Dzień i noc walczę z bólem

Małgorzata czeka na Twoją pomoc. Udręczona nieustannym bólem drżącymi rękoma aplikuje sobie kolejne środki przeciwbólowe i lekarstwa – może uda jej się na chwilę zasnąć. Śpi tylko kilka godzin na dobę, Czeka Ją wiele operacji. Aby do nich dotrwać potrzebuje założyć port naczyniowy. Ale ma większość żył uszkodzonych. I trudno znaleźć specjalistę, który się tego podejmie.

Choruje na ultra-rzadką chorobę genetyczną, przewlekłą, postępującą i nieuleczalną.  Urodziła się z zespołem Ehlersa-Danlosa. Choroba Gosi polega na tym, że odczuwa nieustanny ból całego ciała. Jej  wszystkie stawy i organy wewnętrzne, które zawierają tkankę łączną np. przełyk, oczy, wątroba, serce, pęcherz moczowy, po rozciągnięciu przy wykonywaniu funkcji życiowych nie mają zdolności ponownego powrotu do pierwotnej formy. Wypadają jej stawy. Nie może nic jeść. Jej żołądek niczego nie trawi. Jej dzienna porcja wyżywienia to dwa biszkopty i garść malin. Tylko tego nie wymiotuje. Specjalne pożywki kosztują, a bywały momenty kiedy ważyła 30 kg. Przeszła 20 operacji ortopedycznych. Ramiona pokryte bliznami czekają na wymianę stawów barkowych na sztuczne. Te które są – nie nadają się do uratowania.

Zespół ED powoduje że w organizmie jest za mało kolagenu, składnika który skleja nasze ciało. Choroba u Gosi została wykryta dopiero po latach żmudnych badań. Właściwą diagnozę postawiono dopiero gdy miała 18 lat W momencie wykrycia choroby została Ona zarejestrowana jako 28 taka osoba na świecie.

Oprócz tego nieuleczalnego schorzenia Gosia zachorowała na:

1.  Zespół Ehlersa-Danlosa

2.  Ziarnicę Wegenera - zapalenie naczyń krwionośnych ( na zdjęciach widać  

   przekrwione oczy i spuchniętą twarz- to kolejny atak tej choroby)

3.  Guz prawego przedsionka serca

4.  Sepsa - posocznica

5.   Zmiany zwyrodnieniowe stawów ramiennych ( nawykowe zwichnięcie stawów ramiennych)

6.  Skoliozę kręgosłupa- żebra powoli wbijają się w płuca i serce.

7.  Wylewy w mózgu ( lekarze się dziwią, że jest bardzo sprawna   

    intelektualnie)

8.  Reumatoidalne Zapalenie Tkanki Łącznej

9.  Zespół Sjöngera Raynauda

10. Przepuklina rozworu przełykowego

11. Ruchoma nerka

12. Przykurcz zgięciowy stawu kolanowego

13. Osteoporoza kości

14. Obustronna niedrożność żył podobojczykowych i pachowych. Organizm 

    sam wytworzył obejście tzw. krążenie oboczne żyłami klatki piersiowej 

15. Dysplazja stawu kości udowej ze zwichnięciem dolnym rzepki

16. Kamica pęcherzyka żółciowego

17. Zapalenie twardówki

18. Gastropatia rumieniowo zanikowa

19. Zapalenie błon naczyniowych obu oczu

20. Nawracające silne bóle głowy

21. Przebyte wieloogniskowe, naczyniopochodne uszkodzenie mózgu      23. Martwicze choroby naczyń

22. Jaskra

23. Nawracające zapalenie dróg moczowych

Na zdjęciach widać tzw. rzuty choroby reemisja Ziarnicy Wegenera - czyli zapalenie naczyń krwionośnych, które są wszędzie. Widać gwałtowne opuchnięcie twarzy i przekrwione oczy. Trwa to kilka dni. A to tylko jedna z chorób które męczą Małgorzatę

Niestety NFZ nie refunduje wszystkich rzadkich chorób. Gosia ze swojej niskiej renty nie jest w stanie się utrzymać. Jej rodzice będący na emeryturze poświęcają jej wszystkie swoje środki finansowe i wożą Ją od lekarza do lekarza. Gosia ze względu na postępującą chorobę powinna mieć założony port naczyniowy, przez który podawane mogą być leki. Niestety na dzień dzisiejszy nie ma lekarza który by się tego podjął. Małgorzata ma większość żył uszkodzonych. Teraz ma wenflony. Jedna igła to wydatek 30 zł, trzeba je wymieniać co 3 dni. Do tego dochodzą sterylne gaziki, sól fizjologiczna. Tylko w przeciągu ostatnich 5 lat Gosia zaliczyła około 30 wizyt w szpitalach . Niektóre trwały po kilka tygodni. Jej mama – póki ma jeszcze siły- nie ustępuje jej na krok.

W przypadku choroby Gosiu pękają również naczynia krwionośne, które widać pod jasną, cienką skórą jak mapę. Byle skaleczenie i na skórze powstaje siniak, pęka skóra, a rana goi się powoli. Na ciele blizna na bliźnie. Na przestrzeni lat Gosia wielokrotnie doświadczała zwichnięć, wypadnięcia stawów. Wiotkość tkanki łącznej wyklucza jakiekolwiek ćwiczenia (tylko bierne) wykonywane przez rehabilitantkę. Po wielu badaniach okazało się, że układ pokarmowy Gosi nie ma wystarczającej elastyczności. Kiedy je, wszystko wpada jak do studni. Kompleksowe bania w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pokazały również, że serce Gosi jest wiotkie i niewydolne. Na początku bardzo ciężko było zdiagnozować chorobę. Wszystko to miało miejsce jeszcze w 1986 roku, w czasie gdy Gosia miała 15 lat. W 1986 roku Gosia trafiła do immunologa prof. W Brzosko, który skupił się nad „wyciągnięciem z dołka” jej osłabionego organizmu. Choroba wycieńczyła ją tak, że pozbawiona była jakiejkolwiek odporności .

Gosia wraz z rodziną walczyła o pomoc na całym świecie. Życie Gosi upłynęło na operacjach, badaniach i i przebywaniu w szpitalach. Pomimo tego skończyła Studium Nauczycielskie w Bolesławcu. Dyplom odebrała poruszając się już na wózku.. Gosia od 1995 roku pracowała z dziećmi niepełnosprawnymi – nauczanie indywidualne. W chwili obecnej jest na rencie od 2006 roku. Choroba, na którą cierpi Gosia jest medycznie nieuleczalna.

Ze względu na postępowanie choroby Gosia od 1992 roku porusza się na wózku elektrycznym. Obecny wózek ma już 7 lat i cały czas się psuje. Trwają starania o nowy, wysoce wyspecjalizowany, specjalistyczny wózek. Ale niezbędne są specjalne odżywki które może strawić Małgorzata, lekarstwa , opatrunki , igły, wyjazdy do lekarzy. To wszystko kosztuje. Prosimy o wpłaty i dziękujemy za każdą nawet najmniejszą wpłatę.