Był to długo wyczekiwany lipcowy dzień 2017 roku. Seweryn urodził się w 38. tygodniu ciąży, ale był już po jednym poważnym zabiegu, który przeszedł w moim brzuchu. Miał zamykaną przepuklinę oponowo-rdzeniową w odcinku lędźwiowo-krzyżowym.

Na USG połówkowym dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma przepuklinę. Było to tuż przed tym, jak sprowadziła do Polski metodę fetoskopową operowania tej wady, która jest alternatywą dla tzw. otwartej operacji polegającej na podobnym do cesarskiego cięcia otwarciu jamy macicy, częściowego wydobycia płodu poza nią i zoperowaniu jego kręgosłupa. Ja jeszcze musiałam być „otwierana”. Operacja nie usunęła samej wady, ale złagodziła jej konsekwencje. Seweryn zmaga się z pęcherzem neurogennym i niedowładem kończyn dolnych. Co wada zdążyła uszkodzić, to uszkodziła. Bardzo ważne było cofnięcie się wodogłowia. Dzięki temu zabiegowi uniknęliśmy zastawki w główce. Gdy Seweryn się urodził, nikt nie dawał mu szansy na chodzenie. Neurolog powiedziała, że „nic z tego nie będzie”. Od pierwszego miesiąca życia synka zaczęłam z nim ćwiczyć metodą Vojty, jeździliśmy na intensywne rehabilitacje. Przed trzecim rokiem życia Sewcio zaczął chodzić w ortezach. Porusza się samodzielnie, ale ma zaburzenia równowagi, nie ma czucia w nogach. Stopy są zdeformowane i schodzą mu do środka. Synek rośnie jak na drożdżach. Po pół roku potrzebuje nowych ortez, a to dla nas wydatek rzędu 20 tysięcy złotych. Jesteśmy wdzięczni za każde wpływające tu wsparcie.

Seweryn poszedł do 1klasy później niż jego rówieśnicy. Ma niepełnosprawność intelektualną. Dużo ćwiczę z nim sama. Przez tyle lat wyspecjalizowałam się już w rehabilitacji. Jeździmy na przeróżne kontrole. Sprawdzam na bieżąco pod kątem zdrowia i Seweryna i jego młodszego brata Maksymiliana. 

 Z mową jest dobrze, z wzrokiem też nie ma problemu, ale nauka będzie dla Seweryna ciężka. Sewcio ma trudności natury fizjologicznej. Jest co trzy godziny cewnikowany. Bardzo próbuje być samodzielny. Spodni sam nie jest w stanie założyć, ale bluzkę próbuje. Synek jest pod stałą opieką poradni specjalistycznych m.in. neurologicznej, neurochirurgicznej, urologicznej, ortopedycznej, nefrologicznej, okulistycznej i rehabilitacyjnej.

Seweryn zapytany, jaka jest jego ulubiona pora roku, zapewne odpowie, że lato. Ma wtedy urodziny. Dodatkowo zawsze czeka na basen na podwórku. Chciałby pojechać nad morze i pływać. To jest chłopak, który mimo swoich ograniczeń uwielbia sport. Kocha piłkę i jak zacznie grać, to nie ma końca. W piłkę, w kosza, w lotki...

Byliśmy kilka razy na specjalistycznym turnusie, ale są one bardzo drogie. Nasz syn potrzebuje leczenia oraz długiej i kosztownej rehabilitacji, która mamy nadzieję pozwoli mu kiedyś prowadzić normalne życie i spełniać marzenia.