"To był maj, pachniała Saska Kępa" gdy pojawiły dwie kreski na teście ciążowym 😍

To nie była planowana ciąża, ale za to pełna radości, miłości i wyczekiwania ❤️

W domu mieliśmy już syna, więc informacja, że czekamy na córeczkę była spełnieniem i uzupełnieniem naszych marzeń 🥰

Niestety ciąża okazała się być zagrożoną od samego początku 😒

Około drugiego miesiąca ciąży pojawił się u mnie stan przedrzucawkowy. Mimo zagrożenia poronieniem, lekarz prowadzący ignorował ten fakt.

Podczas USG kontrolnego, okazało się, że nasza córeczka wymiarami jest zbyt malutka.

Początkowo lekarz nie zauważył tej różnicy. Dopiero po moim zwróceniu uwagi, że dziecko jest starsze o prawie 6 tygodni niż wynikało z USG, zaproponował kolejne badanie.

Po następnej konsultacji w gabinecie położna wykonująca badanie, rzuciła hasłem "Małe dziecko, stopa końsko-szapotawa" Nie chciałam tego słuchać. Nie tak miało być. Rozpacz przelała moje ciało.

Następne wydarzenia potoczyły się lawinowo:

Porada lekarza, by szybko jechać do szpitala.

Pędziliśmy według zaleceń, w niewiedzy co z naszym dzieckiem.

Na miejscu po raz kolejny tłumaczenie, że nasza córeczka jest malutka, a na dodatek w badaniu wyszło, że ma wadę serduszka 😔

Kolejne dni minęły na badaniach: krew, USG dwa razy dziennie, podawanie sterydów na rozszerzenie płuc naszej córeczce.

Po trzech dniach padła decyzja o cięciu cesarskim. To był 31 tydzień ciąży.

12 listopada 2016 roku pojawił się nasz maleńki cud ❤️

6/8 punktów Apgar 📋

33 cm długości 📏

700 gram miłości ❤️

Pamiętam doskonale to uczucie: radość przeplatana strachem. Cud narodzin z wizją śmierci w tle.

Z obawy przed utratą naszego małego cudu, baliśmy się podjąć decyzję o nadaniu jej imienia 🙈

Viwiana - waleczna, pełna życia 🔥

To właśnie nasza Viwi 😍

Nie odpuszczała od początku i do dziś ma zawzięty charakterek ❤️

Pierwsze miesiące nie były łatwe, jak to u wcześniaków: inkubator, szereg badań diagnostycznych, USG przezciemieniowe.

I kolejna miażdżąca diagnoza:

Niedotlenienie wraz z agenezją ciała modzelowatego

Zemdlałam.

Kiedy doszłam do siebie, dowiedziałam się, że jest to fragment mózgu odpowiedzialne za mowę, równowagę, chodzenie.

A więc nasze maleństwo nie będzie mówić, nie będzie chodzić ❓ Myśli kotłowały się w głowie.

Nasz świat się ponownie zawalił 😔

Kolejne 4 miesiące upłynęło mi na krążeniu pomiędzy domem a szpitalem.

90 kilometrów w jedną stronę

90 kilometrów z powrotem

Codziennie

Koniecznie było podpięcie Viwianki do sondy. Niestety próby ssania, samodzielnego jedzenia, nie powiodły się.

Sonda towarzyszyła nam przez kolejne 1,5 roku. Nie raz zmieniając, trząsły mi się ręce, czy nie uszkodzę tego maleńkiego ciałka ❤️

W szpitalu wykonywano szereg badań diagnostycznych i genetycznych. Na szczęście nie wykryto nic więcej do tego "bagażu" doświadczeń.

Od tamtej pory minęło już 7 lat.

Każdy dzień mierzony cudem życia ❤️

Niestety Viwianka nie osiągała kroków milowych tak jak to bywa wśród dzieci normatywnych 😔

Obroty, które niemowlęta osiągają w wieku ok 3 miesiąca Viwi zaczęła ok 9 miesiąca. Usiadła na 2 latka.

Stanie z podparciem - to nasz najnowszy sukces ❗😊❤️ Viwianka stoi od niespełna pół roku 🥳

Na stanie samodzielne musimy jeszcze poczekać, a chodzenie wydaje się na chwilę obecną nieosiągalne 😔

W tym roku Viwianka będzie miała 7 lat.

Czy to będzie nasza szczęśliwa siódemka ❓ Tego nie wiemy 😉 Choć bardzo chcemy w to wierzyć ❤️

Nie wiemy też, w którą stronę podąży agenezja ...

Viwianka słabo się komunikuje z nami 😔

Jej podstawowe potrzeby są zaspokajane na zasadzie zgadywania i domniemania.

Mimo terapii logopedycznych oraz elektrostymulacji mięśni twarzy, Viwi nie mówi, nie gryzie, ma problemy z jedzeniem produktów stałych.

Jedyne co możemy robić, to ćwiczyć, rehabilitować i trenować. Nazwa tego typu działań jest lotna: "Poprawa jakości życia " ... Choć szczerze mówiąc, nie wiem o jakiej "jakości" tu mowa 🙈 bo brzmi "bynajmniej" luksusowo 😉

Od września 2023 Vivi rozpoczęła naukę w Szkole Specjalnej w miasteczku obok, gdzie ćwiczy komunikację metodą AAC oraz poddawana jest terapii SI, Kontynuuje też rehabilitację metodą Vojty, a także Bobath ❤️

Po szkole czas spędzamy na dodatkowych, prywatnych terapiach, czyli neurologopedia powiązana z elektrostymulacją, komora normobaryczna, która ewidentnie poprawiła odporność Viwi oraz korzystnie wpłynęła na jakość jej snu ❤️

Wyliczyłam, że koszt tych terapii w nadchodzącym roku, wyniesie około 20 tyś zł (oby nie więcej) 😲

Do tego dochodzą jeszcze turnusy rehabilitacyjne, które też tanie nie są (niestety) 😔

Marzeniem moim byłoby, żeby zamiast na terapie, mogłabym wozić Viwiankę na zajęcia z tańca, akrobatyki, Zamiast na turnus rehabilitacyjny - wyjechać na beztroskie wakacje ☀️

Niestety to tylko mrzonki 😔

Vivianka potrzebuje intensywnej rehabilitacji, dlatego z tego miejsca proszę o wsparcie mojej córeczki, Bez terapii, efekty wypracowanych umiejętności, nie tylko pójdą w las - po prostu może nastąpić regres 😔

Podaruj Viwi uśmiech - wesprzyj jej zbiórkę ❤️

Z góry dziękują

Wdzięczni Rodzice