Choroba Marysi, czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA), zaczęła objawiać się około 8 miesiąca życia. Wcześniej Mania rozwijała się prawidłowo. Przede wszystkim uwielbiała leżeć na brzuszku, co w późniejszym czasie uniemożliwiła jej choroba i od tego się zaczęła. Później osłabiła Marysi rączki i nóżki.

Na szczęście w wieku 15 miesięcy, Mania dostała pierwszą dawkę leku (w rdzeń kręgowy) Nusinersen (in. Spinraza), który hamuje postęp choroby, a także jego "efektem ubocznym", przy współpracy z fizjoterapią jest przywracanie straconych umiejętności i pozyskiwanie nowych. Po 17 dawkach,Marysia z powodu niemożliwości podania leku w rdzeń ,przeszła na leczenie syropem Evrysdi(risdiplam). Dzięki niemu widzimy nowe efekty i duże wzmocnienie organizmu. Syrop podaje się w warunkach domowych codziennie.

Dzięki lekowi i rehabilitacji przez pięć dni w tygodniu, Marysia poczyniła duże postępy. Stabilnie siedzi, powoli przemieszcza się na pupie po domu, utrzymuje się w pozycji czworaczej, stawia kroki w ortezach z pomocą osoby dorosłej. Wzmocniły się jej rączki, wciska przyciski, których wcześniej nie miała siły, świetnie radzi sobie w jeździe na wózku inwalidzkim oraz rowerku rehabilitacyjnym. Jej oddech stał się pełniejszy i może już zgasić sama świeczkę na torcie. To są dla nas ogromne postępy. Mamy nadzieję, że wszystko idzie ku dobremu i za jakiś czas uda się Marysi samodzielnie siąść, raczkować, a może nawet chodzić. Dążenie do tego wymaga wielu przydatnych, bardzo kosztownych sprzętów, fizjoterapii, turnusów rehabilitacyjnych oraz wizyt u specjalistów.

Wspaniała grupa kolarzy w tym roku postanowiła przemierzyć trasy z Tarnobrzega do Wilna i w Wilnie (około 900km),pozyskując darowizny na turnus rehabilitacyjny dla Marysi. Akcja startuje 13 lipca o 9 rano. Każdy kilometr to 20 zł. Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w akcji dokładając swoją cegiełkę ,aby wspomóc kolarzy w trudzie jaki dla nas wykonają :)

Dziękujemy z całego serca:)

Rodzice Marysi