Cześć, jestem Oliwia.

Urodziłam się całe 3,5 miesiąca za wcześnie, na początku 25 tygodnia ciąży. Gdy przyszłam na świat ważyłam 770g i mierzyłam 33cm. Powodem przedwczesnego porodu był krwiak, który towarzyszył mi od samego początku. Z dnia na dzień rósł aż osiągnął tak duży rozmiar, że zabrał mi połowe miejsca w brzuchu mamy. Przed moimi narodzinami ponad dwa miesiące spędziłyśmy w szpitalu, przykute do łóżka. Po narodzinach wcale nie było łatwiej. Urodziłam się w zakrawionych wodach płodowych, rozwijało się zakażenie od dłuższego czasu dlatego już od samego początku musiałam walczyć z sepsą, która doprowadziła do niewydolności wielonarządowej. Dwa pierwsze miesiące oddychał za mnie respirator, przez co doszło do rozwinięcia dysplazji oskrzelowo-płucnej. Moja saturacja do dziś jest słaba, w nocy, podczas głębokiego snu czy choroby potrzebuje tlenu. Kolejną zmorą była cytomegalia - doprowadziła do utraty wzroku i uszkodzenia słuchu. W czasie pobytu na Oddziale Intenstywej Terapii przeszłam operację oczu z powodu retinopatii III stopnia, wtedy też wykryto u mnie rzadką wadę genetyczną - kraniosynostozę. Objawia się ona przedwczesnym zrośnięcie szwów czaszkowych, które nie zoperowane prowadzą do ucisku na mózg i śmierci. Mój słaby brzuszek nie radził sobie z pokarmem dlatego doszło u mnie do pojawienia się obustronnych przepuklin pachwinowych, które nie dawały mi spokojnie żyć, jeść i spać. Bardzo mnie bolały dlatego ważąc zaledwie 4500kg przeszłam drugą operację usunięcia tych przepuklin. Niestety bardzo szybko sie odnowily i do dzis pije tylko mleko bo inne pokarmy wywoluja u mnie zaparcia i ogromny bol. Do wyjścia ze szpitala karmiona bylam przez sondę, ponieważ zdiagnozowano u mnie zaburzenia koordynacji odruchu ssania-polykania i oddychania. Dzięki masażom buzi i wielu godzinom ćwiczeń udało mi się zacząć pic z butelki. Nie umiem ssac ale radze sobie przygryzajac smoczek. Na OIONIE spędziłam 159 dni, czyli prawie pół roku. Opuściłam szpital pod opieką hospicjum domowego, z którego korzystam do dziś ponieważ potrzebuje na co dzień pulsoksymetru i koncentratora tlenu. Nadal jestem częstym gościem oddziałów szpitalnych bo choroby mocno dają mi w kość.

Po wyjściu ze szpitala przeszłam dwie operacje czaszki, dzięki którym mój mozg ma nareszcie miejsce aby rosnąć. Pojawila sie szansa na to abym byla dzieckiem slabowidzacym bo dzieki terapii wzroku zaczęłam dostrzegać kontrasty i światło do 20cm. 

Na co dzień uczęszczam na następujące terapie:

-5x w tyg fizjoterapia metoda Bobath i Vojty

-1x w tyg terapia neurotaktylna

-2x w tyg terapia neurologopedyczna

-1-2x w tyg terapia tyflopedagogiczną

Na wyżej wymienione terapie zazwyczaj musimy dojeżdżać.

Udało nam się zapisać na zajecia refundowane jednak odbywają się one poza naszym miejscem zamieszkania dlatego

-w poniedzialki dojezdzamy 45km w jedną strone do Dębna na terapię Vojty

-we wtorki jeździmy do Poznania 130km na terapię wzroku

-w środy pokonujemy 35km do Barlinka na terapię neurologopedyczną i fizjoterapię

-w czwartki jedziemy 110km w jedną stronę do Szczecina na terapię neurologopedyczną i terapię wzroku

- w piątek rehabilituję się na miejscu

Często po rehabilitacji lub przed jedziemy na wizytę lekarską, również poza miejscem zamieszkania ponieważ brakuje specjalistów dziecięcych w naszej miejscowości a jestem trudnym przypadkiem i nie raz usłyszałam u nas na miejscu, że lekarz nie czuje sie kompetentny aby mi pomoc i mam jechac, np do Szczecina bo jestem trudnym przypadkiem. Dlatego zmuszeni jesteśmy dojeżdżać na wizyty do innych, większych miast.

Do Szczecina mamy 110km w jedną stronę, jeździmy tam do:

-poradni endokrynologicznej z powodu niedoczynności tarczycy

-poradni ortopedycznej z powodu podejrzenia uszkodzenia kregoslupa

-poradni ginekologicznej z powodu torbieli na jajnikach

-poradni pulmonologicznej z powodu dysplazji oskrzelowo-płucnej

-poradni metabolicznej z powodu braku przyrostu ciała

-poradni genetycznej z powodu wad genetycznych

Do Katowic mamy 410km w jedną stronę i jeździmy tam na na kontrole do

-neurochirurga z powodu kraniosynostozy

-neurologa z powodu napadów padaczkowych, tam też wykonują u mnie badanie EEG po operacjach

Do Świebodzina mamy 110km w jedną stronę. Jeździmy tam do

-poradni neurologicznej z powodu wzmożonego napięcia miesniowego, opoznienia rozwoju oraz gdy muszę odbyć jedynie kontrole, tu jest bliżej niż do Katowic dlatego wspieramy się często bliższym osrodkiem.

Do Olsztyna mamy 500km w jedną stronę. Jeżdżę tu :

- na oddział chirurgii szczekowo-twarzowej gdy mam operacje czaszki - mam już za sobą dwie a czekają mnie kolejne

-na oddzial okulistyczny w celu diagnostyki i kontroli przed i po operacji czaszki

-na diagnostykę kręgoslupa

-do poradni chirurgicznej z powodu odnowy obustronnych przepuklin pachwinowych

Do Poznania mamy 165km i jeżdżę tu

-do poradni chorób Narządu Wzroku u Wcześniaków

- do optometrysty z powodu niedowidzenia

Pomimo, iż jestem bardzo chora to chcę zyć i już nie raz wygrałam walkę ze śmiercią. Teraz czas powalczyć o moje zdrowie. Chciałabym kiedyś usiąść, stanąć na nogi i pobiec za moim bratem a przede wszystkim zobaczyć jak wyglądają rodzice. Jestem na dobrej drodze ale wydatki jakie ponoszą moi rodzice są nie do udzwigniecia. Rocznie podliczając koszty:

-na same dojazdy potrzeba okolo

-na wizyty lekarskie

-na rehabilitacje

Do tego zakup sprzętu rehabilitacyjnego, turnusy rehabilitacyjne, noclegi- to kolejne kilkanaście tysięcy złotych w roku

Samochód ledwo daje radę, my jesteśmy zmęczeni ale widac efekty naszej ciężkiej pracy. Rodzice we mnie tak bardzo wierzą i cieszą się z każdego mojego postępu dlatego prosimy Was o pomoc całą naszą rodziną. Pomóżcie mi pokazać światu, że niemożliwe nie istnieje! Ja obiecuję,że Was nie zawiodę!