Kiedy inne dzieci bawią się na dworze, ja patrzę w smutne oczy mojego synka i ustawiam w urządzeniach kolejne parametry, szykuje kolejne dawki leków. Kamilek od urodzenia ściga się ze śmiercią, Zespół Barttera zmusił mnie do prośby o pomoc 💔 rozrywając mi serce na myśl o bezradności. Pomóż mi zakupić analizator OB i leki dla Kamilka 💔🙏 , urządzenie które pozwoli mi monitorować przewlekły stan zapalny w nerkach synka, który może doprowadzić do sepsy i zabrać mi go na zawsze. Nauczyłam się żyć niemal bez snu, wsłuchując się w dźwięk kardiomonitora. Jedna pompa podaje leki , druga jedzenie, 3,4, i 5 urządzenie monitoruje elektrolity i gazometrie. W razie zbliżającego się dramatu w gotowości jest AED , urządzenie, które staram się omijać wzrokiem. Podaruj mojemu synowi chwilę dzieciństwa. 4 sierpnia obchodzi 11 urodziny, oddałabym własne życie, aby nie były ostatnie 💔🥺. Dziękuję za najmniejszą pomoc ♥️