Cześć.

Jeśli jesteś tu po raz pierwszy – dzięki, że dajesz mi kilka minut.

Jeśli byłeś przy wcześniejszych zbiórkach – tym bardziej dziękuję, że wracasz.

Od 1999 roku zmagam się z chorobami serca i układu autonomicznego. To historia, w której przez lata więcej było znaków zapytania niż odpowiedzi. I choć dziś znam już większość nazw swoich schorzeń, to nadal nie znam wszystkich ich przyczyn – ani nie mogę jeszcze przejść do skutecznego, przyczynowego leczenia.

🔙 Co już za mną:

Zaczęło się niewinnie. Objawy pojawiały się i znikały: zasłabnięcia, zawroty głowy, duszności, kołatania, brak tchu. Jako nastolatek usłyszałem od niejednego lekarza, że „w tym wieku nie choruje się na serce”, „to pewnie stres”, „symuluje”. Słowa, które potrafią wbić się w głowę głębiej niż igła do żyły.

Przełom przyszedł dopiero w 2010 roku, po kolejnym omdleniu, a dokładniej serii omdleń — pierwsze nastąpiło w pracy, skąd pogotowie zabrało mnie na SOR, drugie na tym sorze, po którym podpięto mnie do kardiomonitora, chwilę później kolejne - tym razem byłem podpięty do monitora. Udało się w końcu zarejestrować napad MAS (asystolii) w przebiegu zespołu chorego węzła zatokowego (SSS) oraz wiele epizodów tachy-brady (nieadekwatne przyspieszenia rytmu serca i następnie nagłe zwolnienia). Wkrótce potem wszczepiono mi ILR (implantowany rejestrator zdarzeń), który potwierdził epizody napadowej bradykardii i niebezpiecznej tachykardii.

W grudniu 2010 wszczepiono mi pierwszy jednojamowy stymulator serca.

Z czasem diagnozy się rozrastały:

• zespół tachy-brady,
• nawrotny częstoskurcz przedsionkowo-komorowy (AVNRT),
• nadkomorowe zaburzenia rytmu,
• zespół wazo-wagalny,
• i najpoważniejsze – napadowe bloki przedsionkowo-komorowe, które doprowadziły do pogorszenia stanu i konieczności wymiany urządzenia.

W 2018 roku przeszedłem zabieg doszczepienia elektrody komorowej i wymiany układu na dwujamowy stymulator serca, który mam do dziś (z prognozą żywotności baterii jeszcze na maks. 5 lat).

Dodatkowo w 2012 roku przeszedłem badanie elektrofizjologiczne (EPS) zakończone ablacją, które pomogło na jakiś czas ustabilizować część problemów.

Dzięki wcześniejszej zbiórce udało się kupić domowy rejestrator EKG, który pozwolił wykryć nierejestrowane wcześniej zaburzenia — i uniknąć niepotrzebnych hospitalizacji. Dzięki niemu złapano m.in. bloki przewodnictwa czy braki fizjologicznego przyspieszenia rytmu serca w odpowiedzi na wysiłek.

To wszystko pozwoliło zbudować sensowny obraz, ale... nadal niepełny.

🫀 Obecna sytuacja:

Obecnie, na podstawie dotychczasowych badań, podejrzewa się u mnie złożoną dysfunkcję autonomiczną układu sercowo-naczyniowego.

To schorzenie, w którym układ nerwowy nie radzi sobie z regulowaniem ciśnienia tętniczego i rytmu serca. W praktyce: nagłe omdlenia, tachykardie, skoki i spadki ciśnienia, zawroty głowy, zaburzenia widzenia, duszności.

Tylko w ostatnim roku miałem ponad 50 omdleń...

Zbieram się z tego, ale każdy dzień to loteria: czy dziś będę w stanie pracować, załatwić coś, być rodzicem — czy raczej leżenie, puls w kosmosie i tlen w deficycie.

🧪 Co jeszcze przede mną:

Jeśli diagnoza się potwierdzi, kolejnym krokiem będzie:

• kardioneuroablacja,
• ablacja żył płucnych,
• lub ich wariant hybrydowy.

Jednak najpierw muszę dokończyć pełną diagnostykę, a na tym etapie pojawia się ściana – kosztowa.

Większość leczenia i badań ogarniam sam – ile mogę, tyle płacę z własnych środków - poniższe rzeczy muszę opłacić sam.

Ale realia są takie, że na tym etapie potrzebuję wsparcia.

Cel Koszt

🔹 Testy autonomiczne (pełne badania ANS) - 2500 zł

🔹 Konsultacje specjalistyczne (min. 3x po 500 zł) - 1500 zł

🔹 Zewnętrzny rejestrator zdarzeń na miesiąc - 490 zł

🔹 Zaopatrzenie medyczne (m.in. odzież uciskowa) - 400 zł

🔹 Dojazdy na wszystkie badania i zabiegi - ok. 400–800 zł

💡 Całość: 5290–5690 zł

✅ Mam już połowę! Na ile mogę, wykładam sam – zbiórka dotyczy drugiej połowy, której nie jestem w stanie pokryć samodzielnie.

Gdy ogarnę już powyższe i będę miał konkretny obraz z tej diagnostyki, następnym krokiem będą kolejne badania i zabiegi – już na NFZ.

• badanie elektrofizjologiczne (EPS) z decyzją ad hoc o ewentualnej ablacji arytmii
• tomografia klatki piersiowej (ocena anatomiczna serca i do zaplanowania zabiegu)
• finalnie kardioneuroablacja lub inny wymieniony wcześniej zabieg, który mnie czeka

Z doświadczenia wiem, że mając za sobą epizody utraty przytomności, rozrusznik i neurologiczne przygody – nikt nie chce zatrudnić Cię na etat, czy nawet na śmieciówkę, próbowałem wielokrotnie...

Dlatego spróbowałem inaczej: prowadzę jednoosobową działalność gospodarczą. Staram się być aktywny zawodowo, ogarniać codzienność, być tatą i po prostu jakoś żyć.

Ale są dni, kiedy ciało mówi „nie dziś” – i zostaje łóżko, puls rozbity w rytmie techno, zawroty głowy, a czasem tlen w butli. Jedno omdlenie potrafi wyłączyć mnie na trzy dni. A wtedy trudno dotrzymać terminów, obsłużyć klientów czy po prostu ogarnąć rzeczywistość...

Nie proszę o litość.

Nie rezygnuję.

Ale szczerze — jestem już zmęczony. Psychicznie, fizycznie, finansowo. Coraz trudniej codziennie zaczynać od nowa.

• 💸 Wpłać, jeśli możesz – nawet kilka złotych to realna pomoc,
• 🔁 Udostępnij – może ktoś z Twoich znajomych akurat pomoże,
• ✍️ Zostaw słowo – dobre słowo też leczy, serio