id: 4rk7um

Turnus rehabilitacyjny dla Życia z Recklinghausen'em-NF1

Turnus rehabilitacyjny dla Życia z Recklinghausen'em-NF1

Nasi użytkownicy założyli 1 177 588 zrzutek i zebrali 1 230 238 878 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności1

  • Witajcie, Kochani 💗 Jesteśmy po kolejnej i w sumie decydującej konsultacji z naszym KOCH-anym doktorkiem (dr. Olkiem Kochem), zajmującym się nóżkami naszej Niuni 👣. Dziś wykonaliśmy kontrolne RTG pomiarowe, którego wynik nie jest dla nas satysfakcjonujący 😥 Niestety nierówność kończyn Marlenki pogłębiła się w przeciągu kilku miesięcy o niespełna 1 cm (czyli w tej chwili jest to 5,5-6 cm) 😭 Pomimo ciągłego noszenia butków ortopedycznych z odpowiednim wyrównaniem jedna nóżka rośnie zbyt szybko, stąd w 99% na przełomie listopada i grudnia będzie przeprowadzona jedna z dwóch planowanych na tą chwilę operacji, polegającej na zahamowaniu chrząstki wzrostowej (w przypadku naszego NF-jątka dotyczyć to będzie kości udowej oraz piszczelowej w odstępie 1 roku). Bardzo się modlimy, by obie operacje podniosły Marlenie komfort w codziennym funkcjonowaniu, bez niezbędnych ograniczeń fizycznych (choć przeszkodą jest jeszcze nieszczęsny nerwiakowłókniak splotowaty, mocno unaczyniony 😔). Moglibyśmy przystąpić do operacji już w granicach września. Jednak w planach mamy turnus rehabilitacyjny, pobyt Marlenki na oddziale onkologicznym (MRI głowy, by sprawdzić, czy nie ma śladu po "nieproszonym ktosiu"), a zaraz po tym czeka nas powrót na ten sam oddział z Gracjanem. Także grafik napięty i po skierowanie do szpitala mamy stawić się u doktorka w listopadzie i wyznaczyć termin zabiegu. Jak widać choroba postępuje 😔 Marlenka i Gracjan wymagają ciągłej rehabilitacji, a my - rodzice zrobimy wszystko, by nasze NF-jątka miały jak najlepszy komfort życia. 
    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Witamy. Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych dzieci - niesamowitego młodzieńca Gracjana (lat 14) oraz naszej 10-letniej iskierki Marlenki, które od urodzenia zmagają się z nieuleczalną chorobą nowotworową zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1, Nerwiakowłókniakowatość typu I). Ze względu na wielonarządowy charakter choroby, zarówno Gracek, jak i Marlenka wymagają wielospecjalistycznej opieki, takiej, jak:onkolog, ortopeda, okulista, neurolog, Poradnia Wad Postawy, Poradnia Fakomatoz, dermatolog, laryngolog, psychiatra, Poradnia Psychologiczno - Pedagogiczna, radiolog, hematolog, chirurg, neurochirurg i wiele innych. Wszystko zaczęło się od plamek, które fachowo określane są jako plamy cafe au'lait. Jest to jeden z wielu objawów choroby. Niestety w przypadku moich NF-jątek choroba postępuje w szybkim tempie, czego konserwacją są zaburzenia rozwojowe, takie jak : zaburzenia psychoruchowe, zaburzenia integracji sensorycznej (SI), problemy z koordynacją ruchową, co wiąże się z ciągłą rehabilitacją. Od kilku lat jesteśmy pod opieką specjalistów w Szpitalu Uniwersyteckim im. Jurasza w Bydgoszczy, gdzie Gracjan i Marlena są często hospitalizowani. Nerwiakowłókniakowatość charakteryzuje się powstawaniem guzów OUN, a w tym na narządach wewnętrznych, jak i na zewnątrz. Każda zmiana może ulec transformacji złośliwej. Niestety w przypadku naszegi syna konsekwencją choroby jest zdiagnozowany w 2016 roku tętniak tętnicy śledzionowej, który w ostatnim czasie uległ sporej progresji... Podczas ostatniej hospitalizacji w maju tego roku wykonano Gracjanowi na cito badanie USG