Witam serdecznie,

W maju zeszłego roku u mojej córeczki Hani zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną

CLN2 - ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2. 

Mówiąc prościej demencja dziecięca.

We wrześniu zeszłego roku wyjechaliśmy,zmieniając całe nasze dotychczasowe życie, na jedyną dostępną terapie do Niemiec.

Terapie,podczas której podawany jest Hani bezpośrednio do mózgu brakujący enzym.

Terapia ta nie wyleczy mojej dziewczynki ale w połączeniu z intensywną rehabilitacją spowolni rozwój choroby i pozwoli nam dłużej cieszyć się naszym dzieckiem. 

Nie zmienia to faktu,że z czasem Hania przestanie chodzić,mówić,jeść samodzielnie,rozumieć aż w końcu......

Już teraz dostrzegamy to,że ta okropna choroba odbiera nam naszą córeczkę.

Hania uczestniczy już w fizjoterapii,niebawem rozpocznie ergoterapie i od sierpnia 2024 zacznie przygodę w przedszkolu terapeutycznym.

kładziemy duży nacisk na rehabilitację naszej córeczki.

W ostatnim miesiącu uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym jednak aby efekty naszej pracy były bardziej widoczne powinniśmy powtarzać takie turnusy cyklicznie. Ich koszt jednak znacznie przekracza nasze możliwości finansowe.

Dlatego prosimy Was o pomoc i wsparcie w drodze o utrzymanie Hani w jak najlepszej formie zarówno fizycznej jak i psychicznej jak najdłużej.

Gdyby ktokolwiek chciał wesprzeć nas w walce o naszą córeczkę,będziemy wdzięczni do końca życia.

Pozdrawiamy,

Rodzice Hani