Cześć

Mam na imie Oksana ale bliscy nazywają mnie Pola , mam 20 lat i mieszkam w Elblągu na północy naszego pięknego kraju.

Moja "przygoda" z chorobą zaczęła się w dniu mojego wypadku komunikacyjnego a mianowicie 1.czerwca 2022 r, tak ,tak to był Dzień Dziecka .Postaram się w skrócie jak najściślej opisać przebieg dotychczasowej choroby. Jak to bywa po wypadku musiałam odwiedzić SOR ,wstępne badania nic nie wykazały jestem zdrowa jak przysłowiowy "byk" ale inaczej trochę się od tego" byka" czułam , miałam ból w klatce piersiowej trochę szyja była obolała więc po tygodniu zgłosiłam się do poradni chirurgicznej celem dalszej konsultacji. Dostałam skierowanie na badanie specjalistyczne MRI bioder , TK szyi , klatka piersiowa - w wynikach wszystko ok poza małym Torbielem usytuowanym w biodrze lewym leżący blisko nerwu kulszowego stąd bóle biodra przy nieodpowiednim ułożeniu. W związku z bólem kręgosłupa szyjnego zalecono kołnierz miękki na okres 2 miesięcy . Po 4 miesiącach następna kontrola chirurgiczna i skierowanie do neurologa na cito, lekarz neurolog stwierdził że to lordoza nie raczył bardziej się zagłębić , dziękuje i do widzenia. Od maja 2023 kręgosłup szyjny coraz bardziej zaczął dawać się we znaki ,coraz to większy ból i pomału powstawał obrzęk. W sierpniu znowu chirurg , następne TK angio kręgosłupa szyjnego -wynik opisowy-

chirurg ściągnął 300 ml krwi i ponowne skierowanie na TK szyi z kontrastem. W międzyczasie ból narastał , ale trudno ból bólem a do pracy trzeba iść . 18.09.2023 zrobiłam te TK Angio- opis

 i szok pilne skierowanie do lekarza naczyniowego chirurgii na oddział no bo coś tam trzeba zrobić , według terminów medycznych i tak z tego nic nie rozumiałam no więc poszłam .Lekarz na oddziale chirurgii naczyniowej stwierdził że nie pomoże przypadkiem moim muszą zająć się lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Medycznego w Gdańsku.. no więc 30.październia 2023 zgłosiłam się na KOR w Gdańsku ,po kilku konsultacjach lekarskich a mianowicie chirurga naczyniowego , laryngologa ,neurochirurga i 12 godz spędzonych na tym paskudnym KOR-ze kazano mi wracać do domu do Elbląga , pacjentka stabilna ,ogólny stan zdrowia dobry i dalsze leczenie w moim mieście .Bądź tu człowieku mądry ganiają jeden do drugiego zamiast podjąć leczenie.

Wróciłam późno w nocy do domu po spędzonym całym dniu w Gdańskim KOR-ze i ze stabilnej pacjentki zrobiła się zapłakana i pełna bólu pacjentka gdyż moja szyja przybrała mutanckie rozmiary

a ból był niesamowity żadne leki nie pomagały więc rano udałam się do lekarza POZ i ponownie wylądowałam na SOR-ze w Elblągu. Ponownie badania specjalistyczne , tomografy silne leki opioidowe i po 8 godz transport sanitarny i z powrotem do Gdańska ale już z celem ratowania mojego życia. Tak więc o godz1 w nocy zbierano zespół radiologów nieinwazyjnych i przeprowadzano bardzo szybką operację- embolizację naczynia z którego ciekło , lekarze dokładnie wiedzieli co cieknie a ja nie .

Po operacji przeniesiono mnie na oddział neurochirurgii UCK Gdańsk. Tak pięknie lekarz prowadzący objaśnił wszystko chociaż może nie do końca bo w 6 dobie stwierdzono że muszą wykonać biopsję otwartą szyi , wyciąć guz (najwięcej jak to możliwe a nie jest możliwe ponieważ urósł blisko kręgosłupa szyjnego i jeszcze opleciony jest naczyniami). Biopsja udana usunięto 6 cm guza reszty nie można i wysłano do badania histopatologicznego. W stanie dobrym wypisano mnie z oddziału z zaleceniami kontrolnymi .Po 6tyg 21 grudnia pojechałam wreszcie odebrać swój wynik .

Opis

,spotkałam się z lekarzem prowadzącym na neurochirurgii , nie chciał nic tłumaczyć względem opisu his-pat ,dostałam skierowanie do onkologa i chirurga onkologicznego ale było małe ale ponieważ oglądnął moją szyję i ponownie MRI szyi bo znowu jakiś obrzęk mały ,i specjaliści onkologii wypowiedzą się więcej i powiedzą co dalej.

Więc zaczęłam czytać ten wynik hist-patu i nie dowierzałam niby nic nowotwór mało złośliwy i że do wyleczenia .