Doppler jamy brzusznej, które potwierdziło powiększenie tętniaka i w trybie równie pilnym skierowano nas z oddziału onkologicznego na Tomograf Komputerowy, który jednoznacznie wykazał nie jednego, a dwa tętniaki tętnicy śledzionowej. Niestety syn ma całkowity zakaz wykonywania jakichkolwiek sportów kontaktowych, gdyż istnieje duże ryzyko pęknięcia tętniaka. W listopadzie br zapadnie decyzja o terminie operacji jego usunięcia. W maju 2019 roku zdiagnozowano u syna również autyzm atypowy oraz potocznie mówiąc ADHD (czyli zaburzenia hiperkinetyczne zachowania). Od tamtej pory zażywa leki, które powodują kontrolę nad emocjami oraz sprawiają, że Gracek panuje nad skupieniem uwagi i koncentracją. Niestety to nie wszystko... Marlenka zmaga się z nierównością kończyn dolnych, która wynosi na dzień dzisiejszy 5 cm. Nierówność tą korygujemy bucikami ortopedycznymi z owym wyrównaniem oraz z wkładkami supinującymi i obcasem Thomasa. Niunia jest pod stałą opieką ortopedy w Szpitalu im. Degi w Poznaniu, gdzie prawdopodobnie w tym roku zapadnie decyzja o pierwszej operacji zahamowania chrząstki wzrostowej kości udowej, a za rok kości piszczelowej. W 2016 roku podczas rutynowego, kontrolnego badania MRI głowy, obraz u Marleny wykazał zmianę w  lewym płacie czołowym, który w styczniu tego roku okazał się glejakiem II stopnia. W trybie natychmiastowym zostaliśmy skierowani na Oddział Neurochirurgii Dziecięcej w Szpitalu im. Brudzińskiego w Bydgoszczy w celu wykonania biopsji, która potwierdziła glejaka. Również w szybkim tempie wyznaczono nam ternim operacji usunięcia "nieproszonego ktosia", która odbyła się niespełna miesiąc po pobraniu wycinków. Niestety to nie wszystko, z czym zmaga się Marlenka... W maju ubiegłego roku Niunia zaczęła skarżyć się na ból nóżki, gdzie w okolicy stawu skokowego znajduje się nerwiakowłókniak splotowaty. Natychmiast zlecono badanie USG Doppler, który wykazał zakrzepicę żył piszczelowych i podkolanowych. Natychmiast wdrożono farmakoterapię w postaci heparyny, podawanej do dziś w dawce profilaktycznej 40 j.m/dobę. Nie jest łatwo, ale tworzymy zgrany team. Jesteśmy super rodziną, dla której najważniejsza jest miłość i wzajemne poczucie bezpieczeństwa. Do szczęścia brakuje nam zdrowia, którego nie da się kupić za żadne pieniądze, ale możemy zapewnić naszym dzieciom turnus rehabilitacyjny, na który czekamy już 3 lata. Niestety koszty dopłaty do środków, które zapewnił nam PFRON przewyższają nasze możliwości, dlatego z całego serducha proszę o wsparcie, by Gracjan i Marlenka mogli skorzystać z możliwości wyjazdu. Zapewniamy, że każda złotówka będzie odpowiednio rozdysponowana. Jeśli są Państwo w stanie nam pomóc, to będziemy dozgonnie wdzięczni ❣️ Nasze dzieci posiadają swoje subkonto w Fundacji JiM. By sprawdzić naszą wiarygodność wystarczy wejść na oficjalną stronę Fundacji i wpisać Gracjan i Marlena Dudzic. Można nas obserwować również na profilu FB - Życie z Recklinghausen'em-NF1. Jeśli nie jest Państwu obojętna nasza sytuacja, to bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie. Z góry serdecznie dziękujemy ❤️ Dobro powraca ❣️ Bóg zapłać. Aneta i Michał Dudzic. 

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 51

 
Dane ukryte
1 660 zł
PZ
Pan Ziemniak
500 zł
RK
Rafał Kujawa oraz koleżanki i koledzy
265 zł
AI
Renata i Adam
200 zł
ŻB
Żaneta Brzezińska
200 zł
AK
Agnieszka Krzywińska
200 zł
LC
LICYTACJA CIACHO
200 zł
MT
Magdalena Trubowicz
US
ulli schaffter
100 zł
Zobacz więcej

Komentarze 5

 
2500 znaków