Mikołaj, nasz 5-cio latek, wyglądający na zdrowe dziecko. Mimo uśmiechu na jego twarzy, niestety tak nie jest... Nie mówi, nie je ani nie pije samodzielnie. Powoli zaczyna chodzić, choć nadal ma problemy z równowagą. Każdego dnia walczy o swoją przyszłość, którą odbiera mu choroba Kand Kif 1a. Życie naszej czteroosobowej rodziny toczy się wokół wizyt u specjalistów, rehabilitacji czy wielotygodniowych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne i zdaje się, że ma tak już pozostać.

Ostatnio jednak pojawiła się iskierka nadziei w postaci wyjazdu do Bostonu. Tam, pod okiem specjalistów, którzy specjalizują się w tym schorzeniu, zostałby bardzo dokładnie przebadany. Omówiony byłby plan jego leczenia. W Polsce jest piątka dzieci z tym schorzeniem, a Mikołaj, jako ostatnie zdiagnozowane w naszym kraju dziecko, jedyny nie został przebadany w Stanach. Rodzice reszty dzieci są pełni nadziei, że w przyszłości ich pociechy zakwalifikują się do leczenia. Mają na co czekać, a ja, jako mama, zrobię wszystko, by mój syn też dostał tę szansę.

Po wielu godzinach wypełniania dokumentów, wysyłania informacji o jego stanie zdrowia, dostaliśmy wiadomość, że Mikoś jest na lipcowej liście badań. Zakwalifikował się.

Co czuliśmy... Powinniśmy skakać z radości, ale pojawił się strach, że nie zdążymy zebrać brakującej sumy na wyjazd. Koszty przelotu, pobytu są bardzo duże, mimo że badania zostaną wykonane bezpłatnie. Dlatego proszę o wsparcie nas w tej drodze. 

Boston jest naszą nadzieją, ponieważ polscy lekarze mówią: ,,To rzadka choroba, nic o niej nie wiemy". Sami dotarliśmy do innych rodzin, do społeczności z całego świata, którzy walczą i się nie poddają, zupełnie jak my. Proszę, dajmy Mikołajowi szansę na lepszą przyszłość, bo tylko pogłębiona diagnostyka da mu tę szansę. 

Dziękuję w imieniu całej naszej rodziny.

***

Mikołaj, our 5-year-old, looks like a healthy child. Despite the smile on his face, unfortunately, that's not the case... He doesn't speak, doesn't eat or drink independently. He's slowly starting to walk, though he still has problems with balance. Every day he fights for his future, which is being taken away by Kand Kif 1a disease. The life of our family of four revolves around specialist visits, rehabilitation, and multi-week rehabilitation camp trips, and it seems that this is how it will remain.

Recently, however, a glimmer of hope appeared in the form of a trip to Boston. There, under the care of specialists who specialize in this condition, he would be thoroughly examined. His treatment plan would be discussed. In Poland, there are five children with this condition, and Mikoaj, as the last diagnosed child in our country, is the only one who hasn't been examined in the United States. The parents of the other children are full of hope that in the future their little ones will qualify for treatment. They have something to wait for, and I, as a mother, will do everything so that my son also gets this chance.

After many hours of filling out documents, sending information about his health condition, we received a message that Mikoś is on the July examination list. He qualified.

What we felt... We should be jumping for joy, but fear appeared that we wouldn't manage to collect the missing amount for the trip. The costs of flights and accommodation are very high, even though the examinations will be performed free of charge. That's why I'm asking for your support on this journey.

Boston is our hope because Polish doctors say: "It's a rare disease, we know nothing about it." We ourselves reached out to other families, to communities from around the world who fight and don't give up, just like us. Please, let's give Mikoaj a chance for a better future, because only

in-depth diagnostics will give him this chance.

Thank you on behalf of our entire family.