MRI szybko zrobiłam ,opis do niego tez w miarę szybko i w te pędy z powrotem do onkologa do Gdańska .W międzyczasie odbyło się konsylium lekarskie w składzie wyższych osobistości lekarzy i ustalono termin następnej operacji usunięcia całego guza z ponownym wysłaniem do badania histopatologicznego. Tak więc 29 stycznia 24r. przeszłam następną poważną operację usunięcia 15 cm guza szyi i mięśnia szyi bo tak trzeba było , już myślałam , że będzie dobrze ale nie musiało mi się akurat przytrafić naciek z naczynia , powstał krwotok schodzący w dół klatki piersiowej jak i do góry pod potylicę i parę godzin po operacji następna operacja -embolizacja naczynia i usunięcie krwiaka , który powstał przy nacieku i sobie naciekał. .Ból okropny przez dwa tygodnie na lekach opioidowych a i tak słabo pomagały.

21 lutego tego roku odebrałam wynik hist-pat ,który wywrócił moje życie do góry nogami - diagnoza Mięsak wrzecionowatokomórkowy Nowotwór bardzo złośliwy tkanki miękkiej ,łącznej i kości szyi ,,,dla mnie to brzmiało jak wyrok śmierci.

ale postanowiłam nie poddać się i walczyć .Wizyta u onkologa potwierdziła bolesne rozpoznanie i od razu decyzja radioterapia następnie chemioterapia nie mam wyjścia zgodziłam się .Poprosiłam o radioterapie w moim mieście , wyrażono zgodę .Pani profesor zaraz wykonała tel.do Elbląga umówiła wizytę .Pani dr na radioterapii poszerzyła zakres badań i zoonk w świeżych badaniach podwyższone Tsh więc poszerzone badania , usg i nadczynność tarczycy -haschimoto .Staneliśmy w miejscu , przy nadczynności nie można zlecić badań z kontrastem takich jak TK tkanek. Bardzo szybka konsultacja endokrynologa włączenie leków i czekanie na zmniejszenie wartości Tsh. Wyniki słabo idą w dół w międzyczasie jednak skierowano mnie na PET (czyli takie naświetlenie całego ciała pozytonową emisją tomografii) do Olsztyna .Wyszło idealnie nie ma przerzutów do innych części ciała ale wskazane jest zrobienie echa serca bo coś tam wykryto i na dokładkę Grasica . Moja kochana pani dr radiolog z Elbląga koordynuje moje leczenie jak może , jest w stałym kontakcie z lekarzami z Gdańska jak i Warszawy( gdyż jak mi powiedziano na mięsaki tkanek i kości szyi choruje zaledwie 2 procent populacji ludzkości )skonsultowała się ponownie i po naradzie Gdańsk z Warszawą zdecydowali że będzie lepiej jak poddam się leczeniu radioterapii protonowej w Krakowie aniżeli radioterapii fonotowej . Jedyna taka klinika która przeprowadza pronototerapie znajduje się w Krakowie w Narodowym Instytucie Onkologii .Jak przystało na grzeczną pacjentkę zgodziłam się, więc rozpoczynam pierwsze spotkanie 17.04.2024 r w Krakowie. Po powrocie do domu zmiana decyzji rozpoczynam leczenie radioterapii w Elblągu i następnie chemioterapia w Gdańsku . Zdecydowałam się na leczenie radioterapią i chemioterapią, bo wiem, że walka z chorobą wymaga determinacji i wsparcia. 

 Mimo trudności, nie poddaję się, bo życie jest piękne, a ja mam wiele planów do zrealizowania. Jestem osobą wrażliwą, uśmiechniętą i lubię pomagać innym. Wiem, że dobro powraca, dlatego staram się dawać jak najwięcej pozytywnej energii. Uwielbiam podróżować i odkrywać nowe miejsca, a spędzanie czasu w gronie rodziny i przyjaciół jest dla mnie niezwykle ważne. To te chwile pełne miłości, uśmiechu i wspólnych przeżyć dodają mi sił do walki. Dzięki wsparciu najbliższych czuję się silna i gotowa stawić czoła każdemu wyzwaniu

W związku z tym ze czeka mnie długotrwałe leczenie  , potem rehabilitacja , odpowiednie leki , potrzebne mi na to są środki finansowe których za dużo nie posiadam.

 Każda wpłata na moją zrzutkę nawet 1 zł pomoże mi w dalszym leczeniu , to dla mnie ogromne wsparcie w tej trudnej chwili.

 Dziękuję z całego serca za każdą okazaną pomoc. Oksana (Pola).

Trzymajcie za mnie mocno kciuki ,trochę się boję całego tego leczenia ale raczej nie mam wyjścia .

Pozdrawiam wszystkich serdecznie Oksana Pola K.