Na skutek nieznanej do tej pory medycynie mutacji genu, u Aleksandra zdiagnozowano szereg różnych chorób.

Aleksander urodził sie 03.09.2018r. Dostał 10 punktów w skali apgar. Nic nie wskazywało, że jest tak poważnie chory.

W 6 tygodniu życia nagle zaczęły się bezdechy. Po dokładnych badaniach okazało się że nasz synek cierpi na jakąś rzadką chorobę i został przyjęty na oddział chorób metabolicznych. Wykonano badanie eeg i bezdechy okazały się być napadami padaczkowymi. Padła wstępna diagnoza SCID - ciężki złożony niedobór odporności. Wprowadzono reżim sanitarny - kazdy kto wchodził do sali Aleksandra musiał założyć fartuch, maskę i rękawiczki.

Mieliśmy lecieć do Warszawy na przeszczep szpiku, czekaliśmy na miejsce. W miedzyczasie stan Aleksa zaczął się pogarszać. Miał kilkanaście razy przetaczaną krew, stracił odruch ssania, musiał być karmiony przez sondę. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu przyszły kolejne wyniki badań, które wykluczyły SCID. Kolejna diagnoza, tym razem trafna - wrodzone zaburzenia metabolizmu pirymidyn - kwasica orotowa z zaburzeniami odporności, leukopenią i niedokrwistością.

Szukalismy pomocy wszędzie, niestety lekarze na całym świecie rozkładają ręce, nigdzie nie było takiego przypadku. Kwas orotowy zaatakował jelita, synek bardzo cierpiał, uśmierzyć ból mogła tylko morfina. Na szczęście trzy antybiotyki wyleczyły jelita, ale nie wiadomo na jak długo. Po rezonansie główki okazało sie, ze kwas orotowy bardzo uszkodził mózg, Oluś nigdy nie będzie chodził, ani mówił. Przestał też reagować na bodźce zewnętrzne, nie utrzymuje nawet kontaktu wzrokowego. Po kilku tygodniach Aleks zachorował na zapalenie płuc i z powodu duszności oraz spadku saturacji został przekazany na OIOM.

Od marca Aleksander jest w domku, ale niestety bardzo często łapie różne infekcje i musi wtedy przebywać w szpitalu. Lekarze nie wiedzą jak choroba będzie się dalej rozwijac. Wiadomo tylko tyle, że synek może odejść w każdej chwili dlatego cieszymy sie każdym wspólnie spędzonym dniem. Pieniądze zebrane podczas zbiórki będą przeznaczone głównie na długotrwałą rehabilitację Aleksandra oraz leki, których z dnia na dzień musi przyjmować coraz więcej by nie cierpieć oraz by powstrzymać częste napady padaczkowe. Oprócz tego lada dzień będzie potrzebował wymiany fotelika oraz wózka na specjalnie dostosowane do niego modele. Ich koszt to kwota nawet kilkumiesiecznego dochodu naszej rodziny, dlatego prosimy Państwa o wsparcie. Każda złotówka i udostępnienie będzie na wagę złota. Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy. Rodzina Aleksandra.

Odpowiadając na Państwa prośby założyliśmy konto walutowe.

GBP: 05 1050 1559 1000 0097 1743 5912

EUR: 68 1050 1559 1000 0097 1743 7009

USD: 81 1050 1559 1000 0097 1743 7066

As a result of an unknown at the time to medicine mutation gene, Alexander was diagnosed with multiple different illnesses. Alexander was born 3rd of September 2018 he got 10 points Apgar scale. Nothing suggested that he was seriously ill. In the 6th week of his life suddenly he started to have moments of apnea in his sleep. After specific medical tests, it accorded that he has a rare illness and he got taken into metabolic diseases ward. The doctors did an EEG and the apnea were an attack of epileptic seizures. Initial diagnosis SCID - severe complex immunodeficiency. He was sanitarily isolated which means every day who had contact with him had to wear a coat, mask and gloves. We were going to go to Warsaw to have a medulla transplant but we had to wait in the cue in the meantime the state of Alexander turned worst. He had multiple times blood transfusion, he lost sucking reflex which means he had to be fed by a tube. After 2months of being in the hospital, other medical tests came in which excluded SCID. Another diagnosis this time correct - congenital disorders of pyrimidine metabolism - orotic acidosis with impaired immunity, leucopoenia and anaemia. We looked for help everywhere, unfortunately, doctors around the world were helpless, nowhere in the world has this type of incident has happened. Orotic acid attacked the intestines - He suffered a lot only relief was morphine. Fortunately, 3 antibiotics cured the intestines but the question is for how long? After the MRI scan, we learned that the orotic acid damaged the brain. Alexander re would never be able to walk or talk. He stopped reacting to the external stimulus he doesn't keep eye contact either. After a couple of weeks, Alexander has got pneumonia. Because of the breathlessness also lowered saturation caused him to go to intensive care. Since March Alexander is at home but unfortunately he is catching a lot of infections which mean he has to go back to the hospital a lot. The doctors have no clue how the disease is will continue to evolve in the future. We only know that he can pass away at any moment that's why we make the most of every day that we spend together. The money collected during the fundraiser will be spent on long term rehabilitation of Alexander and the money collected will also be spent on his medicine that he has to take even more to stop the suffering that he's going through also to stop the epileptic seizures. Other than that he will any day need a new special need car seat also a new pram. The cost of the pram and the car seat is what our family wage is in a couple of months. That's why we ask you to donate some money for us as we can't afford everything, every penny will mean a lot to us and Alexander for every help we get we are very thankful.-Alexander's family

Responding to your requests we made a special bank account for the different currency.

GBP – 05 1050 1559 1000 0097 1743 5912

USD – 81 1050 1559 1000 0097 1743 7066

Euro – 68 1050 1559 1000 0097 1743 7009