby Kubuś bawił się jak inne dzieci.

Tutaj ogląda bajki ze swoim ulubionym misiem.

CZYM JEST AGS?

AGS (Aicardi–Goutières syndrome) to zespół wad wrodzonych, w których najważniejszym zaburzeniem jest uszkodzenie mózgu. Ta choroba jest tak rzadka, że w Polsce jest tylko kilka zdiagnozowanych przypadków.

Kubuś ćwiczy kilka razy w tygodniu.

Ma też zajęcia z logopedką.

DLACZEGO PROWADZIMY ZBIÓRKĘ?

W USA, w Filadelfii powstał zespół badawczy pracujący nad lekiem na AGS. Kuba został zakwalifikowany do udziału w tym eksperymentalnym programie.

Potrzebujemy wsparcia finansowego na pokrycie kosztów udziału Kuby w programie badawczym pracującym nad lekiem na jego chorobę! Koszty udziału w programie są olbrzymie. To aż 200 tys. zł!

DLACZEGO POTRZEBUJEMY AŻ 200 TYS. ZŁ?

Program badawczy będzie trwać 5 lat! Będziemy latać do Filadelfii co pół roku, aby wykonywać kontrolne badania oraz otrzymać kolejną porcję leków na 6 miesięcy. Czyli w programie odbędziemy 10 wizyt. Otrzymywanie leku w tym programie jest bezpłatne, jednak Kuba nie może go otrzymać w inny sposób niż podczas wizyty w Dziecięcym Szpitalu w Filadelfii.

Odbyliśmy już pierwszą wizytę w USA, na którą wydaliśmy aż 20 tys. zł. Na koszt wizyty składał się głównie koszt biletów lotniczych oraz zakwaterowanie dla trzech osób (Kubuś i rodzice).

Dlatego będziemy potrzebowali aż 200 tys., aby pokryć koszty udziału w 5-letnim programie badawczym.

Kwota, którą miesięcznie wydajemy na leczenie Kuby, mocno obciąża nasz budżet, ale z nią dajemy sobie radę. ALE 200 TYS ZŁ? To kosmiczna kwota, nawet rozłożona na 5 lat. A kolejny wylot już w kwietniu 2020 r.

UDZIAŁ W PROGRAMIE BADAWCZYM

Przed wylotem do USA musieliśmy wykonać szereg specjalistycznych badań niezbędnych do wstępnej kwalifikacji Kubusia. Otrzymaliśmy zaproszenie do kolejnego etapu, który odbył się w Filadelfii w Szpitalu Dziecięcym (CHOP - Children’s Hospital of Philadelphia). W październiku 2019 roku, przez dwa tygodnie byliśmy w USA. Celem wizyty było odbycie konsultacji z zespołem badawczym prowadzącym eksperymentalny program leczenia AGS. Czekała nas też dodatkowa seria badań, ale udało się!!! Podjęto decyzję, że Kubuś będzie otrzymywał lek w ramach eksperymentalnego programu.

Kubuś przed Dziecięcym Szpitalem w Filadelfii.

W szpitalu, zmęczeni po całym dniu badań.

LECZENIE

Lek, który Kubuś zaczął przyjmować w ramach programu, niestety nie sprawi, że nasz Super Bohater wyzdrowieje, ale jest szansa, że choroba nie będzie postępować. Jaki będzie finał leczenia? Tego nie wie nikt. Tak właśnie bywa w przypadku eksperymentalnych programów. Mimo tego nie wyobrażamy sobie nie dać Kubusiowi takiej szansy.

Nawet jeśli udział w programie nie pomoże Kubusiowi, to będzie krokiem milowym dla kolejnych dzieci, których dotknie ta choroba.

KILKA SŁÓW OD TATY SUPER KUBY

Wściekanie się na Kuby niepełnosprawność byłoby dla nas wielką stratą czasu. Gdybyśmy ciągle narzekali, nikt nie chciałby z nami rozmawiać, czy nam pomagać. Idziemy swoim życiem do przodu.

To ile wypłakaliśmy łez, wiemy tylko my. Z Tobą chcemy dzielić się pozytywną energią.

ALE! Ty też daj nam trochę pozytywnej energii. Pokaż, że nie jesteś obojętny na los naszego synka.

Prosimy Cię o wsparcie finansowe! Pomóż nam uzbierać potrzebną kwotę! Tylko razem możemy odmienić los Kuby i innych dzieci chorujących na AGS!

Nie wstydzimy się prosić, bo nie prosimy dla siebie! Potrzebujemy Twojej pomocy. Wpłać, proszę tyle, na ile możesz sobie pozwolić. Liczą się najdrobniejsze kwoty.

Możesz zrobić wpłatę za pośrednictwem tej zrzutki lub zrobić przelew tradycyjny (podany nr konta jest indywidualnym kontem tej zrzutki, nie jest naszym prywatnym nr konta bankowego).

-> DANE DO PRZELEWU TRADYCYJNEGO:

Nr konta: 85 1750 1312 6881 2955 3179 9110

Odbiorca:

Zrzutka.pl sp. z o.o.

al. Karkonoska 59

53-015 Wrocław

-> DANE DO PRZELEWU MIĘDZYNARODOWEGO:

IBAN

PL 85 1750 1312 6881 2955 3179 9110

SWIFT: PPABPLPK

Nazwa i adres banku:

BNP Paribas Bank Polska Spółka Akcyjna

ul. Kasprzaka 10/16

01-211 Warszawa

Dziękujemy z całego serca za obecne i przyszłe wpłaty. To dla niesamowicie ważne i wspierające!

CHCESZ WIEDZIEĆ WIĘCEJ? ŚLEDŹ LOSY SUPER KUBY NA FACEBOOKU!

Odwiedź profil Kubusia na Facebooku: Super Kuba vs AGS: nierówna walka